최근 매체 비즈트리뷴은 영국에 사는 샬롯 가사이드(Charlotte Garside)의 사연을 공개했다.

샬롯은 태어났을 당시 키 25cm에 몸무게 500g이었다. 샬롯은 전 세계적으로 100여 명의 환자밖에 없는 희귀병인 원발성 왜소증(primordial dwarfism)을 앓고 있다고 판정받았다.

의사들은 왜소증으로 인한 합병증으로 태어나자마자 1년 안에 죽을 수 있다고 알렸다. 살롯의 부모는 매일 샬롯이 죽지 않기를 바라며 간절히 기도했다. 샬롯의 부모는 헌신적으로 아기를 돌봤고, 샬롯은 현재 건강하게 자라고 있다.

원발성 왜소증을 앓는 샬롯은 자그마한 인형이나 동화 속 '엄지공주'를 닮았다. 샬롯의 부모는 딸을 위해 특별한 옷을 사야만 했다. 샬롯에게 맞는 작은 사이즈의 옷이 없어 인형 옷을 사서 입혀 키웠다.

원발성 왜소증을 앓는 사람은 30세까지 생존하기 힘들다고 알려져 있다. 의사들은 샬롯이 정상적인 발육이 어려워 시한부 인생을 살아야 한다고 했지만, 현재 10살인 샬롯은 동급생들과 함께 학교에 다니고 행복한 삶을 누리고 있다.

샬롯은 호기심이 많은 성격을 가졌으며 명랑하다. 현재 키 68cm인 샬롯의 취미는 자신보다 큰 물체와 함께 사진을 찍는 것이라고 한다.

최근 모습이 담긴 사진 속에서 샬롯은 항상 밝은 표정을 보인다. 샬롯의 부모는 "샬롯이 다른 아이들과 어울리면서 상처 입지 않을까 걱정이 많았지만, 샬롯은 생각만큼 약하지 않다"고 했다.

샬롯의 부모는 "샬롯은 인형처럼 보일지 모르지만 강하다"고 했다. 또한 "우리는 앞으로 일어날 일에 대해 생각하지 않는다. 현재 우리가 할 수 있는 일은 이 시간을 행복하게 즐기는 것 뿐이다"라고 덧붙였다.