[현장] “운동 가르쳐 주신 분이 치매 어르신이라고요?”

“내가 만든 작품입니다” 공예부터 그림책까지 구슬땀 모여
성동구 ‘성수동 기억잡화점’...치매 가족 손끝에 담은 열정
성북구 ‘기억서점’...“내 이야기는 필사책, 그림은 컬러링북”
노원구 ‘빨래왔수다’..."세탁물에 마음도 실어 안부 전해요"
“노망이란 말에 절망했지만”...다시 삶 일으켜 세운 한마디
“치매에 걸려도 사람이 먼저”...우리, 기억 동행하실까요?

지난 18일 서울 종로구 종각역 '태양의 정원'에 마련된 '넘어져도 괜찮소' 부스 앞. 줄지어 선 관람객들은 한 명씩 모니터 앞으로 나와 낙상 예방 동작을 따라 했다. 그 옆에서는 저항밴드를 양손에 감아쥔 한 어르신이 참가자들에게 동작을 설명하며 직접 양팔을 벌려 보였다. '일일 코치'로 이들을 이끌던 어르신이 경도인지장애를 앓고 있다는 사실을 알아챈 이는 많지 않은 듯했다. 기자가 한 관람객에게 이를 알리자, 그는 뜻밖이라는 듯 "정말 치매 어르신이 맞느냐"고 되물었다.

이날로 이틀째 일정을 이어간 '기억동행 박람회'는 제19회 치매극복의 날을 맞아 서울시가 주최하고 서울시광역치매센터와 25개 자치구 치매안심센터가 공동 주관한 행사다. 경도인지장애나 초로기 치매를 진단받은 이들이 사회활동을 이어갈 수 있도록 지원하는 데 초점을 맞췄다. 당사자들이 행사장 곳곳에서 자기 역할을 충실히 해내는 얼굴에는 지친 기색보다 여유가 묻어났다. 이들은 '기억다방'에서 바리스타가 돼 관람객에게 직접 커피와 주스를 건넸고, '디멘시아도서관'에서는 일일 사서로 책을 정리하고 안내를 맡았다.

마지막 날 행사장에는 오전부터 오후까지 관람객들의 발길이 끊이지 않았다. 지하철역과 연결돼 평소에도 유동 인구가 많은 곳인 만큼, 지나가던 시민들이 발걸음을 멈추고 부스를 둘러보는 경우도 적지 않았다. 어르신들이 치매안심센터 직원들과 같은 유니폼을 입고 자연스럽게 관람객을 맞는 모습에는 인지장애를 겪고 있다는 인식조차 끼어들 틈이 없었다. 이날만큼은 누군가의 도움을 받기만 하는 자리가 아니라, 도움을 줄 수 있는 자리에 선 것이다.

◆ "내가 만든 작품입니다" 공예부터 그림책까지 구슬땀 모여

부스로 향하는 길목에는 그림과 공예품이 빼곡하게 전시돼 있었다. 서울시 각 자치구 내 치매안심센터에 다니는 경도인지장애와 초로기 치매 당사자들이 직접 만든 작품을 한자리에 모은 공간이었다. 전시대 한쪽에는 "작가님의 마음과 이야기가 담긴 소중한 작품입니다"라는 안내문이 붙어 있었다. 작품 앞에 서면 'MCI(경도인지장애)', '초로기'라는 증상 이름이 주는 무게보다 '작가'라는 호칭을 붙여도 무색하지 않을 수준의 예술적 감성과 에너지가 먼저 느껴졌다.

공동 작업으로 완성한 작품들도 눈길을 끌었다. 한 전시대에는 성동구치매안심센터 당사자 7명이 자개 조각을 하나씩 붙여 만든 '기억을 품은 달항아리' 세 점이 은은한 빛을 내며 나란히 놓여 있었다. 다른 전시대에는 중랑구치매안심센터 당사자 20명이 병뚜껑을 모자이크처럼 이어 붙인 '기억을 담은 항아리'가 자리했다. 송파구치매안심센터에서도 석고로 손 모양을 뜬 뒤 색을 입힌 '기억을 잇는 손'을 7명이 함께 만들어 선보였다.

