[전문] '전세계 15명 희소병' 권오중 아들, 학폭 아픔 딛고 작가 됐다…"우리 가족 기적 담아"

[텐아시아=이소정 기자]

배우 권오중이 희소 질환을 앓는 아들 혁준 군의 그림이 담긴 첫 에세이를 출간했다./사진=권오중 SNS

배우 권오중이 희소 질환을 앓는 아들 혁준 군의 그림이 담긴 첫 에세이를 출간했다. 학창 시절 학교폭력 피해까지 겪었던 혁준 군은 화가로 활동하며 자신의 영역을 넓혀가고 있다.

권오중은 지난 12일 자신의 SNS를 통해 첫 에세이 '아픔이 아픔으로 끝나지 않도록'의 출간 소식을 전했다. 그는 "나의 가장 깊은 어둠 속에서, 끝내 내 손을 놓지 않고 빛으로 이끌어 준 아내의 생일날. 부끄러운 나의 삶과 우리 가족의 기적을 담은 책이 세상에 나왔다"고 밝혔다.

이번 에세이의 표지는 아들 혁준이 직접 그린 작품으로 꾸며졌다. 권오중은 "남들보다 조금 느린 걸음이지만 매일 온 힘으로 살아내며 아비의 삶에 매 순간 기적을 선물해 준 자랑스러운 아들 혁준이"라며 애정을 표현했다. 이어 "이제는 당당한 '권혁준 작가'로서 이 책의 표지를 아름답게 밝혀주어 고맙다"고 덧붙였다. 아들이 화가로 성장해 자신의 첫 책에 참여했다는 점에서 의미를 더했다.

배우 권오중이 희소 질환을 앓는 아들 혁준 군의 그림이 담긴 첫 에세이를 출간했다./사진=권오중 SNS

혁준 군은 전 세계적으로 확인된 환자가 15명 안팎에 불과한 것으로 알려진 극 희소 질환을 앓고 있다. 권오중은 과거 방송에서 해당 질환이 2014년 처음 발견됐으며, 가족은 2018년에야 아들의 상태를 정확히 알게 됐다고 설명했다. 당시 치료제가 없고 관련 연구 자료도 부족해 향후 경과를 예측하기 어렵다고 전한 바 있다.

혁준 군은 학창 시절 학교폭력 피해를 겪기도 했다. 이후 2023년 대학을 졸업하고 그림과 연기에 도전하며 활동 영역을 넓혔다. 미술 공모전에서는 입상하지 못했지만, 다른 기회를 통해 예술의전당에서 첫 전시를 개최했다. 작품 판매도 이뤄지면서 화가로서 첫발을 내디뎠다.

이후 미국 시애틀과 뉴욕 등에 초청받아 작품을 선보였다. 최근 국회의원회관 대회의실에서 열린 '2026 대한민국 엔터테인먼트 대상 시상식'에서는 서양화가로 상을 받았다. 당시 권오중은 "포기하지 않고 묵묵히 걸어와 마침내 자신만의 빛깔로 인정받은 아들의 오늘이 더없이 대견하고 뭉클하다"며 기쁨을 표현했다.

권오중의 첫 에세이가 출간되기까지는 배우 차인표의 격려도 있었다. 권오중은 힘든 시간을 보내던 자신에게 먼저 손을 내밀어 준 차인표를 떠올리며 "캄캄한 동굴이라 믿었던 그곳이 사실은 걸어 나올 수 있는 '터널'이었음을 깨닫게 해주셨다"고 말했다. 권오중은 "너의 삶을 통해 많은 이들이 위로를 얻을 것"이라는 차인표의 응원이 에세이를 완성하는 데 큰 힘이 됐다고 설명했다.

책이 출간된 날은 아내 엄윤경의 생일이기도 했다. 엄윤경 역시 SNS를 통해 남편의 선물에 감동한 마음을 전했다. 그는 생일도 잊은 채 하루를 보내던 중 저녁에 책을 받았다며 첫 장을 펼치는 순간 눈물이 날 것 같았다고 밝혔다. 이어 "온통 함께한 시간 모두를 다시 소중하게 바라볼 수 있게 해준 권 배우, 권 작가 너무너무 감사하고 사랑합니다"라며 남편을 향한 애정을 표현했다.

권오중은 자기 가족 이야기가 비슷한 어려움을 겪는 이들에게 위로가 되기를 바랐다. 그는 "부디 이 서툰 고백들이 지금 저마다의 어둠 속에서 묵묵히 버텨내고 있을 분들에게 작은 빛이 되기를 소망한다"고 전했다.

 이하 권오중 SNS 글 전문

"나의 가장 깊은 어둠 속에서, 끝내 내 손을 놓지 않고 빛으로 이끌어 준 아내의 생일날. 부끄러운 나의 삶과 우리 가족의 기적을 담은 책이 세상에 나왔습니다."

내가 삶의 깊은 어둠 속에 갇혀 고통받고 있을 때, 유일하게 손을 뻗어 빛으로 이끌어주셨던 차인표 형님.

캄캄한 동굴이라 믿었던 그곳이 사실은 걸어 나올 수 있는 '터널'이었음을 깨닫게 해주시고, 오랜 시간 포기하지 않고 "너의 삶을 통해 많은 이들이 위로를 얻을 것"이라며 책을 쓰도록 권면해 주신 형님의 사랑 덕분에 마침내 이 책이 세상에 나왔습니다.

그리고 오늘, 내 인생의 가장 어두운 순간에도 묵묵히 곁에서 손을 놓지 않고 기도로 함께 견뎌준 사랑하는 아내 윤경이의 생일에 맞춰 이 책을 전할 수 있어 더욱 뜻깊습니다. 진심으로 생일 축하하고 고맙습니다.

남들보다 조금 느린 걸음이지만, 매일 온 힘으로 살아내며 아비의 삶에 매 순간 기적을 선물해 준 자랑스러운 아들 혁준이. 이제는 당당한 '권혁준 작가'로서 삶을 아름답게 밝혀주어 고맙다.

이 모진 세월의 파도를 견디게 하시고, 칠흑 같았던 고난을 마침내 은혜로 바꾸어 주신 하나님께 모든 감사와 영광을 올려드립니다.

부디 이 서툰 고백들이, 지금 저마다의 어둠 속에서 묵묵히 버텨내고 있을 분들에게 작은 빛이 되기를 소망합니다.

이소정 텐아시아 기자 forusojung@tenasia.co.kr