‘당돌한 여자’ 서주경, 신내림받고 30년 희귀병과 싸우는 힘!

/사진=TV조선 스타다큐 마이웨이 갈무리
“건강이 최고라는 말, 나이가 들수록 더 실감하죠.”

‘당돌한 여자’로 무대를 휩쓴 가수 서주경(54). 29세 때 신내림을 받고, 지금은 희귀질환 다낭성 신장 증후군(ADPKD) 3기로 투병 중이라는 사실을 고백했습니다.

신장 기능의 85%가 손상돼 매달 병원을 찾는다니, 우리도 남 일처럼 듣기 어려운 이야기죠.“몸이 무너지면 무대도, 가족도 지킬 수 없더라고요.” – 서주경 인터뷰 中

오늘은 서주경 사례를 통해 다낭성 신장 질환이 무엇인지, 그리고 지금부터 바로 실천할 수 있는 관리 전략을 살펴봅니다.

1. 다낭성 신장 증후군이란?

• 유전성(상염색체 우성) 만성질환으로, 신장에 여러 개의 물혹(낭종)이 생겨 기능을 점차 저하시킵니다.
• 국내 환자는 약 1만 명으로 추정되며, 50대 전후 투석 또는 이식이 필요한 경우도 많습니다.
• 2025 KDIGO 가이드라인은 조기 진단·혈압 관리·생활습관 개선을 1차 관리법으로 권고합니다.

📌 이렇게 실천해 보세요!
• 가족 중 환자가 있다면 20대부터 초음파·유전자 검사 고려.
• 신장 기능을 확인하는 eGFR·크레아티닌 검사를 1~2년마다 시행.

2. 서주경 사례로 보는 위험 신호

/사진=MBN ‘특종세상’ 갈무리

• 극심한 피로·옆구리 통증 | 물혹 팽창으로 통증, 과로 시 악화 | 휴식·진통제, 급성 통증 시 병원 방문
• 고혈압 | 신장 손상에 따른 2차 고혈압 | 염분 < 5g/day, ACEi·ARB 복용
• 복부 팽만 | 낭종 확대, 체중 급증 | 체중·복부 둘레 주 1회 체크

📌 이렇게 실천해 보세요!
• 혈압 120/80mmHg 이하 목표. 수축기 130 이상이면 전문의 상담.
• 옆구리·복부 통증이 48시간 이상 이어지면 즉시 검사.

“1~4기 중 3기인데, 언제 4기로 갈지 몰라 늘 조심해요.” – 서주경

3. 다낭성 신장 4대 관리 전략

/사진=TV조선 스타다큐 마이웨이 갈무리

3-1. 충분하지만 과하지 않은 수분 섭취
• 하루 2~3ℓ 투명에 가까운 소변 색 유지가 목표.
• 단, eGFR < 45mL/min이면 의사와 섭취량 조정.
📌 실천 팁: 500mL 물병 4번 채워 두고, 2시간마다 1병 비우기.

3-2. 저나트륨·적정 단백질 식단
• 나트륨 2,000mg(소금 5g) 이하, 단백질 0.8g/kg/day 권장.
• 가공식품·국물류 줄이고, 칼륨·인 과잉 섭취 주의.
📌 실천 팁: 간장 대신 저염 맛간장, MSG 대신 허브 스파이스 활용.

3-3. 혈압·혈당 관리
• 고혈압은 낭종 성장 촉진. ACEi·ARB 1차 약제로 권고.
• 당뇨 동반 시 HbA1c 6.5% 미만 유지.
📌 실천 팁: 가정용 자동 혈압계로 아침·저녁 2회 측정 후 기록.

3-4. 운동·스트레스·수면
• 중강도 유산소 주 150분, 근력 2회 유지.
• 요가·명상은 통증·스트레스 완화에 도움.
📌 실천 팁: ‘걷기+플랭크 1분’ 루틴 → 하루 20분, 주 5회.

“ADPKD는 평생 관리형 질환입니다. 생활습관을 조기에 잡으면 투석 시기를 크게 늦출 수 있어요.”— 정은영 신장내과 교수 (서울 ○○병원)

“오늘부터 천천히, 나를 위한 좋은 습관을 하나씩 시작해 보세요.”

5. 추천 제품 가이드 (비광고·직접 구매 경험 포함)

제품 | 특징 & 주요 성분 | 사용 가이드

• ProRenal® +D Kidney Multivitamin | 신장 환자 전용 비타민, 철·엽산·비타민 D 강화, 인 함량 ↓ | 아침 식후 1정. eGFR < 30이면 의사 상담 후 복용

• NOW® 초저염 브래그스 허브시즈닝 | 무나트륨, 오가닉 허브 블렌드 | 국·찜 대신 시즈닝으로 간하기, 1회 1g 사용

• Omron HEM-7157 자동 혈압계 | 360° 인플레이션, 불규칙 맥박 표시 | 기상 직후·취침 전 2회, 앱 연동으로 추세 확인

• HydroMate 2.2L 워터저그 | 300mL 단위 눈금, BPA-Free | 오전 12시 전 1L, 오후 8시 전 1L 목표 달성 체크

• Therabody Wave Roller | 진동 폼롤러, 근막 이완·혈류 촉진 | 운동 전 30초, 후 1분 종아리·등 롤링
"제품은 치료제가 아니라 습관을 돕는 도구입니다.”

6. 자주 묻는 질문(FAQ)

/사진=MBN ‘특종세상’ 갈무리

Q1. 카페인은 완전히 끊어야 하나요?A. 과량 카페인은 낭종 성장 위험. 하루 200mg(아메리카노 1~2잔) 이하 권장.

Q2. 물만 많이 마시면 좋아질까요?A. 과도한 수분도 혈압·부종을 악화할 수 있습니다. eGFR·혈압을 기준으로 조절하세요.

Q3. 유전이면 포기해야 하나요?A. 가족력 있어도 적극 관리로 진행 속도를 늦출 수 있습니다. 조기검진이 관건!

“내 몸의 작은 신호부터 귀 기울여요”
서주경은 무대 뒤에서도 투병과 육아, 음악을 모두 지켜내고 있습니다.

우리 역시 건강은 ‘나중’이 아니라 ‘지금’부터 챙겨야 할 가장 소중한 무대 의상이에요.
지금 손에 든 물 한 컵, 혈압 체크 1분, 그 작은 실천이 내일의 큰 변화를 만듭니다.
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여러분의 경험이 또 다른 누군가에게 큰 힘이 됩니다!