액자 속 그림들도 시선을 붙잡았다. 특히 마트 계산대에 선 자신을 그린 '나의 오랜 직장'과 푸드트럭에 기억다방을 차려 직접 커피를 내리는 모습을 담은 '새로운 나의 역할'은 박람회의 취지를 다시 한번 떠올리게 하는 작품이었다. 두 작품 모두 작가 자신을 일터에 세워 놓았다는 점에서, 인지장애가 있더라도 사회생활을 이어가고 싶다는 희망과 기대가 엿보였다.

◆ 성동구 '성수동 기억잡화점'...치매 가족 손끝에 담은 열정

인지장애 어르신의 일자리와 연계한 치매안심센터 부스들도 인상적이었다. 첫 번째로 찾은 곳은 성동구치매안심센터가 운영하는 '성수동 기억잡화점' 부스였다. 테이블 위에는 자개 스티커로 장식한 돋보기가 열쇠고리에 매달린 채 놓여 있었다. 요즘 유행하는 키링에서 착안해 어르신이 갑자기 작은 글씨를 읽어야 할 때 가방에서 바로 꺼내 쓸 수 있도록 만든 물건이다.

전시 담당자는 "어르신들이 밖에 나갔을 때 갑자기 돋보기가 필요할 경우를 대비해 가방에 달 수 있게 만든 거예요"라고 설명했다. 제작 과정에는 경도인지장애 당사자 4명이 참여했다. 옆에 놓인 컵받침과 수세미도 경도인지장애 어르신이나 초로기 치매 당사자, 치매 돌봄 가족의 손끝에서 나왔다. 포장은 초로기 치매 환자가 담당하고, 세밀한 손길이 필요한 과정은 경도인지장애 어르신이나 가족이 맡는 식으로 역할을 나눴다.

'성수동 기억잡화점'은 올해 처음 공모사업에 선정되면서 사업비를 지원받으면서 시작됐다. 참가자들은 일주일에 한 번씩 모여 '기억굿즈'라는 다양한 수공예 제품들을 만들고 있다. 마음한코(뜨게 공방), 기억연구소(돋보기), 초록상사(포장) 등 3개 계열사에서 이들의 활동을 지원한다. 생산 목표 수량은 200개. 손재주가 있는 가족들이 서로 방법을 알려주고, 각자 할 수 있는 일을 나누며 작업을 진행하고 있다.

이렇게 제작된 물품은 오는 11월 25일 성수동에 열릴 '기억팝업 스토어'에서 시민들에게 나눠줄 예정이다. '치매가 걸려도 안심하고 같이 살아갑시다'라는 사회적 메시지와 '생산적 돌봄' 개념을 알리기 위해 응원 글을 남기거나 인증사진을 찍은 방문객에게 무상으로 굿즈를 전달할 계획이다.

◆ 성북구 '기억서점'..."내 이야기는 필사책, 그림은 컬러링북"

발길을 옮긴 곳은 성북구치매안심센터의 '기억서점' 부스였다. 운영진은 당사자 어르신의 기록이 개인의 추억에 머물지 않고, 사회적으로 어떤 가치를 가질 수 있을지 고민한 끝에 이 프로젝트를 구상했다고 설명했다. 기억서점 책에는 초로기 치매 환자와 경도인지장애 당사자, 치매 환자 가족이 각 5명씩 참여해 저마다의 기억과 생각을 문장으로 옮기고 그림으로도 싣는다. 독자는 그 내용을 필사하고, 그림을 도안 삼아 채색할 수 있다.

이 프로젝트는 지도자의 개입을 최소화한 점이 특징이다. 일반 프로그램은 스스로 밑그림을 그리면 강사가 선을 다듬고 색을 입히는 경우가 많지만, 이번에는 참가자가 글과 그림을 모두 직접 완성하게 했다. 한 경도인지장애 참가자는 자신이 경기 오산의 한 다방에서 맞선을 보던 기억을 떠올리며, 미용실에서 당시 유행하는 스타일로 머리를 한껏 올렸던 모습을 그림으로 남겼다. 그날 양가 가족을 포함해 열일곱 명이 모였다는 대목까지 구체적으로 담겼다.

이런 방식으로 참가자 한 명당 글과 그림 다섯 편이 한 세트를 이룬다. 완성된 작품은 오는 11월 책으로 펴낼 예정이다. 책에 다 싣지 못한 사연은 엽서로도 만들어 이날 함께 전시됐고, 작가가 녹음에도 참여하는 오디오북 제작도 검토 중이다.

