[현장]이건희가 남긴 씨앗 1조 원...소아암·희소질환 어린이 3892명에게 새 희망 줬다

소아암·희귀질환 지원사업단
사업 수행 4년 차 맞아 행사
이재용 삼성전자 회장, 홍라희 관장 첫 참석

이재용 삼성전자 회장이 21일 서울 종로구 서울대어린이병원 CJ홀에서 열린 '이건희 소아암·희귀질환 극복사업, 함께 희망을 열다, 미래를 열다' 행사에서 사업단 지원을 받은 환아와 인사를 나누고 있다. 서울대병원 제공

고(故) 이건희 삼성 선대회장의 기부로 시작한 소아암·희소질환 극복 사업이 올해로 4년 차를 맞았다. '소아암·희귀질환 지원사업단'은 21일 서울 종로구 서울대어린이병원 CJ홀에서 기념행사를 열고 이 사업을 통해 소아암·희소질환 진단을 받은 환자가 1만 명에 달한다고 밝혔다. 이날 이재용 삼성전자 회장과 홍라희 전 삼성미술관 리움 관장이 맨 앞줄에 앉아 행사 내내 자리를 지켰다. 김영태 서울대병원장과 이번 사업의 혜택을 받은 환자와 가족, 의료진도 함께했다.

소아암·희소질환 극복 사업은 2021년 이 선대회장 별세 후 유족들이 선대회장의 철학을 계승하기 위해 기부한 1조 원이 씨앗이 됐다. '어린이는 미래의 희망'이라 강조했던 이 선대회장의 뜻을 실천하기 위해 3,000억 원을 소아암·희소질환 극복 사업에 투입, 2030년까지 환자 치료와 연구를 돕는 중장기 사업으로 발전했다.

이재용 삼성전자 회장(뒤)과 홍라희 전 삼성미술관 리움 관장(앞)이 21일 서울 종로구 서울대어린이병원 CJ홀에서 열린 '이건희 소아암·희귀질환 극복사업, 함께 희망을 열다, 미래를 열다' 행사장에 입장하고 있다. 서울대병원 제공

이날 행사는 지원 사업단의 성과를 격려하고 의료진, 환아와 환자 가족에 힘을 싣기 위해 열렸다. 사업단은 소아암·희소질환 관련 전국 의료 인프라와 네트워크를 꾸준히 만들어 왔다. ①소아암 사업에 1,500억 원을 배정해 치료 및 연구 인프라 구축 사업을 진행하고 ②소아 희소질환 진단 네트워크 및 첨단 기술 치료 플랫폼 구축 사업에 600억 원, ③전국 네트워크 기반 코호트 공동 연구에 900억 원을 마련했다.

이를 통해 2021년부터 올해 6월까지 9,521명의 소아암·희소질환 환자들이 진단을 받았고 3,892명이 치료를 받았다. 2만4,608건의 코호트 데이터가 등록됐으며 전국 202개 의료기관과 1,504명의 의료진이 협력했다. 최은화 서울대 소아암·희귀질환지원사업단장(소아진료부원장)은 "사업단은 소아암과 희소질환을 앓는 아이들에게 더 나은 진단과 치료 기회를 주려고 노력 중"이라고 밝혔다.

한편 이 회장과 홍 전 관장은 본행사에 앞서 어린이병원 1층에 있는 이 선대회장의 부조상도 관람했다. 부조상은 서울대병원이 기부에 대한 감사의 뜻을 담아 2022년 10월 어린이병원 1층 고액 기부자의 벽에 설치했다. 기념사진 촬영 때에만 잠시 무대에 올랐던 이 회장은 행사에 처음 참석한 소감을 묻는 취재진 질문에 말을 아꼈다. 그는 이 선대회장 4주기와 회장 취임 2주년을 맞아 메시지를 내놓을 계획이 있는지 묻자 "고생하셨습니다"라고 인사한 뒤 홍 전 관장과 자리를 떠났다.

이윤주 기자 misslee@hankookilbo.com