출산 전 알게된 딸의 다운증후군..30대 부부의 블루스

뱃 속 지아(현재 3세)의 다운증후군 가능성을 알게 된 건 2019년 10월이었다. 지아를 임신한 지 17주차일 때였다. 산부인과 간호사는 "기형아검사 결과 (지아가) 다운증후군 고위험군"이라고 했다. 보통 다운증후군 확률이 270분의 1을 넘으면 고위험군이라 한다. 지아의 확률은 4분의 1이었다.

다운증후군은 이렇게 임신 중 발병 확률을 알게 된다. 초음파 검사 화면으로 본 지아는 예뻤다. 첫째 지율(현재 5세)도 장애 없이 태어났다. 지아의 엄마 김모씨(38)는 머리가 멍해졌다.

한달 후 정밀검사를 받았다. 의사는 "지아의 코뼈가 안보인다"며 "(다운증후군)가능성이 높다"고 했다. 산모들이 모인 온라인 게시판을 찾아봤다. '태아가 고위험군이라는데 어떻게하나'라는 글을 어렵지 않게 찾을 수 있었다. '임신중절(낙태) 수술이 가능하냐'는 글도 있었다.

하지만 김씨와 남편은 2020년 2월 지아를 출산했다. "우리가 더 사랑해주면 된다"고 서로 얘기했다. 갓 태어난 지아는 왼쪽 눈꼬리가 올라가 있었다. 그래도 김씨는 지아를 처음 안아들 때 "장애 아이란 생각이 안 들 정도로 사랑스러웠다"고 했다.

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심장에 난 두개의 구멍...피 뽑을 때 아기도 울고 엄마도 울고

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김모씨의 둘째 딸 지아(당시 2세)가 지난해 1월 처음으로 치즈를 먹는 모습./사진제공=김모씨

김씨는 3일 머니투데이와 전화에서 "마지막 순간까지 지아에게 장애가 없길 바랐다"고 했다. 지아의 올라간 눈꼬리가 자신의 짝눈을 닮은 것도 같았다고 한다. 다운증후군인지 아닌지는 출산 후 염색체 검사로 확정된다. 다운증후군은 사람이 가진 23쌍 염색체 중 21번 염색체가 하나 더 있는 장애다.

검사 결과는 전화로 통보받았다. 수화기 너머 간호사는 "다운증후군이 맞다"고 했다. 김씨는 "지아가 건강하다고 생각했는데 큰 문제가 있을 수도 있구나 생각했다"고 했다. 다운증후군 환자들은 합병증이 생길 확률이 높다.

지아에게도 심장병이 있었다. 산후조리원에서 의사는 "(지아의) 심장 잡음이 크다"고 했었다. 큰 병원에서 피 검사를 받았다. 지아 심장에 구멍 두개가 있었다. 심방에 난 구멍은 작은 편이었다. 심실과 심실 사이 구멍은 10mm였다.

이 구멍 때문에 지아에게 심부전이 온 상태였다. 의사는 수술을 해야 한다고 했다. 김씨는 지아의 귀에 대고 "건강하게 낳아주지 못해 미안해"라고 했다.

수술은 7시간 진행됐다. 의사는 수술이 잘 끝났다고 했다. 하지만 신장에 음영이 보이고 꼬리뼈에 물혹이 있고 내분비계와 폐가 회복을 못해 지아는 병원에 머물렀다. 김씨는 지아의 생후 50일이 전 사진을 남기고 싶었다. '퇴원이 늦다'는 의사 전화를 끊고 김씨는 울었다고 한다.

김씨는 "곧 보겠구나 했는데 하나둘 또 문제가 생기니 생후 50일 중 함께하지 못한 시간이 길었다"며 "임신 중 검진 땐 이상이 없었는데 점점 아픈 데가 보이니 마음이 아팠다"고 했다

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"우리 아이, 어린이집에서 받아는줄까 걱정...치료기관도 늘었으면"

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tvN 드라마 '우리들의 블루스' 극중에는 다운증후군을 가진 영희(정은혜)가 등장한다. 영희를 연기한 정은혜 배우는 실제 다운증후군을 갖고 있다./사진제공=tvN '우리들의 블루스'/사진=뉴스1

현재 지아는 퇴원 후 매주 재활치료, 작업치료를 받으며 회복 중이다. 첫째보다 늦었지만 걸음마도 뗐다.

김씨는 앞으로가 걱정이라고 했다. 그는 "지금은 부모의 품 안에 있지만 앞으로 어린이집에 가면 사회생활을 해야 하지 않나"라며 "장애가 있으니 쉽지 않을테고 어린이집이 받아줄지도 걱정"이라 했다.

최근 방영 중인 넷플릭스 드라마 '우리들의 블루스'에는 다운증후군을 가진 영희(정은혜)가 나온다. 극중 정준(김우빈)은 영희의 이란성 쌍둥이 동생 영옥(한지민)와 교제하던 사이다. 정준은 영희를 보고 당혹스러운 모습을 숨기지 못한 뒤 영옥에게 "다운증후군 처음 보는데 놀랄 수 있죠. 그게 잘못됐다면 미안해요. 그런 장애가 있는 사람을 볼 때 어떻게 해야 하는지 학교, 집 어디에서도 배운 적 없어요"라 말한다.

김씨는 "그 대사를 보고 많이들 공감했다고 하더라"라며 "장애인을 향한 인식이 개선됐으면 좋겠다"고 했다.

퇴원 후 지아는 재활치료를 받는다. 그런데 다운증후군 환자는 많고 치료 기관은 적어서 최대 치료 기간이 1년으로 제한된다고 한다. 김씨는 "다운증후군 환자가 그렇게 많은지 처음 알았다"고 했다.

그래서 다운증후군 환자 부모들은 1년 후 치료받을 기관에 미리 등록한다고 한다. 대기자가 많아서 1~3년은 기다려야 하기 때문이다. 김씨는 인터뷰 말미에 소박한 바람을 전했다. "치료 기관이 늘었으면 좋겠다"고.

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김성진 기자 zk007@mt.co.kr