치료약 개발됐지만 46억... 희귀병 딸 위해 아빠는 오늘도 걷는다

<앵커>

근육이 서서히 굳어가는 희귀병에 걸린 딸의 치료비를 모금하기 위해 부산에서 서울까지 7백 킬로미터가 넘는 거리를 걷고 있는 아버지가 있는데요.

딸의 치료비는 약 46억 원.

46만 명이 1만 원씩 기부에 동참하는 기적을 바라며 아버지는 오늘도 걷고 또 걷고 있습니다.

김세희 기자입니다.

<리포트>

아이의 얼굴이 새겨진 조끼를 입고, 길을 걷는 전요셉씨.

지난 5일부터 부산을 시작으로 7백60Km 떨어진 서울 광화문을 향해 보름째 걷고 또 걷고 있습니다.

요셉씨의 세 살배기 딸 사랑이의 치료비 모금을 위해서입니다.

<인터뷰> 전요셉 / 사랑이 아빠

"계란으로 바위치기인 걸 알면서도, 다들 포기할 수 있어도 저는 포기할 수 없거든요. 저는 가야만 하고, 어떻게든 사랑이를 위해서 다 할 겁니다."

지난 1월, 사랑이는 온몸의 근육이 서서히 위축되는 희소병 '듀센 근이영양증'을 진단받았습니다.

주로 이 병은 남자아이에게 나타나지만, 오천만 분의 일의 확률로 드물게 여자 아이에게도 발병되기도 합니다.

사랑이는 또래 아이들과 달리 마음껏 뛰놀수도, 긴 걸음 조차 쉽지 않은 상황.

지금 할 수 있는 건 근육의 위축 속도를 조금이라도 줄여주는 재활 치료가 전부입니다.

<인터뷰> 주기찬 / 재활치료사

"사랑이 같은 경우는 좀 특이하게 진행 속도가 좀 빠른 편입니다. 그래서 다리 근육부터 위축이 와서 결국에는 이제 호흡 근육까지 침범하게 되면 위험해지는 질환을 앓고 있는 거죠."

최근 병을 치료할 수 있는 약이 개발됐지만 치료비만 무려 46억여 원.

게다가 6살 이전에 투약해야 치료 효과를 기대할 수 있습니다.

현재 3살인 사랑이에게는 주어진 시간이 얼마 남지 않았습니다.

<인터뷰> 이상아 / 사랑이 엄마

"아이가 스스로 아픈 것을 점점 알아가면서 친구들 앞에서뛸 수 없는데 뛰는 척을 하고 (그런 모습이 슬프죠)"

여러 차례 무릎 수술로 자신의 몸도 성치 않지만 어떻게든 약 값을 모으기 위해 46만 명이 1만 원씩의 기부를 바라는 '46만 명 1만 원 챌린지' 국토대장정을 하고 있습니다.

지금까지 참여율은 약 2% 정도지만 하나뿐인 딸 사랑이를 살리기 위한 아빠의 걸음은 앞으로도 계속됩니다.

<녹취>

"아빠는 너랑 계속 걸어갈 거야. 사랑한다. 파이팅"

CJB 김세희입니다.

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