치매 가족은 돌봄서비스를 얼마나 알고 있을까

일본 조사서 71.8%가 '치매 그룹홈' 들어본 적 없어…시설 기능 아는 사람은 7.6%
한국도 요양병원·요양원·주야간보호센터 역할과 이용 방법에 대한 이해 중요
집에서 돌보거나 시설을 이용하거나…돌봄 선택지와 정보 접근성 확대 필요

치매 환자와 가족이 이용할 수 있는 돌봄 서비스가 구축돼 있지만, 서비스의 종류와 이용 방법을 충분히 알지 못해 필요한 지원을 놓치는 경우가 있다. / 챗지피티 생성

 

치매 가족은 자신이 이용할 수 있는 돌봄서비스를 얼마나 알고 있을까. 요양병원과 요양원의 차이는 무엇이며, 집에서 생활하는 치매 환자가 낮 동안 돌봄을 받을 수 있는 주야간보호센터는 어떤 역할을 할까.

일본에서 치매 노인을 위한 소규모 공동생활시설인 '치매 그룹홈'에 대해 조사한 결과, 응답자의 70% 이상이 시설의 명칭조차 들어본 적이 없는 것으로 나타났다. 일본은 한국보다 지역사회 기반의 다양한 고령자 주거·돌봄 유형이 발달해 있는데도, 정작 일반인의 시설 이해도는 높지 않았다.

한국에서도 돌아볼 문제다. 치매 가족을 대상으로 한 강연이나 취재 현장에서는 가족이 직접 돌보는 것만이 최선이라고 생각하다가 주야간보호센터의 존재를 뒤늦게 알았다는 사례를 접할 수 있다. 특히 일부 지역에서는 시설 이용 자체를 꺼리는 환자와 가족의 태도도 나타난다.

돌봄서비스가 존재한다는 사실과 필요한 사람이 이를 알고 이용할 수 있다는 것은 별개의 문제다.

 

■ 일본 71.8% "치매 그룹홈 들어본 적 없다"

일본의 민간 조사기관 넥서 그룹(NEXER Group)은 치매 그룹홈 운영시설인 '아이노이에 그룹홈(愛の家グループホーム)'과 공동으로 35세 이상 남녀 500명을 대상으로 치매 그룹홈에 대한 인식조사를 실시했다.

일본의 35세 이상 남녀 500명을 대상으로 실시한 치매 그룹홈 인지도 조사 결과. 응답자의 71.8%는 시설 명칭을 들어본 적 없다고 답했으며, 시설의 기능까지 알고 있다는 응답은 7.6%에 그쳤다. / 자료=NEXER Group·아이노이에 그룹홈(2026.10.6.), 디멘시아뉴스 번역·재구성

조사는 올해 9월 25일부터 29일까지 온라인으로 진행했으며, 10월 6일 결과를 발표했다. 조사 결과 '치매 그룹홈이라는 시설 이름을 들어본 적이 없다'는 응답이 71.8%로 가장 많았다. '들어본 적은 있지만 어떤 시설인지 잘 모른다'는 응답은 20.6%, '들어본 적이 있고 어떤 시설인지도 안다'는 응답은 7.6%였다.

응답자의 92.4%가 시설의 명칭을 들어본 적이 없거나, 들어봤더라도 어떤 시설인지 모른다고 답한 셈이다. 다른 고령자 주거시설과의 차이에 대한 이해도도 낮았다. 치매 그룹홈과 유료노인홈, 서비스 제공형 고령자 주택의 차이를 모른다는 응답은 74.5%였다.

시설 입주를 고려할 때 알고 싶은 정보로는 비용이 79.4%로 가장 높았고, 입주 조건 63.1%, 직원 구성과 인원 46.1%, 일상생활과 여가활동 39.7% 순이었다.

지역별로 치매 그룹홈을 검색할 수 있는 사이트가 유용하겠느냐는 질문에는 90.1%가 긍정적으로 답했다. 일본에서는 이미 후생노동성의 '개호서비스 정보공표 시스템'을 통해 지역별 시설 검색과 비교가 가능하다. 이번 조사 결과는 돌봄시설의 종류뿐 아니라 비용과 이용 조건, 실제 생활 방식 등을 쉽게 확인할 수 있도록 정보를 제공하고 안내하는 일이 중요하다는 점을 보여준다.

