발달지연 진료 아동 5년 새 2배…“부모가 치료기관 찾아 헤매는 현실”

‘발달장애 및 발달지연아동 조기개입 국가 지원 강화를 위한 국제 심포지엄’ 현장. 세이브더칠드런 제공

발달지연으로 진료받은 아동이 5년 사이 두 배 이상 늘었지만, 아이에게 필요한 의료·치료·교육·복지 서비스를 연결하는 일은 여전히 상당 부분 부모의 몫으로 남아 있다는 지적이 나왔다. 아이의 발달에 어려움이 발견돼도 보호자가 여러 기관을 직접 찾아다니며 필요한 서비스를 알아보고 선택해야 하는 구조를 국가가 바꿔야 한다는 것이다.

“현장의 부모들은 아이를 키우는 일보다 치료·교육기관을 찾아 서비스를 연결하는 일이 더 어렵다고 말합니다. 부모는 사례관리자가 아니라 부모로 남아야 합니다.”

사단법인 느린학습자시민회 송연숙 이사장이 10일 국회의원회관에서 열린 ‘발달장애·발달지연아동 조기개입 국가 지원 강화를 위한 국제심포지엄’에서 전한 말이다.

세이브더칠드런이 서영석·강경숙·이주영 국회의원 등과 함께 마련한 이날 심포지엄에서는 빠르게 늘어나는 발달장애·발달지연아동에게 필요한 서비스를 조기에 연결할 수 있도록 국가 차원의 지원체계를 마련해야 한다는 제언이 이어졌다.

국가데이터처에 따르면 19세 이하 발달장애인은 2017년 5만9000명에서 2025년 약 8만800명으로 늘었다. 발달지연 관련 진료를 받은 아동 역시 2019년 약 6만8000명에서 2024년 약 14만4000명으로 5년 사이 두 배 이상 증가했다.

문제는 발달의 어려움이 발견된 다음이다. 현재는 필요한 서비스를 신속하고 체계적으로 연결하는 공적 지원체계가 충분하지 않아 보호자가 비공식적인 정보에 의존해 의료·치료·교육기관 등을 직접 찾아야 하는 경우가 많다. 전문적인 평가와 안내가 부족한 상황에서 어떤 지원이 아이에게 우선적으로 필요한지도 부모가 판단해야 한다.

● “부모가 병원·치료기관 찾아다니지 않게”…호주는 어떻게 하나

프랭크 오버클레이드 머독아동연구소 수석책임연구원(멜버른 왕립아동병원 소아청소년과 전문의)은 호주 사례를 소개하며 “조기개입은 이른 시점에 시작할수록 효과가 크다”고 강조했다.

그는 빅토리아주의 ‘블루 스카이 프로젝트(Blue Sky Project)’와 ‘쓰라이빙 키즈(Thriving Kids)’를 사례로 들었다. 블루 스카이 프로젝트는 발달지연 아동이 필요한 서비스를 받기 위해 보호자가 평가·치료·교육·복지 기관을 일일이 찾아다녀야 하는 복잡하고 파편화된 서비스 경로를 개선하기 위해 추진되는 사업이다.

핵심은 부모가 필요한 기관을 하나씩 찾아 연결하는 대신 보건·교육·복지 서비스가 유기적으로 이어지는 구조를 만드는 것이다.

강은진 육아정책연구소 선임연구위원은 국내에서는 발달지연에 대한 법적 정의와 독립적인 정책 대상 개념이 부재한 것이 지원 사각지대의 원인 가운데 하나라고 지적했다.

강 연구위원은 선별검사에서 끝나는 것이 아니라 상담·평가·치료·교육·복지가 연속적으로 이어지는 지원체계를 마련해야 한다고 제안했다. 이와 함께 필요한 서비스를 연결하는 조정 기능과 통합 정보체계를 구축하고 건강보험 적용 확대, 지역 기반 사례관리 강화도 필요하다고 봤다.

이어진 토론에서도 의료·보건·복지·교육을 아우르는 통합 지원체계와 신뢰할 수 있는 정보 제공, 서비스 조정 기능을 강화해야 한다는 데 의견이 모였다.

● 국회·세이브더칠드런 “국가 책임 체계 구축해야”

국가의 역할을 강화해야 한다는 요구도 나왔다.

서영석 국회의원은 “발달장애·발달지연 아동 조기개입은 아이의 가능성을 키우는 복지정책이자 사회의 미래를 위한 투자”라며 “진단에 머무르는 지원체계를 넘어 아이가 적절한 시기에 필요한 지원을 받도록 국가가 책임지는 체계를 구축해야 한다”고 말했다.

이어 “의료·교육·복지가 유기적으로 연계돼 부모가 홀로 정보를 찾아다니는 부담을 덜도록 관련 법과 제도 개선에 최선을 다하겠다”고 밝혔다.

정태영 세이브더칠드런 총장도 “유엔아동권리협약 제6조에 따라 모든 아동의 생존과 발달을 최대한 보장하는 것은 국가의 책무”라며 “아동이 필요한 지원을 받는 일이 가정의 정보력이나 경제력에 좌우돼선 안 된다”고 말했다.

그는 발달의 어려움이 발견된 뒤 신뢰할 수 있는 정보와 평가·서비스를 연결하고, 비용 부담 때문에 조기개입을 포기하는 일이 없도록 공적 지원을 강화해야 한다고 강조했다.

세이브더칠드런은 현대해상, 세브란스병원, 임팩트스퀘어와 함께 발달장애·발달지연아동의 조기 발견과 개입을 지원하는 ‘아이마음 탐사대’도 운영하고 있다. 3년간 총 150억 원 규모로 추진되는 사업으로, 발달장애·발달지연아동을 위한 조기개입 솔루션을 발굴하고 검증해 확산하는 것이 목표다.

김영호 기자 rladudgh2349@donga.com