장기이식 정보, 보험사 등에 38만 건 무단 유출…처벌은 솜방망이?

보건복지부, 국립장기조직혈액관리원 감사서 적발…경고·주의 조치에 그쳐 논란
‘보험료율 산출 활용’ 사유에도 그냥 제공…“타정보와 결합시 개인 식별 가능성”

국가기관이 보유한 장기이식 가명 정보 수십만 건이 보험사 등 민간에 마구잡이로 넘어간 사실이 보건복지부 내부 감사에서 드러났다. 가명이더라도 개인식별을 막을 조치가 제대로 되어 있지 않을 경우, 보험사가 보험료를 차별해서 적용하는데 악용될 우려가 있다. 실제로 지난해에 일부 보험사가 장기기증자에 대한 보험 계약에서 차별대우를 하다가 금융당국에 적발되기도 했다.

보건복지부는 25일 소속기관인 국립장기조직혈액관리원에 대한 감사에서 장기이식 자료의 3자 제공 부적정 사례를 적발하고 기관경고, 관계자에 대한 경고 및 주의 등의 처분을 내렸다고 밝혔다. 감사 결과, 관리원은 2021년부터 2024년 5월까지 심의 등 적절한 검토 없이 내부 결제만 거쳐 민간 보험사와 연구기관 등 제3자에 56차례 38만5355건의 장기기증 관련 가명 자료를 제공한 것으로 밝혀졌다. 복지부는 "정보주체인 장기 등의 기증자와 이식자 등의 이익을 침해하지 않는지, 과학적 연구기준에 부합하는지, 자료제공 최소화의 원칙에 적합한지 등을 적절하게 검토하지 않고 민간 보험사, 연구기관, 개인 등에 제공했다"며 "가명정보의 처리 관련 기록을 작성·보관하지도 않았다"고 지적했다. ‘장기 등 이식에 관한 법률’은 국립장기이식관리 및 등록 기관, 관련 의료기관 등이 장기 등 기증자나 이식 대상자에 관한 사항을 다른 사람에게 알리지 않도록 규정하고 있다.

개인정보보호법(28조2)에 따라 개인정보는 개인정보보호법에 따라 정보주체의 동의 없이 가명으로 3자에 제공될 수 있지만, 통계작성·과학적 연구·공익적 기록보존 등이 목적이어야 하며 특정 개인을 알아보기 위해 사용될 수 있는 정보를 포함하지 않아야 한다. 복지부는 "제공한 자료를 통계로 보기 어렵고, 제공 목적이 과학적 연구나 공익적 기록보존에 부합된다고 보기 어렵다"며 "제3자 제공 정보에 해당하는지 꼼꼼히 따졌어야 했다"고 밝혔다. 또 "장기 기증자와 이식자의 권리를 현저하게 침해하는지 여부에 대한 별도 심의 등 면밀한 검토 절차를 거치지 않고 보험상품 개발을 목적으로 하는 민간보험사에 장기이식 자료를 제공한 것은 부적절하다"는 입장이다.

이번 감사에서 확인된 2023년 장기이식 정보 3자 제공 사례를 살펴보면, 모두 13회에 걸쳐 5만2974건이 제공됐으며 보험상품 개발을 위한 민간 보험사 제공된 것이 6회, 신제품 개발을 위한 참고자료로 제약회사에 제공된 사례가 4회, 연구 목적을 위한 자료로 민간 연구소에 제공된 것이 3회였다. 보험사에 준 정보의 제공 사유는 보험상품 개발 기초자료, 시장조사 및 신제품 개발 참고자료 등이었다. 하지만 대놓고 ‘보험료율 산출시 기초자료 활용’이라고 명시된 경우도 있었다. 해당 정보 중에서는 지나치게 세부적이어서 다른 정보와 결합하면 특정 개인을 식별할 수 있을 것으로 우려되는 사례도 많았다.

복지부는 "2018~2022년 보험사에 제공된 2만5339건은 이식연도, 성별, 이식연령(1세 단위), 장기, 기증 유형, 재이식 여부 등이 담겼다"며 "다른 정보와 결합해 특정 개인이 식별될 여지가 있을 것으로 판단한다"고 밝혔다. 장기이식 정보의 보험사 유출이 특히 조심스러운 것은 보험사가 관련 장기공여자의 보험료를 할증하는 등 차별 대우하는데 활용될 우려가 있기 때문이다.

앞서 금융감독원은 "지난해 일부 보험사들이 장기 기증자가 장기 기증 후 합병증이나 후유증, 추가 치료가 없는데도 장기 기증자의 장기간 보험 가입 제한, 보험료 할증, 부담보 설정 등 차별적인 인수 기준을 운영했다"고 적발한 바 있다. 사회 공익을 위해 자신의 신체를 내놓은 장기 기증자들에게 보험 혜택을 주진 못할망정, 보험료를 차별한 것이다. 장기등 이식에 관한 법률은 "누구든지 장기 등 기증을 이유로 기증자를 차별대우해서는 안된다"고 명시하고 있다.

복지부는 관리원장에게 "장기이식 관련 민감 정보는 정보 주체의 별도 동의를 받고 제3자에게 제공할 수 있도록 하고, 장기이식 자료제공 절차의 가명으로 제공할 자료를 판단할 자료제공 심의위원회를 운영하는 한편, 제3자 제공 업무를 부적정하게 수행한 관계자를 경고·주의 조치하라"고 요구했다. 건강보험관리공단, 건강보험심사평가원 등 다른 복지부 산하기관은 내부 자료를 민간보험사나 연구기관 등 외부에 제공할 때 외부 전문가 등이 참여하는 자료제공 심의위원회의 심의를 거치도록 하는 등 별도의 절차를 지키고 있다.

노기섭 기자