국내 신규 희귀질환자 5만4000여명.. 66개 질환 추가 확대

(자료사진)

질병관리청은 66개 질환을 국가관리대상 희귀질환으로 신규 지정한다고 오늘(1일) 밝혔습니다. 국가관리대상 희귀질환은 지난해 1248개에서 올해 1314개로 확대됐습니다.

희귀질환으로 지정되면 국민건강보험공단 산정특례제도 적용 및 질병관리청 희귀질환자 의료비 지원 사업 등 국가 지원 정책으로 의료비 부담이 경감됩니다.

희귀질환자 통계 연보를 보면 2022년 희귀질환 신규 발생자 수는 총 5만 4,900명이며, 이 중 건강보험가입자는 5만 670여 명입니다.

전체 건강보험가입자의 0.1% 수준입니다. 희귀질환 의료급여 수급권자는 4,200여 명으로 전체 의료급여수급권자의 0.31%입니다.

신규 발생자 5만 4,900여 명 중 극희귀질환은 2,000여 명, 기타염색체 이상질환은 80여 명이었습니다. 그외 희귀질환은 5만 2,700여 명입니다.

1인당 평균 총진료비는 639만원, 그 중 환자 본인부담금은 66만원으로 나타났습니다. 이 중 진료비 부담이 큰 단일 질환으로는 헌터증후군, 고쉐병 등이었습니다.

JIBS 제주방송 정용기 (brave@jibs.co.kr) 기자