“의사가 ‘100% 죽는다’고 했다”…한기범이 고백한 유전병의 정체 ‘충격’

한기범이 유전병을 고백했다. [사진출처 = 유튜브 영상 캡처]

국가대표 농구선수 출신 한기범이 유전병으로 아버지와 남동생을 40대에 떠나보내야 했던 사연을 고백했다.

한기범은 최근 유튜브 채널 ‘정호근쌤의 인생신당’에 나와 유전병 가족사를 털어놨다. 아버지와 남동생을 40대에 하늘나라로 보내야 했다는 한기범이 밝힌 사인은 심장마비였다.

한기범은 “나도 심장이 안좋다”며 “두 번 수술해서 나는 살았다. 유전인가 아닌가에 대해 아버지 때부터 의심을 하고 있었기 때문에 나도 검사를 했더니 의사가 저도 ‘100% 죽는다’라고 하더라”라고 말했다.

한기범이 언급한 유전병은 ‘마르판 증후군’이다. 마르판 증후군은 유전적 결함으로 인해 결합 조직에 이상이 생기는 희귀 유전 질환이다.

다양한 신체 부위에 영향을 미칠 수 있는 마르판 증후군의 원인은 FBN1 유전자의 돌연변이로 인해 발생한다고 알려져 있다. 이로 인해 피브릴린-1(fibrillin-1)이라는 중요한 단백질의 구조적 결함을 낳고, 결합 조직을 약하게 만들어 신체 기관에 여러 가지 문제를 일으키는 것이다.

증상은 다양하다. 뼈와 관절 문제로 키가 매우 크고 팔다리가 길다는 특징이 있다. 손가락과 팔, 다리 등도 상대적으로 길어진다. 척추가 비정상적으로 휘어져 있을 수 있으며 가슴 뼈가 안쪽으로 들어가거나 바깥쪽으로 돌출될 수 있다. 관절이 지나치게 약하다.

가장 심각한 것은 대동맥이 확장되거나 파열될 위험이 크다는 것이다. 대동맥 벽이 약해지면서 혈관이 늘어나고 대동맥류를 일으킬 수 있기 때문이다.

현재 완치법은 없지만, 증상을 관리하면 합병즉을 예방할 수 있다.