"희귀암 투병 아내, 해외원정 치료 가야할 판"…남편의 호소, 이유는?

A씨 국민동의 청원 게시글 캡쳐

희귀성종양(신경내분비종양)을 투병 중인 아내를 위해 한국신경내분비종양 환우회장인 남편이 루타테라 치료 횟수 규제 철폐 국민동의청원을 부탁하는 게시글을 올린 사연이 공개돼 공감을 샀다.

13일 온라인커뮤니티 보배드림엔 '희귀암 29살 와이프 글 올렸던 남편입니다'라는 제목의 글이 올라왔다. 글을 쓴 남편 A씨는 "결혼한 지 1년만에 29살 와이프가 희귀성종양(신경내분비종양)이라는 암종을 치료하고 있다"며 "국민청원 5만명을 넘을 수 있도록 도와달라"고 밝혔다.

A씨는 이전 게시물에서 "현재 와이프는 수술로 완치에 가까운 치료를 받았지만 희귀성종양이다보니 추후에 전이가 되면 사용할 항암제 같은 게 없다"고 했다. 이어 "루타테라라는 의약품이 있지만 국내엔 치료 횟수 규제가 걸려 있어서 환자들이 말레이시아나 독일로 가서 치료받는 실상이다"고 했다.

A씨가 지난1월26일 올린 국민동의청원에 따르면 우리나라는 2020년 식약처가 루타테라를 허가했고 2022년 건강보험 급여로 등재했다. 하지만 이 과정에서 루타테라 치료가 급여 4회로 제한됐고 허가초과 사용 시 100% 비급여 2회를 포함해 최대 6회 치료 횟수 제한을 뒀다.

국민동의청원에서 A씨는 "최근 건강보험심사평가원에서는 2020년 식약처 승인 전 해외에서 루타테라와 유사한 루테슘 4회 치료를 받은 환자들은 우리나라에서는 루타테라 치료 불가로 간주해 급여 삭감했다"며 "그 결과 식약처 승인 전에 해외에서 치료받았던 환자들은 또다시 해외 원정 치료를 떠나야 한다"고 말했다.

A씨는 △루타테라 급여의 치료 횟수는 제한을 두더라도 비급여로 받고자 하는 환자는 치료횟수 제한을 두지 말 것 △루타테라를 종양 크기가 가장 작은 상태에서 1차 또는 최소한 2차 치료제로 쓸 수 있도록 할 것 △해외 치료 이력을 근거로 환자의 치료받을 권리를 침해하지 말 것 등 3가지 대안을 제시했다.

해당 글을 읽은 누리꾼들은 "기도합니다. 힘내세요", "청원 동의했습니다. 잘 이겨내실 겁니다", "작은 한표이지만 보탰습니다" 등 반응이 뒤이었다.

박상혁 기자 rafandy@mt.co.kr