27년 자폐아들 돌본 ‘피터팬 아빠’ 하늘로

장애인 복지재단 꿈꾼 전경철 작가
작년 병원서 간암 말기 시한부 판정
아들 지낼 시설 찾아 1000곳 수소문
정은경 “발달장애인 대책 주내 발표”

중증 자폐가 있는 아들을 홀로 키운 ‘피터팬 아빠’ 전경철 작가(오른쪽)와 아들 제원 씨. 문학동네 제공

중증 자폐가 있는 20대 아들을 홀로 키우다가 간암 말기 판정을 받은 ‘피터팬 아빠’ 전경철 작가가 5일 별세했다. 향년 63세.

전 작가의 아들 제원 씨(27)는 2007년 중증 자폐성 장애 진단을 받았다. 그는 아들을 ‘피터팬’이라고 불렀다. 20대 청년이 됐지만 정신연령은 2세 수준에 머물러 있는 모습이 영원히 어른이 되지 않는 피터팬을 닮아서다.

부자의 사연은 전 작가가 지난해 4월 간암 말기로 6개월 시한부 판정을 받으면서 알려졌다. 전 작가는 자신이 떠난 후 아들을 돌봐줄 곳을 찾기 위해 1년 넘게 전국 장애인 거주시설 1000여 곳을 찾아다녔다. 그러나 최중증 발달장애인을 감당하기 어렵다는 이유로 입소를 거부당하기 일쑤였다.

전 작가는 이런 과정을 온라인 글쓰기 플랫폼에 올렸고, 이후 방송에 사연이 소개되면서 에세이 ‘안녕 피터팬’ 출간으로 이어졌다. 아버지의 노력 덕분에 제원 씨는 최중증 발달장애인을 위한 공동체 마을에서 생활할 수 있게 됐다. 전 작가는 병마와 싸우면서도 아들과 같은 처지의 자폐성 장애인을 돕기 위한 복지재단 설립을 추진해 왔다.

정은경 보건복지부 장관은 6일 자신의 X(옛 트위터)를 통해 “피터팬 아빠가 우리 사회에 주신 깊은 울림을 발달장애인 가족을 위한 정책으로 이어 나가겠다”며 고인을 추모했다. 이어 “돌봄의 무게를 가족만 짊어지지 않도록, 발달장애인이 보통의 삶과 당연한 일상을 누릴 수 있도록 지원하는 내용의 범정부 대책을 이번 주 발표할 예정”이라고 밝혔다.

방성은 기자 bbang@donga.com