[주말 PICK!] ‘이 질환’ 보호자 77%, 집에서 돌봄 지속하고 싶다

루게릭병 환자의 보호자, 94.9%는 배우자와 자녀
서울대병원 연구팀 “재택의료 서비스 등 지원 확대할 필요 높아”

사진은 기사의 특정 내용과 관련 없음. 게티이미지뱅크

루게릭병 환자의 보호자 10명 중 7명 이상이 집에서 돌봄을 지속하길 희망한다는 연구결과가 나왔다.

이선영·조비룡 서울대병원 공공진료센터 교수와 김민선 소아청소년과 교수 공동 연구팀은 루게릭병 환자의 가족 98명을 조사‧분석한 결과, 이러한 사실을 확인했다고 밝혔다. 이 연구결과는 국제학술지 ‘근육과 신경(Muscle & Nerve)’에 최근 게재됐다. 

루게릭병(근위축성측삭경화증·ALS)은 뇌와 척수의 운동신경세포가 점차 파괴되면서 근육과 운동신경이 서서히 감소하는 치명적인 신경퇴행성질환이다. 질환이 진행될수록 거동이 불편해지고 인공호흡기 등 여러 의료기기에 의존하게 돼 돌봄제공자의 돌봄이 필수적이다. 

연구팀은 진단된 지 1년 이상 경과한 루게릭병 환자의 가족 돌봄제공자 98명을 대상으로 ▲돌봄 시간 ▲우울증과 정서적 어려움 ▲돌봄 준비수준 ▲돌봄 역량 등을 조사‧분석했다. 조사 대상 10명 중 6명은 기관절개술을 시행한 환자의 가족이었고, 환자와의 관계는 절반 이상이 배우자(60.2%)였으며, 나머지 대다수는 자녀(34.7%)였다.

결과적으로, 가족 돌봄제공자의 돌봄 시간 중앙값은 평일 13시간, 주말 15시간으로 하루 중 절반 이상을 돌봄에 사용하는 것으로 나타났다. 가족 돌봄제공자 가운데 90% 이상이 우울감을 호소했고, 10명 중 약 3명은 중증 우울증이란 점이 확인됐다.

특히 가족 돌봄제공자를 대상으로 신체적·감정적·서비스·스트레스·돌봄 활동·응급상황 준비·의학적 지식 등 8개 항목으로 평가한 ‘돌봄 준비수준(PCS)’을 조사한 결과, 32점 중 11점에 그쳐 돌봄 준비가 충분치 않은 것으로 나타났다.

또 어려운 상황·인식·자기 능력·자신감 4개 항목으로 평가한 ‘돌봄 역량(CCS)’은 16점 중 8점에 그쳐 돌봄 역량이 부족하다고 느끼고 있었다.

그럼에도 불구하고 전체 가족 돌봄제공자 10명 중 7명 이상(77.6%)은 요양병원이 아닌 집에서 환자를 계속 돌보기를 희망했다.

집을 가장 선호하는 이유로는 ▲환자와 돌봄제공자 모두에게 집이 편안해서 ▲루게릭병 환자를 위한 병원 서비스가 불충분해서 ▲가족이므로 같이 지내고 싶어서 순서로 많았다.

가족 돌봄제공자들은 거동이 불편한 환자를 위해 전문 의료인이 직접 방문해 진료·간호 등을 제공하는 ‘재택의료’에 대한 수요도 높았다.

조사 대상 90% 이상이 재택의료가 필요하다고 응답했으며, 서비스에 대한 구체적인 요구사항으로는 ▲24시간 운영 ▲루게릭병에 대한 전문성 ▲원활한 의사소통 등이 있었다.

이선영 교수는 “이번 연구결과는 루게릭병 환자의 가족 돌봄제공자의 현황을 조사‧분석해 현황을 오롯이 밝혀냈다는 점에서 의미가 있다”며 “집에서 지내길 희망하는 중증질환자와 가족의 삶의 질을 높이고 존엄성을 유지할 수 있도록 재택의료 서비스 등 지원을 확대할 필요가 크다”고 말했다.