장애 쌍둥이와 8년…"아들 넷 키우는 복 받았죠"[당신 옆 장애인]

12년간 활동해온 장애아돌보미 정선진씨
하교부터 치료실 동행…학습 및 놀이 지원
"아이들 만나며 힐링…가정에 지원 늘려야"

[세종=뉴시스]전남 순천시장애인종합복지관 소속 장애아돌보미 정선진씨. (사진=본인 제공) 2026.10.31. photo@newsis.com *재판매 및 DB 금지

[세종=뉴시스] 강진아 기자 = 전남 순천시장애인종합복지관 소속 장애아돌보미 정선진씨는 아들만 넷이다. 고등학생인 두 아들 외에 8년간 돌봐온 쌍둥이 형제가 그의 또 다른 아들이다.

지난 26일 전화로 만난 그는 "밖에 나가면 엄마냐고 물어보는 분들이 많다"며 "집의 두 아들과 쌍둥이까지 아들만 넷을 키우는 복을 받았다"고 웃었다.

어린이집에서 10년간 일했던 정씨는 결혼 후 두 아들을 키우며 10년 동안 일을 쉬었다. 다시 일터로 나가게 된 건 아들이 다니던 공립유치원에서 친해진 한 장애아동 어머니의 권유가 계기였다. 당시 유치원에서 비장애아동과 장애아동이 함께 생활하는 모습을 보며 선입견이 사라진 것도 한몫했다. 2014년 장애아돌보미 교육을 이수한 뒤 10여명의 아동을 돌봤고 2018년 지금의 쌍둥이 형제를 만났다.

정씨는 하교 시간인 오후 3시 무렵에 맞춰 자차로 아이들을 태우고 치료실로 향한다. 물리치료와 언어치료를 마친 뒤에는 집으로 데려가 학습과 놀이를 봐주며 부모가 잠시라도 숨 쉴 틈을 가질 수 있도록 돕는다.

이른둥이로 태어나 지체·지적장애를 동반한 복합장애를 갖고 있는 쌍둥이 형제를 유치원생인 6살 무렵부터 중학교 2학년이 된 지금까지 쭉 지켜봐 왔다. 처음부터 순탄치만은 않았다. 어릴 때는 의사소통이 쉽지 않았고, 호기심 많은 두 형제가 시시각각 투닥거리며 용수철처럼 튀어나가 눈을 뗄 수 없었다.

늘 아이들의 안전을 최우선으로 챙겨왔다. 동시에 그가 중요하게 여기는 돌봄 원칙은 '상호작용'과 '건강'이다. 특히 건강을 위해 '휴대폰 금지' 규칙도 세웠다. 시력이 나쁜 아이들이 휴대폰에 빠져 고개가 꺾이는 이른바 '거북목'이 되는 걸 볼 수 없어서다. 현재 치료실 대기시간 딱 10분만 허용하고 있다. 처음엔 몰래 보기도 했지만, 이제는 10분이 지나면 스스로 화면을 끈다.

그 대신 책과 보드게임으로 함께 시간을 보냈다. 목이 아플 정도로 책을 읽어주고, 보드게임으로 승패와 규칙을 익히게 했다. 행동력 넘치는 아들들인 만큼 날이 좋으면 늘 놀이터와 산책로로 향했다.

성장 과정에서 아이들이 자립심을 기를 수 있게 웬만한 일은 스스로 하도록 이끌었다. 형제의 어머니와 소통하며 옷 입기와 식사 등 기본적인 생활습관부터 가게를 찾아가 계산하는 법까지 혼자 힘으로 해내도록 교육해왔다.

"사회에 나가면 자기가 해야 될 몫이 있잖아요. 뭐든지 해주면 의지하게 되고 혼자 할 수 있는 부분이 없게 되죠. 나중에 부모가 없을 때도 혼자서 세상을 살아갈 수 있어야죠."

최근에는 쌍둥이 형제에게 사춘기가 찾아오며 작은 권태기도 겪었다. 하지만 그를 위로해줄 만큼 어느새 훌쩍 크기도 했다.

"아이들을 한 번씩 집에 데려가기도 하는데, 제가 '(친아들인) 고등학생 형들이 방에만 있고 말을 안 들어서 힘들다'고 하소연을 했어요. 가만히 듣고는 '그래도 제가 선생님 말을 잘 듣잖아요'라고 하는데, 위로가 되더라고요. 아이들을 만나면서 저도 힐링이 돼요."

8년간 장애아동 가정을 가까이서 지켜본 그는 경제적 부담을 덜어줄 현실적인 지원 확대가 필요하다고 강조했다.

"치료비도 계속 나가고 몇백만원짜리 보조기구를 맞추려면 가정이 휘청거려요. 다리 보조기나 시력 보조기 등 보조기구가 워낙 비싸잖아요. 기초생활수급자나 차상위계층만 주로 지원하는데, 일반 외벌이 가정도 부담이 만만치 않아요. 일반 장애아동 가정에도 지원 혜택이 많아지면 좋겠어요."

장애인 바우처 택시 등 이동권 예산 확대도 필요하다고 전했다. 바우처 택시는 비휠체어 장애인 등 교통약자의 일반 택시 이용 요금을 보조하는 지자체 사업으로, 지역별 재정 여건에 따라 지원 편차가 크다. 순천의 경우 최근 예산 소진 문제로 연말 지원 중단 위기를 겪으며 1인당 지원 한도가 감축된 상태다.

"아이들이 정서적 안정 문제로 학생 수가 적은 50분 거리의 학교로 통학하고 있어요. 어머니가 아이들 등교를 시키고 있는데, 아프거나 사정이 있는 날에는 택시를 이용하죠. 그런데 바우처 택시 지원이 줄었다고 하더라고요. 실질적인 이동 편의를 위해 바우처 택시 예산을 늘려줬으면 해요."

정씨는 아이들이 고등학교를 졸업할 때까지 가능하면 함께하고 싶다는 바람을 전했다.

"사명감을 갖고 이 일을 하면서 늘 감사하게 생각해요. 장애아동도 일반 아이들을 키우는 것과 같아요. 우리와 똑같은 인격을 지닌 아이들이죠. 선입견을 벗어나 따뜻한 시선으로 아이들을 바라봐주세요."

*이 기사는 한국장애인개발원과 공동 기획했습니다.

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