식약처, 국내 첫 '희귀질환 어린이 식사안전관리 지침' 마련… 29종 질환 맞춤 급식 지원

국민 제안 1년 만에 결실… 전국 3만3000여 어린이 급식시설 활용 예정

【베이비뉴스 소장섭 기자】

식품의약품안전처가 희귀질환 어린이들이 어린이집과 유치원 등에서 안전하게 급식을 받을 수 있도록 국내 최초의 '희귀질환 어린이 식사안전관리 지침'을 마련했다. 질환별 식이 제한과 대체식품, 급식 관리 방법 등을 담아 현장의 혼란을 줄이고 학부모와 급식 종사자의 부담을 덜 것으로 기대된다.

식품의약품안전처(처장 오유경)는 희귀질환 어린이를 위한 29종의 '희귀질환 어린이 식사안전관리 지침'을 처음 마련하고, 평택시급식관리지원센터에서 희귀질환 단체와 급식 관련 기관 관계자들이 참석한 가운데 현장 소통 간담회를 개최했다고 30일 밝혔다.

이번 지침은 지난해 8월 열린 '식의약 정책이음 열린마당'에서 제기된 국민 제안에서 출발했다. 당시 한국당원병환우회는 특수식이나 식단 관리가 필요한 희귀질환 어린이를 위한 표준 지침이 없어 학부모가 급식 관계자에게 질환 특성을 반복해서 설명해야 하는 어려움이 있다고 건의했다.

희귀질환 어린이는 질환 특성에 따라 특정 영양소를 제한하거나 반드시 섭취해야 하는 등 엄격한 식이관리가 필요하지만, 어린이 스스로 식사를 관리하기 어려워 급식 현장의 역할이 중요하다. 그러나 그동안 급식 관계자들은 대부분 보호자의 설명에 의존해 식사를 관리하는 경우가 많아 체계적인 지원이 부족했다.

식약처는 현장 조사와 전문가 의견을 바탕으로 지난해 당원병, 페닐케톤뇨증, 갈락토오스혈증, 선천성 고인슐린혈증 등 4개 질환에 대한 지침을 우선 마련했다. 이후 올해 3월 열린 정책 간담회에서 다른 희귀질환도 포함해 달라는 요구가 이어지면서 지원 대상을 확대했다.

이를 위해 전국 급식관리지원센터의 지원을 받는 3만3000여 개 어린이 급식시설을 전수조사해 시설을 이용하는 희귀질환 어린이를 분석하고, 윌슨병, 크론병, 중증근무력증, 모야모야병 등 모두 29종의 희귀질환을 대상으로 지침을 새롭게 마련했다.

지침에는 ▲질환별 주요 특징과 증상 ▲제한식품과 대체식품 ▲식품 표시사항과 원재료 확인 방법 ▲식습관 관리와 급식환경 조성 방안 ▲영양사와 조리사, 교사 등 급식 관계자의 역할과 유의사항 등이 담겼다.

식약처는 지침을 전국 238개 시·군·구 급식관리지원센터에 배포해 영양사들이 어린이 급식시설의 위생·영양 관리에 활용하도록 하고, 교육부 등 관계 부처와도 공유할 계획이다. 또한 식약처와 식생활안전관리원 누리집에도 공개해 누구나 활용할 수 있도록 할 예정이다.

오유경 식약처장은 "희귀질환 어린이 식사안전관리 지침이 희귀질환 어린이도 소외되지 않고 안전한 급식을 제공받을 수 있는 환경을 만드는 첫걸음이 되기를 바란다"며 "앞으로도 현장과 적극 소통하며 필요한 지원을 지속적으로 추진하겠다"고 말했다.

이은영 한국희귀난치성질환연합회 부회장은 "희귀질환 어린이의 식사관리는 현장에서 어려움이 많았던 분야였다"며 "현장의 의견을 적극 반영해 신속하게 지침을 마련해 준 식약처에 감사드린다"고 밝혔다. 이어 "이번 지침이 학부모와 교직원의 부담을 줄이고 아이들에게 더욱 안전한 급식을 제공하는 데 도움이 될 것으로 기대한다"고 말했다.

한편 오유경 처장은 간담회에 앞서 평택시급식관리지원센터 식생활체험관을 찾아 어린이집 원아 18명을 대상으로 올바른 손 씻기 교육과 체험 프로그램을 진행했다. 오 처장은 "올바른 손 씻기는 식중독 등 감염병을 예방하는 가장 쉽고 효과적인 방법"이라며 "어린이들이 어릴 때부터 올바른 손 씻기 습관을 기를 수 있도록 식생활 교육도 지속적으로 지원하겠다"고 밝혔다.

식약처는 앞으로도 희귀질환 어린이를 비롯한 식생활 취약계층이 안전하고 건강한 식생활을 할 수 있도록 현장 중심의 지원 정책을 확대해 나갈 계획이다.