한국 폐고혈압 환자 생존율, 일본보다 낮은 이유…의사들 "제도 때문"

대한폐고혈압학회는 11일 기자간담회에서 "폐고혈압이 국내에선 단순·일반 진료군으로 분류돼 있어 전문화한 진료에 발목을 잡고 있다고 지적했다. /사진=정심교 기자

폐고혈압은 폐에 혈액을 공급하는 혈관에 이상이 생겨 폐동맥 혈압이 상승하는 질환이다. 평균 폐 동맥압이 25㎜Hg 이상인 경우 폐고혈압으로 정의한다. 주요 증상은 △활동 시 숨참 △호흡곤란 △흉통 △마른기침 △어지럼증 △만성피로 △실신 △무릎·다리 부종 등이다. 이 때문에 여느 폐질환이나 심장질환으로 오인해 진단이 늦어지는 경우가 많다.

이런 폐고혈압은 전 세계 인구의 1%에서 생기는 난치성 질환으로, 국내 환자는 50만명으로 추산된다(2023년 기준). 국내 환자의 5년 생존율은 71.8%, 생존 기간이 13.1년으로 과거보다 향상됐지만, 일본 등 선진국의 생존율(85% 이상)보다 낮다. 이런 배경에 '질병 코드 부재'와 '신약 접근성 난항' 같은 제도적 장애물이 큰 원인이라는 지적이 제기됐다.

11일, 대한폐고혈압학회가 서울 강서구 코엑스 마곡 컨벤션센터에서 진행한 기자간담회에서 이 학회 김대희 총무이사(서울아산병원 심장내과 교수)는 폐고혈압의 정책적 분류와 진료 체계에 대한 문제를 제기했다. 그는 "현재 폐고혈압은 전문 진료가 필요한데도 전문질환군 진단코드가 아닌, 단순·일반 진료군을 통합한 진단코드로 분류돼 있다"며 "전문질환군 코드인 'A'로 분리·지정해 집중적으로 관리해야 한다"고 주장했다.

김 총무이사는 "현재 정부의 전문질환군 지정 기준은 수술·시술 중심이기 때문에 고난도 약물 치료가 핵심인 폐동맥고혈압은 제도적 사각지대에 놓여 있다"면서 "폐고혈압 전문센터 유무에 따라 환자 생존율에 큰 차이가 발생하는 만큼 진료체계 개편은 생존율 향상을 위한 필수 조건"이라고 말했다.

이 학회 장항제 보험이사(해운대백병원 호흡기내과 교수)는 폐고혈압 관련 약제 도입 현황을 공유했다. 그는 "해외에서 이미 표준치료로 사용되는 신약들이 국내에서도 점차 허가, 보험 등재 절차를 밟고 있다"며 "일부 약제는 급여화를 위한 평가 단계에 진입한 상태로, 조만간 국내 폐고혈압 치료 옵션의 지형을 바꿀 것"이라고 기대했다. 그러면서도 "이런 흐름이 이어지려면 정부의 '유연한 심사'와 폐고혈압에 대한 '정책적 우선순위 부여'가 반드시 병행돼야 한다"고 강조했다.

이날 정욱진 학회장(가천대 길병원 심장내과 교수)은 "폐고혈압은 조기진단과 치료로 충분히 삶의 질을 높일 수 있는 질환인데도 낮은 인식과 치료 접근성의 한계로 많은 환자가 고통받는다"며 "향후 정부·의료진·환자가 협력해 폐고혈압 치료 환경을 개선하길 기대한다"고 말했다.

한편 이 학회는 이날 코엑스 마곡 컨벤션센터에서 '완치를 향한 헌신(Dedicated to Cure PH)'을 주제로 제10회 학술대회(PH Korea 2025)를 개최했다. 이번 학술대회에는 16개국 400여 명의 전문가가 참여해 폐고혈압 극복을 위한 다각적인 해법을 논의했다.

정심교 기자 simkyo@mt.co.kr