다만 이번 조사는 민간 시설 운영사업자와 공동으로 진행한 온라인 설문으로, 일본 국민 전체의 인식을 대표하는 조사로 일반화하는 데는 주의가 필요하다.

 

■ 일본의 치매 그룹홈, 집과 대규모 시설 사이의 생활공간

치매 그룹홈은 치매가 있는 노인들이 소규모로 함께 생활하면서 전문 인력의 지원을 받는 공동생활시설이다. 일본 개호보험제도에서는 '인지증 대응형 공동생활개호(認知症対応型共同生活介護)'로 분류한다. 일반적으로 5~9명이 하나의 생활단위를 구성하며, 식사 준비와 청소 등 일상생활에 참여하면서 필요한 돌봄을 받는다.

치매 그룹홈 인식조사에서 시설 명칭을 들어본 적 없는 응답자 141명이 꼽은 기대 요인. '치매 전문 돌봄을 받을 수 있다'는 응답이 46.8%로 가장 높았고, '소규모로 세심한 돌봄을 받을 수 있다'(40.4%), '비용이 적정할 것 같다'(34.8%)가 뒤를 이었다. / 자료=NEXER Group·아이노이에 그룹홈, 디멘시아뉴스 번역·재구성

대규모 요양시설과 달리 가정적인 환경에서 생활을 이어가도록 설계된 것이 특징이다. 치매 환자를 단순히 보호하거나 치료하는 장소보다는 일상생활을 유지하는 주거공간이라는 의미가 크다.

일본에는 이 밖에도 서비스 제공형 고령자 주택, 소규모 다기능형 재택개호 등 다양한 지역사회 기반의 주거·돌봄서비스가 마련돼 있다. 집에서 생활하면서 통원서비스와 방문서비스, 단기 숙박을 결합해 이용하는 방식도 있다. 이는 돌봄이 필요해졌다고 해서 반드시 집을 떠나 대규모 시설로 입소해야 하는 것은 아니라는 점을 보여준다.

한국에도 일본의 치매 그룹홈과 유사한 소규모 입소시설인 '노인요양공동생활가정'이 있다. 5~9명의 노인이 가정과 유사한 환경에서 생활하며 장기요양서비스를 받는 시설로, 치매 환자만을 대상으로 하지는 않는다는 차이가 있다. 보건복지부의 '2026년 노인복지시설 현황'에 따르면 2025년 말 기준 전국 1,453개소가 운영되고 있으며, 입소 정원은 1만 2,941명이다. 시설 수는 2021년 1,764개소에서 감소했다. 소규모 시설은 입소 정원이 제한된 반면 인력 확보와 시설 운영에 필요한 고정비를 부담해야 해 운영상 어려움이 발생해 시설 수가 감소한 것으로 나타났다.

이 밖에도 방문요양, 주야간보호, 단기보호 등 다양한 재가서비스가 운영되고 있다. 그러나 제도적으로 서비스가 마련돼 있다고 해서 모든 가족이 이를 쉽게 이용할 수 있는 것은 아니다. 지역별 시설 분포와 서비스 공급, 비용과 이용 조건, 정보 접근성 등에 따라 실제 선택할 수 있는 돌봄의 범위는 달라진다.

 

■ 요양병원과 요양원, 주야간보호센터는 무엇이 다를까

한국에서 치매 가족이 흔히 접하는 돌봄기관은 요양병원과 요양원, 주야간보호센터다. 이름은 익숙하지만 기능과 이용 조건에는 차이가 있다.

요양병원은 의료법에 따른 의료기관이다. 질환의 치료와 의학적 관리, 간호, 재활 등이 필요한 환자가 입원하는 곳으로 국민건강보험이 적용된다.

요양원은 노인복지법에 따른 노인의료복지시설로, 장기요양보험의 시설급여를 통해 일상생활에 필요한 돌봄과 신체활동 지원 등을 제공한다. 의료기관인 요양병원과는 역할이 다르다.