운영 담당자는 참여 가족들이 처음 치매안심센터 문턱을 넘기까지 겪는 어려움도 전했다. 초로기 치매 환자를 둔 배우자 중에는 "남편의 기억력이 떨어지는 게 나한테도 창피한 일처럼 느껴져"라며 센터를 찾는 일 자체를 힘들어하는 경우가 있었다. 하지만 조금씩 관계를 쌓고 자신의 이야기를 꺼내기 시작하면서 변화가 나타났다고 했다. 담당자는 "그림을 딱 그려 놓고 본인이 보면요, 엄청 만족해하세요"라고 귀띔했다.

◆ 노원구 '빨래왔수다'..."세탁물에 마음도 실어 안부 전해요"

우영화 노원구치매안심센터 팀장(왼쪽)이 '빨래왔수다' 부스에서 설명하는 모습 / 디멘시아뉴스

세 번째로 찾은 부스는 노원구치매안심센터의 '빨래왔수다'였다. 경도인지장애 당사자가 직접 활동가로 참여해 치매 환자 가구를 찾아가 안부를 확인하고, 이불 등 세탁물을 수거·배달하는 사업이다. 세탁이라는 일상적인 일을 매개로, 당사자가 다시 지역사회 안에서 역할을 찾게 하려는 취지다.

활동가는 가구를 방문해 생활환경을 살피고 안부를 확인한 뒤, 도움이 필요하다고 판단되면 센터 사례관리팀과 연결한다. 세탁과 배달 과정은 역할에 따라 나뉜다. '기억나눔팀'은 이불을 세탁·건조하고, 손편지 성격의 '마음 편지'와 수건을 담은 '마음 패키지'를 준비한다. '기억배달팀'은 세탁이 끝난 이불과 마음 패키지를 포장해 각 가정에 전달한다. 이동은 자원봉사자인 '마음 배달원'이 차량으로 돕는다.

우영화 노원구치매안심센터 팀장은 "경도인지장애 활동가가 안부를 확인하고 세탁물을 날라 주면, 치매 가구는 돌봄을 받으며 사회활동을 이어가는 구조"라고 설명했다. 활동가는 4명, 차량 봉사자는 2명이다. 한 팀이 일주일에 8가구씩 맡고 있다. 오는 12월까지 200가구를 지원하는 것이 목표로, 현재까지 70여 가구가 서비스를 이용했다.

세탁소는 '치매안심가맹점'으로 지정된 지역사회 내 무인 세탁 업체와 협력하고 있다. 각 세탁소에는 '마음정거장'이라는 공간도 마련했다. 이곳에는 인지 활동 자료를 비치해 지역 주민이라면 누구나 이용할 수 있도록 했다.

아직 활동가들이 모든 일을 혼자 수행할 수 있는 단계는 아니다. 무인 세탁기를 이용하려면 로그인과 카드 결제 등 여러 절차를 익혀야 하기 때문이다. 지난 8월 활동을 시작한 이후 한 달 남짓 지난 터라, 당분간은 담당자가 함께 움직이며 과정을 지켜본 뒤 혼자 맡을 수 있는 업무 범위를 정할 계획이다.

◆ "노망이란 말에 절망했지만"...다시 삶 일으켜 세운 한마디

이날 오후 3시부터는 '깜빡해도 반짝이는'이라는 이름의 토크콘서트가 시작됐다. 진행을 맡은 조기현 작가(돌봄 커뮤니티 N인분 대표)는 자신의 아버지도 초로기 치매를 앓고 있다고 소개하며 "아버지가 무언가 못하게 됐다는 것보다는, 인지가 저하되더라도 어떻게 계속 연결되고 활동하며 살 수 있을까를 오래 고민했다"고 말문을 열었다.

무대에는 세 명의 인지장애 당사자와 한 명의 현장 전문가가 자리를 함께했다. 치매안심센터를 7년째 다닌 이정순 씨와 이번 박람회에서 바리스타로 활동한 최병룡 씨, 젊은 나이에 진단받은 박주경 씨, 19년째 치매안심센터에서 일해 온 박성현 작업치료사였다.

