“승일아, 하늘에서 보고 있니”…션, 루게릭요양병원 외관 공개

가수 션이 루게릭요양병원 완공을 앞두고 지난달 세상을 떠난 박승일 승일희망재단 공동대표를 향한 애틋한 마음을 전했다.

션은 28일 자신의 인스타그램에 “승일아, 하늘에서 보고 있니? 우리의 꿈이었던 국내 최초 루게릭요양병원이 이제 외관은 완성이 됐다”며 “두 달 후인 12월에는 완공될 것”이라고 했다.

이어 “승일아, 편한 그곳에서 계속 기도해 줘. 너의 꿈이었던 루게릭요양병원이 환우와 가족들에게 쉼의 공간이 될 수 있도록”이라고 덧붙였다.

션은 “239억 규모의 국내 최초 루게릭요양병원이 12월이면 완공된다”며 “15년 전 승일이를 만나 꿈꿨고 15년간 멈추지 않으며 달려왔다”고 했다.

그러면서 “박승일 대표는 하늘에 있지만 우리는 희망의 끈을 계속 이어간다”며 “앞으로 계속 관심과 응원 부탁드린다. 오늘도 저는 꿈을 꾼다. 기적은 저의 한 걸음부터 시작된다”고 했다.

승일희망재단 인스타그램

고(故) 박승일 대표는 연세대와 기아자동차에서 농구선수로 활동했다. 2002년에는 울산 현대모비스 코치로 선임됐지만 부임한 지 한 달 만에 루게릭병(근위축성 측삭경화증) 진단을 받았다. 그는 23년간 투병 생활을 하다 지난달 25일 53세 나이로 세상을 떠났다.

션 인스타그램

션은 2009년 박승일 전 농구 코치를 처음 만난 후 2011년 승일희망재단을 설립했다. 이후 션은 루게릭요양병원 건립을 위해 캠페인과 챌린지를 활발히 했다. 여러 후원과 기부금으로 지난해 12월 경기도 용인시에 루게릭요양병원을 짓기 시작했다.

근위축성 측사경화증이라 불리는 루게릭병은 운동신경세포만 선택적으로 사멸하는 질환으로 대뇌 겉질(피질)의 위운동신경세포와 뇌줄기(뇌간) 및 척수의 아래운동신경세포 모두가 점차적으로 파괴되는 특징을 보인다.

서울대학교병원에 따르면 루게릭병의 발병 원인은 아직 밝혀지지 않았지만 여러 가설들이 제기되고 있다. 전체 루게릭병 환자의 약 5~10%는 가족성 근육위축 가쪽경화증으로 알려져 있고, 이 중 약 20% 가족에서 21번 염색체에서 원인 유전자의 돌연변이가 확인되고 있다. 조유경 동아닷컴 기자 polaris27@donga.com