주야간보호센터는 집에서 생활하는 노인이 일정 시간 기관을 이용하면서 돌봄서비스를 받는 곳이다. 장기요양보험의 재가급여에 해당하며, 신체활동 지원과 인지활동, 식사, 일상생활 지원 등을 제공한다. 기관에 따라 차량을 이용한 송영서비스도 운영한다. 주야간보호센터는 가족이 직장생활을 이어가거나 낮 동안 돌봄을 분담할 수 있도록 돕는 역할을 한다.

주야간보호센터는 명칭과 달리 24시간 운영되는 시설은 아니다. 보건복지부 고시에 따른 표준 급여제공시간은 오전 8시부터 오후 10시까지이며, 기관별 운영규정에 따라 탄력적으로 운영할 수 있다. 다만 천재지변 등 부득이한 사유가 없는 한 자정 이후에는 수급자를 보호할 수 없다. 실제 운영시간과 저녁 시간 이용 가능 여부는 센터마다 다르므로 사전에 확인해야 한다.

요양병원·요양원·주야간보호센터의 주요 역할과 적용 보험, 본인부담률 및 월 이용비용을 비교한 자료. 비용은 2026년 기준 일반 대상자의 이용 사례로, 환자 상태와 이용 조건, 기관에 따라 차이가 있다. / 디멘시아뉴스

치매가 있다고 해서 반드시 요양원에 입소해야 하는 것은 아니다. 환자의 건강 상태와 인지기능, 가족의 돌봄 여건에 따라 집에서 생활하면서 방문요양이나 주야간보호서비스를 이용하는 방법도 고려할 수 있다. 물론 모든 치매 환자가 같은 서비스를 이용할 수 있는 것은 아니다. 장기요양등급과 급여 이용 조건, 환자의 상태, 지역 내 기관의 수용 여건 등을 확인해야 한다.

비용 부담에도 차이가 있다. 요양병원은 국민건강보험이 적용돼 일반 입원환자는 급여 진료비의 20%, 건강보험 적용 식대의 50%를 부담한다. 다만 입원치료의 필요성이 상대적으로 낮은 선택입원군은 급여 진료비의 40%를 부담한다. 간병비와 비급여 항목은 별도다. 일반병실에서 공동간병을 이용하는 경우 진료비와 식대, 간병비 등을 합쳐 월 120만~200만 원 안팎을 부담한다. 환자의 상태와 간병 방식, 병실 종류, 병원별 비용에 따라 차이가 크며, 1대1 개인간병을 이용하면 부담이 더욱 늘어난다.

노인장기요양보험이 적용되는 요양원은 시설급여비용의 20%, 주야간보호센터는 재가급여비용의 15%를 일반 대상자가 본인부담금으로 낸다. 식비 등 비급여 비용은 별도다.

2026년 기준 요양원에 30일간 입소하면 일반 대상자의 장기요양보험 급여 본인부담금은 등급에 따라 약 49만~56만 원이다. 여기에 식비와 간식비 등 비급여 비용을 더하면 일반적인 다인실 이용 시 월 80만~100만 원 안팎을 부담할 수 있다.

다만 1인실이나 2인실 등 상급침실을 이용하면 별도의 침실료가 추가된다. 일부 프리미엄 요양시설은 1인실 상급침실료만 월 200만~250만 원에 달해 전체 월 부담액이 300만 원을 넘기도 한다.

주야간보호센터는 하루 8시간 이상 10시간 미만으로 월 22일 이용할 경우 일반 대상자의 급여 본인부담금이 등급에 따라 약 19만~23만 원이며, 식비 등은 별도다. 실제 부담액은 이용시간과 장기요양등급, 월 급여 한도액 등에 따라 달라진다.

한편 노인장기요양보험에서는 차상위계층 등 본인부담금 감경 대상자의 자격과 소득·재산 기준에 따라 시설급여 본인부담률이 일반 대상자의 20%보다 낮은 12% 또는 8%로 적용된다. 국민기초생활보장법에 따른 의료급여 수급자는 장기요양급여 본인부담금이 면제된다. 다만 식비와 간식비 등 비급여 비용은 별도로 부담해야 한다.

