결혼의 비극: 3살 아들 모야모야병으로 사망, 아내는 식물인간 (+증상 및 정보)

서울아산병원 / MBC

MBC ‘오은영 리포트 – 결혼 지옥’에서 그 누구보다 평범하고 행복했던 한 가족의 믿기 힘든 비극이 전해져 시청자들에게 큰 울림을 안겼습니다. 4월 7일 방송분에서는 ‘여섯 부부’라 불리는 한 남편이 프로그램 사상 최초로 단독 상담을 신청, 오은영 박사를 찾아왔고, 그 속에 담긴 가족의 상처가 공개됐습니다.

3살 아들을 앗아간 병, '모야모야병'
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과거 네 자녀와 함께 행복한 나날을 보냈던 이 가족에게 6년 전, 감당하기 힘든 사건이 발생했습니다. 세 살이던 셋째 아들이 갑작스레 뇌출혈 증세로 병원에 실려갔고, 정밀 검진 끝에 희귀 뇌혈관 질환인 '모야모야병' 진단을 받았습니다. 두 차례의 대수술에도 불구하고, 어린 셋째는 끝내 세상을 떠났고, 남편은 매달 아이들과 함께 봉안당을 찾아 셋째를 기리는 시간을 보내고 있다고 전했습니다.


심지어 첫째 아들은 인터뷰에서 “셋째는 지금 6학년”이라고 말할 정도로, 가족은 셋째가 지금도 곁에 함께 있는 듯한 일상을 이어가고 있는 상황입니다. 오은영 박사는 “그리움은 자연스럽지만, 아이가 여전히 이 세상에 있는 것처럼 살아가는 것은 가족 모두의 정서적 균형을 무너뜨릴 수 있다”고 조심스럽게 조언했습니다.

아내마저 모야모야병 진단… 식물인간 판정
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셋째 아들의 죽음을 채 수습하기도 전, 아내 역시 같은 병인 ‘모야모야병’으로 쓰러지는 비극이 이어졌습니다. 5년 전, 아내는 급성 뇌출혈로 병원에 이송됐고, 이후 의식 불명 상태에서 식물인간 판정을 받게 되었습니다.

남편은 긴 고민 끝에 아내를 병원에서 퇴원시켜 집으로 데려왔고, 지난 3년 반 동안 집에서 직접 간호 중이라고 밝혔습니다. 아이 셋을 돌보는 와중에도 아내 곁을 지키며 1~2시간 간격으로 수면 중 호흡을 확인하고, 마사지를 하며 안구 운동까지 챙기는 헌신적인 일상이 공개돼 모두를 숙연하게 만들었습니다.

하지만 오은영 박사는 "이런 생활은 사랑이 없으면 불가능한 일이지만, 동시에 남편의 건강과 생명도 위태로울 수 있다"며 경고했습니다. 실제로 방송 중 남편은 기억력 저하, 수면 부족, 만성 피로로 인한 증상들을 보였고, 피로로 인해 차량 연료를 잘못 주유해 사고 직전까지 간 경험도 털어놓았습니다.

모야모야병이란? 증상과 유전성, 사망률은?
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▶ 어떤 병인가요?

모야모야병(Moyamoya disease)’은 뇌로 가는 주요 혈관이 점차 좁아지고 막히는 희귀 뇌혈관 질환입니다. 좁아진 혈관 대신 주변에 작은 혈관들이 생성되는데, 이 모양이 마치 ‘연기처럼 보인다’ 해서 일본어로 ‘모야모야(もやもや)’라 불리게 되었습니다.

▶ 주요 증상은?
▶ 유전되는 병인가요?

모야모야병은 가족력이 있는 경우가 있으며, 일부 유전자 이상과 연관성이 보고돼 있습니다. 하지만 대부분은 비유전성 특발성 질환으로, 원인이 명확히 밝혀지지 않은 경우가 많습니다.

▶ 발병률과 수명은?
▶ 치료법은?
결혼지옥 그 후... 다음 주엔 아이들의 속마음 공개
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방송 말미에는 4월 14일(월) 방송 예고편이 공개됐으며, 남편이 출연을 결심하게 된 또 다른 이유, 아이들의 속마음이 담길 예정입니다. 특히 첫째 아들이 스튜디오에 직접 등장, 무게를 감당해 온 아버지의 곁에서 어떤 생각을 해왔는지, 그동안 하지 못했던 진심을 털어놓습니다.

또한, 방송 최초로 남편은 쓰러진 아내 앞에서 처음으로 자신의 마음을 고백합니다. "힘들다고 말해본 적도, 울어본 적도 없었다"던 남편의 눈물 어린 고백은 시청자들의 가슴을 또 한 번 먹먹하게 만들 전망입니다.

‘그저 사랑해서’라는 말로는 부족한 이야기
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‘오은영 리포트 – 결혼 지옥’이 전한 이번 사연은, 단순한 가족의 고난이 아니라 인간의 사랑, 책임, 그리고 존재에 대한 본질적인 물음을 던졌습니다. 자식을 잃고, 아내까지 잃어버릴 수밖에 없는 현실 속에서도 끝까지 가족을 지키려는 한 남편의 사랑과 헌신은 수많은 이들에게 큰 울림을 남겼습니다.

모야모야병이라는 병명이 낯설지 않도록, 이 병에 대한 정확한 이해와 관심 또한 함께 커지길 바라며, 가족이 ‘정상’이라는 이름으로 버티지 않도록, 주변의 따뜻한 손길과 제도적 지원이 절실히 필요한 순간입니다.

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