“악화되면 실명" 쯔양이 앓고 있다는 '유전성 희귀 질환'은 무엇?

먹방 유튜버 쯔양이 실명에까지 이를 수 있는 유전성 질환을 앓고 있다고 고백했다.

쯔양은 최근 유튜브 채널 ‘쯔양밖정원’에서 “시력이 더 안 좋아진 거 아니냐”고 묻는 PD의 질문에 “초등학생 때부터 시력이 이랬다”고 답했다. 그러면서 “컴퓨터를 해서 그런 게 아니라, 눈에 불치병이 있어서 그렇다”고 말했다.

쯔양은 “사람들이 왜 라식이나 라섹 수술을 안 하냐고, 엄청 편하다고 하는데 난 할 수가 없다”며 “망막색소변성증이 있어서”라고 자신의 유전 질환을 밝혔다. 그러면서 “나중에 실명될 수도 있다”고 덧붙여 안타까움을 더했다.

쯔양이 앓고 있는 망막색소변성증은 어떤 질환일까.

#'망막색소변성증'이란

망막색소변성증은 망막의 시각세포가 점차 퇴화해 시력을 잃게 되는 진행성 희귀 유전 질환이다. 전 세계적으로 약 3000~5000명 중 한 명꼴로 발생하며, 가족력이 있는 경우 발병 위험이 높다. 망막의 광수용체 세포가 손상되면 빛을 감지하는 능력이 저하돼 결국 실명으로 이어질 수 있다.

#'망막색소변성증'의 증상

초기에는 야맹증으로 시작되는 경우가 많아 어두운 곳에서 시야 확보가 어려워진다. 이후 주변 시야가 점차 좁아지면서 ‘터널 시야’ 현상이 나타나 일상생활에 불편을 겪게 된다. 병이 진행되면 색을 구분하기 힘들어지고, 최종적으로는 중심 시력까지 손상돼 실명할 수 있다. 증상의 진행 속도는 개인차가 크지만, 대부분 서서히 악화되는 특징을 보인다.

#'망막색소변성증'의 위험성

망막색소변성증은 단순한 시력 저하에 그치지 않고 삶의 질을 크게 떨어뜨린다. 운전, 독서, 전자기기 사용 등 기본적인 생활 활동이 제한되며, 환자들은 심리적 불안과 우울감을 겪기도 한다. 또한 시야 손실이 갑작스럽게 발생할 수 있어 낙상이나 사고 위험도 높아진다. 현재 의학적으로 완치가 불가능한 질환이기 때문에 조기 진단과 생활 관리, 보조 기구 활용이 무엇보다 중요하다.