"지원 서비스, 계획단계부터 가족 요구 반영해야" [심층기획]

가족 없이 자립할 시스템 시급
전문 지원인력 양성 필요성도

장애인단체의 ‘탈시설 운동’이 시작된 후로 시설의 필요성을 주장하는 측과 탈시설을 외치는 측이 대립구도를 형성한 것처럼 비쳐졌다. 그러나 근본적으로 돌봄에 대한 국가 책임을 강화해야 한다는 것이 양측의 공통된 생각이다. 국가가 발달장애인의 돌봄을 책임지고 보장하며, 궁극적으로는 장애인이 가족 없이도 자립할 수 있도록 돌봄을 ‘탈가족화’해야 한다는 것이다.

13일 보건복지부에 따르면 2020년 기준 전국 1539개 장애인 거주시설에 2만9000여명이 거주하고 있다. 이들의 평균 거주 기간은 18.9년이다. 복지부가 의사소통이 가능한 시설 거주 장애인 6035명을 대상으로 탈시설 욕구를 조사한 결과, 33.5%는 탈시설을 희망했고 59.2%는 시설에 머물고 싶다고 답했다.

시설 찬성 측은 중증 장애인의 돌봄을 가족이 오롯이 감당할 수가 없고 당사자 또한 시설을 원하는 경우가 있다며 시설이 필요하다고 말한다. 반면 시설 폐지를 요구하는 쪽은 시설이라는 제도 자체가 분리 정책에 가까운 차별이라며, 시설을 폐쇄하고 장애인도 지역사회에서 함께 살 수 있도록 지원체계를 구축해야 한다고 말한다.

이들의 공통된 주장은 현재 한국사회에서 장애인 지원이 턱없이 부족하다는 점이다. 주요 선진국의 경우 장애인 지원 서비스를 계획하는 단계에서부터 장애인과 가족의 욕구를 반영해 양질의 서비스를 제공하고 있다.

한국보건사회연구원(보사연)의 ‘장애인 가족 지원에 대한 국외 사례 고찰과 함의’ 보고서에 따르면 스웨덴은 모든 발달장애인에게 △활동지원서비스 △(장애 특성에 맞는 지원을 동반하는)거주서비스 △교육·고용활동에 참여하지 않는 장애인을 위한 낮 활동 서비스 등 10가지 서비스를 제공한다. ‘장애인 지원 및 서비스에 관한 법’이 명시한 사회권에 따라 “좋은(쾌적한) 생활 수준”을 누릴 수 있도록 폭넓게 지원하고 있다.

영국은 지방정부의 사회서비스 부서가 지원이 필요한 장애인 당사자와 가족을 직접 만나 이들이 요구하는 서비스가 무엇인지 직접 듣게 돼 있다. 이 과정에서 장애인 가족은 자신에게 필요한 지원을 고민하고 전문가에게 상담받을 기회를 얻는다. 지방정부는 장애 정도뿐 아니라 가족의 양육 역량과 환경까지 고려해 장애인과 가족이 서비스를 받을 필요가 있는지, 어떤 서비스가 얼마나 필요한지 등을 평가하고 관련 서비스를 지원한다. 지원이 필요하지 않다는 결과가 나오더라도 민간기관, 자선단체 등을 통해 이들의 욕구가 충족될 수 있게 노력할 의무를 갖는다.

한국에서도 지난달 법이 개정되며 2년 뒤부터는 최중증 발달장애인에게 일상생활 훈련, 취미생활, 긴급돌봄, 자립생활 등에 대한 통합돌봄서비스가 제공될 예정이다. 다만 ‘최중증 발달장애인’만을 대상으로 하며 아직 관련 서비스 개발이 완성되지 않은 상태다.

발달장애인 지원서비스를 강화하기 위해서는 발달장애인의 삶을 설계하고 관리할 수 있는 인력을 양성해야 한다는 목소리도 있다. 김종인 한국사회복지정책연구원 이사장은 “발달장애인의 자활 및 재활을 상담하는 매니저가 있어야 하는데, 인력이 없다”며 “장애인과 그 가족의 삶을 어떻게 설계하고 지원할지 함께 고민해줄 전문 인력이 필요하다”고 강조했다.

조희연·장한서 기자