 

■ "집에서 돌보는 것만 생각했다"…뒤늦게 알게 되는 돌봄 선택지

디멘시아뉴스가 치매 가족을 대상으로 진행한 강연과 취재 현장에서는 주야간보호센터의 존재를 뒤늦게 알았다는 보호자들을 만났다. 가족이 직접 돌보는 것 외에는 방법이 없다고 생각해 하루 대부분을 환자 곁에서 보내다가, 뒤늦게 낮 동안 돌봄서비스를 이용할 수 있다는 사실을 알게 된 것이다.

이러한 사례는 가족이 돌봄 부담을 혼자 감당하기 전에 필요한 서비스를 충분히 안내받고 있는지 돌아보게 한다. 시설에 대한 인식과 거부감 역시 서비스 이용에 영향을 미친다. 요양시설을 이용하는 것을 가족의 책임을 다하지 못하는 일로 받아들이거나, 환자와 보호자 모두 시설 이용을 꺼리는 분위기도 확인된다.

특히 익숙한 집과 가족을 떠나야 한다는 두려움, 시설에서의 생활에 대한 부정적인 이미지, 주변의 시선 등이 서비스 선택에 영향을 줄 수 있다. 하지만 가족이 모든 돌봄을 직접 책임지는 방식이 환자에게 가장 적절한 것은 아니다.

환자가 익숙한 지역사회에서 생활하면서 필요한 돌봄을 받을 수 있다면, 가족의 부담을 덜면서도 일상생활을 이어갈 수 있다. 반대로 지속적인 의료적 관리나 시설 돌봄이 필요한 상황이라면 적절한 기관을 이용하는 것이 환자와 가족 모두에게 도움이 될 수 있다.

중요한 것은 집에서 돌보느냐, 시설을 이용하느냐의 이분법이 아니라 환자와 가족의 상황에 적합한 돌봄을 선택하는 일이다. 다만 이러한 현장 경험만으로 국내 치매 가족의 서비스 인식 수준이나 지역별 시설 이용 기피 현상의 규모를 판단할 수는 없다. 국내에서도 돌봄서비스에 대한 이해도와 이용을 주저하는 이유를 구체적으로 조사할 필요가 있다.

 

■ 통합돌봄 시대, 서비스 확대만큼 중요한 정보 접근성

한국은 2026년 3월 27일 '의료·요양 등 지역 돌봄의 통합지원에 관한 법률'(돌봄통합지원법) 시행에 따라 의료와 요양, 돌봄서비스를 지역사회에서 연계하는 체계 구축을 추진하고 있다. 노인이 건강과 돌봄의 필요가 달라지더라도 가능한 한 살던 지역에서 생활을 이어갈 수 있도록 지원하는 것이 핵심이다.

이를 위해서는 방문의료와 방문요양, 주야간보호, 단기보호, 시설 돌봄 등 다양한 서비스를 개인의 상황에 맞게 연결해야 한다. 그러나 서비스가 마련돼 있더라도 가족이 그 존재나 이용 방법을 모른다면 제도의 효과는 제한적일 수밖에 없다.

국민건강보험공단의 노인장기요양보험 홈페이지에서는 장기요양기관을 검색할 수 있고, 치매안심센터와 지역 행정복지센터 등에서도 관련 정보를 안내받을 수 있다. 하지만 기관의 명칭과 위치를 아는 것만으로는 충분하지 않다. 가족에게 필요한 것은 환자의 상태에 맞는 서비스와 이용 조건, 실제 부담할 비용 등을 이해하고 비교할 수 있는 정보다.

특히 치매 진단 초기나 가족의 돌봄 부담이 커지는 시기에 적절한 안내가 이뤄져야 한다. 서비스를 몰라서 이용하지 못하는 것과 알고도 선택하지 않는 것은 다르다. 돌봄서비스를 확대하는 것 못지않게 중요한 과제는 필요한 가족에게 정보가 제때 전달되고, 실제 이용으로 이어지도록 하는 일이다.