가수 션 재단 ‘루게릭병 요양병원’ 건립에... 당정 120억 지원한다

승일희망재단 공동대표인 가수 션(오른쪽)이 21일 오전 서울 여의도 국회에서 열린 국민의힘 중증·희귀질환 치료 지원 강화를 위한 정책간담회에서 인사말을 하고 있다. /연합뉴스

국민의힘과 정부는 21일 가수 ‘션’이 공동대표로 있는 승일희망재단의 ‘루게릭병 환자 요양병원’ 건립 사업을 지원하기로 했다. 승일희망재단은 루게릭병 환우를 전문적으로 지원하는 비영리재단법인이다.

당정은 이날 오전 국회에서 ‘중증·희귀질환 치료 지원 강화를 위한 정책 간담회’를 열고 이같이 결정했다.

성일종 국민의힘 정책위의장은 “그간 여러 복지제도와 지원이 있었지만, 이 부분(중증·희귀질환 환자)에 대한 국가적 보살핌이 소외된 것이 사실”이라며 “병원 건립에 국가가 지원할 것”이라고 말했다.

구체적인 지원 규모에 대해서는 “현재 건축비를 비롯해 필요한 금액이 약 120억원 정도라고 한다”며 “구체적인 금액은 협의가 필요하지만, 2년에 걸쳐 정부가 지원할 것”이라고 했다.

성 의장은 “‘문재인 케어’를 위해 18조원에 이르는 많은 항목을 급여화 해서 시행하고 있는데, 정작 꼭 지원해야 할 곳은 사각지대에서 유전적 질환으로 어려움을 겪는 국민들”이라며 “내년도 예산부터 이 부분을 챙길 수 있도록 정부와 협의했고, 국회와도 협의해서 반영하겠다”고 했다.

가수 션은 간담회 인사말에서 “입원을 받아주는 요양기관이 없어서 가족이 24시간 간병하거나 월 300만원이 넘는 간병비를 부담하면서 환우를 돌보고 있는 가족을 위해서 승일희망재단은 2011년부터 루게릭병과 중증·희귀질환 환우를 위한 요양병원 건립을 목표로 모금을 해왔다”며 “하지만 최근 3년간 지속된 코로나와 인플레이션 등으로 인건비와 원자재비가 급격히 오른 반면 기부금은 급속히 줄어들고 있어 어려움에 부딪히게 됐다”고 했다.

이어 “내년 착공을 계획하고 있으나 국회와 정부의 관심과 지원이 절실히 필요하다”며 “중증희귀질환 환우와 가족이 24시간 간병과 간병비로부터 벗어나 평범한 삶을 살아갈 수 있도록 정부와 국회가 꼭 힘이 되어달라”고 했다.

간담회에는 성일종 국민의힘 정책위의장과 이철규·이종성 의원이 참석했다. 정부에선 박민수 보건복지부 2차관, 황순관 기획재정부 복지안전예산심의관 등이 참석했다.