이정순 씨는 시종일관 밝은 목소리로 자신의 변화를 이야기했다. 그는 "치매가 왔어도 즐거운 마음으로 (치매안심센터에) 다니니까 오다가도 도망가더라고요"라며 웃음을 자아냈다. 센터에서 여러 활동을 하며 달라진 자신에 대해서도 "너무 똑똑해졌어요. 학교보다 더 좋아요"라고 표현했다.

최병룡 씨는 다른 방식으로 하루를 다잡았다. 경도인지장애 진단 직후 새벽 4시에 일어나 1만보 걷기를 사계절 하루도 거르지 않았고, 성경을 처음부터 끝까지 두 번째 읽고 있다고 전했다. 최 씨는 친구들에게 들었던 말을 꺼내며 목소리를 낮췄다. 그는 주변에서 들었던 이야기를 꺼내며 "좋은 말로는 치매고, 기분 나쁜 말로는 노망"이라며 "이 말을 들었을 때 정말 절망이었다"고 털어놨다.

반대로 그에게 힘이 된 말도 있었다. "앞으로 열심히 하면 더 좋아질 것"이라는 한마디였다. 그는 이 말을 들은 뒤 센터에 가는 날이면 아침 일찍 샤워하고 면도까지 하고 나섰다고 회상했다. 그에게 희망을 준 한마디가 병을 앓는 환자가 아니라 다시 일상을 일으켜 세우는 힘이 된 것이다.

박성현 작업치료사는 오랜 현장에서 경험한 사례를 공유했다. 몇 년 전 혼자 끼니를 챙기기 어려워져 실버타운으로 옮기면서 센터를 그만둔 한 경도인지장애 어르신에게 얼마 전 전화가 왔다. "선생님, 너무 보고 싶었어요"라는 인사였다. 박 작업치료사는 "2~3년이 지나도 저희를 생각해서 전화를 주신 것"이라며 "'보고 싶었다'는 말 자체가 위로가 됐다"고 돌이켰다.

그는 처음 진단받았을 때 받아들이기 어려워하는 가족들에게 "치매는 바로 생을 마감하는 병이 아니라 마라톤처럼 오랜 시간 함께 살아가야 하는 병"이라는 말을 자주 건넨다고도 덧붙였다. 진단을 받은 순간 이후의 삶까지 생각해야 한다는 뜻이다. 당사자에게 필요한 것은 무엇을 할 수 없게 됐는지 확인하는 일이 아니라, 여전히 할 수 있는 일을 찾아갈 수 있도록 돕는 과정이라는 설명이다.

객석에서도 자신의 경험을 나누는 시간이 이어졌다. 한 당사자는 "센터에 다니면서 안 하는 게 없다"며 다양한 배움 활동을 통해 변화된 일상을 전했다. 그는 "내가 75세인데 건강검진 때 66세로 나왔다"며 "여기 오신 분들도 가까운 센터를 찾아가서 여러 가지를 배웠으면 좋겠다"고 권했다. 경도인지장애가 있는 어머니를 둔 보호자는 어머니가 센터에서 태블릿PC 사용 등 새로운 활동을 시작하면서 활기를 되찾았고, 모녀 사이도 한층 좋아졌다고 했다. 이어 "이런 관계가 잘 이어지면 조금 더 좋은 세상이 오지 않을까 싶다"고 말하며 눈시울을 붉혔다.

조 작가는 마지막으로 진단명이나 할 수 없는 일보다 당사자가 여전히 할 수 있는 일에 주목해야 한다는 점을 강조했다. 그는 "질병보다 그 사람을, 무엇을 못 하는지 또 상실하는지가 아니라 여전히 무엇을 할 수 있는가를 보는 것이 어쩌면 이 사회가 변화해야 하는 지점이지 않을까 생각이 든다"고 말했다. 이어 "더 나은 삶을 상상할 수 있는 힘이 있다는 걸 생각할 수 있는 자리가 됐으면 좋겠다"는 말로 마무리했다.

◆ "치매에 걸려도 사람이 먼저"...우리, 기억 동행하실까요?

(왼쪽부터) 윤세희 서울시광역치매센터 사무국장과 홍지연 서울시 정신건강과 치매관리팀장 / 디멘시아뉴스

이번 박람회를 주도한 윤세희 서울시광역치매센터 사무국장과 홍지연 서울시 정신건강과 치매관리팀장은 기획 배경을 묻는 기자의 질문에 한목소리로 '동행'을 꼽았다. '치매극복의 날'을 기념한 행사이지만, 치매를 극복의 대상으로만 인식하기보다 함께 살아간다는 의미를 더 강조하고 싶었다는 것이다. 이틀간 '기억동행'에 참여한 경도인지장애 당사자는 44명이었다. 정확한 관람객 수는 집계되지 않았지만, 이틀 동안 2,000~3,000명이 행사장을 찾은 것으로 추산됐다.

윤 국장은 "치매를 어쩔 수 없이 극복해야 할 대상으로 바라보면 서로 불편해진다"며 "우리와 똑같이 매력과 개성, 선호가 남아 있는 존재로, 그냥 함께 살아가는 사람들이라는 인간미를 지키는 게 중요하다"고 말했다. 홍 팀장도 "정부 차원에서 치매 환자의 인권과 자기결정권을 고민하기 시작했다"며 "서울시 비전 역시 '치매가 있어도 일상을 누리는' 방향으로 가고 있다"고 윤 국장 말을 이어받았다.

장소와 형식도 이 취지에 맞춰 새로 짰다. 지난해 서울시청에서 짧게 열렸던 행사를 올해는 종각역 태양의 정원에서 이틀로 늘렸다. 윤 국장은 "하루는 아쉬우니 이틀로 하고 싶었다"며 "어르신들이 친숙하게 느낄 수 있는 일상적인 장소, 선호하는 일자리를 팝업 스토어처럼 부스별로 꾸며 정말 일하는 느낌을 드리고 싶었다"고 했다. 기존 '치매극복의 날' 행사와는 다른 파격적인 기획이었다는 게 두 사람의 설명이다.

현장에서 마음에 오래 남았던 에피소드도 소개했다. '넘어져도 괜찮소' 부스에서 저항밴드 운동 시범을 보인 어르신이 기획 초기보다 신체 기능이 떨어져 직접 시연하는 대신 영상을 보며 따라 하도록 하는 코칭 역할로 바뀐 것이다. 말 대신 손짓으로 참가자를 응대했는데 이 어르신을 다시 찾아오는 '팬'까지 생겼다고 한다. 윤 국장은 "말씀을 많이 안 하시는 분인데도 서로에게 통하는 게 있더라"며 "이렇게 조금만 더 이어가면 서로를 찾는 관계가 생기고, 그게 삶의 활력이 될 수도 있을 것"이라고 했다.

준비 과정에서 어려운 점도 있었다. 윤 국장은 "단순한 일자리 체험이라고 생각해 하루짜리 안내서 한 장이면 충분할 거라 여겼는데, 참여하신 어르신들이 생각보다 훨씬 더 잘하고 싶어 하셨다"며 "짧은 시간 대충 하는 게 아니라 진짜 전문가처럼 하고 싶어 하시는 걸 보고, 준비를 더 깊이 하지 못했다는 반성을 했다"고 털어놨다. 홍 팀장은 "민간 기업들이 더 활발하게 참여했으면 좋았을 것 같다"며 아쉬움을 내비쳤다.

두 사람은 내년 '치매극복의 날' 20주년을 맞아 지난 성과와 각 자치구에서 진행해 온 사업을 함께 나누는 자리로 행사를 확대하고 싶다는 뜻도 밝혔다. 앞으로의 방향에 대해 홍 팀장은 "경도인지장애가 늘고 있는 만큼 예방 쪽에 방향성을 두고 있다"며 인지훈련 프로그램 '브레인핏'에 인공지능(AI) 기술을 더해 고도화할 계획이라고 전했다.

이동영 서울시광역치매센터장(왼쪽)과 '기억동행' 참가자 대표 / 디멘시아뉴스

이동영 서울시광역치매센터장은 폐회식에서 "치매에 걸려도 사람이 먼저다"라는 말로 이틀간의 일정을 갈무리했다. 치매나 경도인지장애가 있다고 해서 사회에서 배제된 존재로 낙인찍혀서는 안 된다는 뜻이었다. 이웃이자 동료로서 일반 시민들과 어울리며 함께 살아갈 수 있는 사회를 만들어 가자는 바람도 함께 전했다.

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