입센코리아, 희귀 간질환 환자와 소통…치료 접근성 강조

환자단체와 온라인 세미나 개최
진단 지연·사회적 인식 부족 등 현실 공유

한국희귀·난치성질환연합-입센코리아 희귀 간 질환 PBC 환우 온라인 세미나 전경./ 입센코리아 제공

| 서울=한스경제 허승아 기자 | 입센코리아가 희귀 간 질환 환자들의 치료 환경 개선과 질환 인식 제고를 위해 환자단체와 소통 행보를 이어갔다.

글로벌 제약기업 입센코리아는 한국희귀·난치성질환연합회와 함께 지난 9일 원발성 담즙성 담관염(PBC) 환자를 대상으로 온라인 세미나를 개최했다고 13일 밝혔다.

이번 행사는 이동이 쉽지 않은 환자들의 참여 여건을 고려해 비대면 방식으로 진행됐다. 프로그램은 전문의 강연과 환자 경험 공유 세션으로 구성돼 질환 이해를 높이고 실제 치료 과정에서 겪는 어려움을 함께 논의하는 데 초점을 맞췄다.

PBC는 자가면역 이상으로 간 속 담관이 점차 손상되는 희귀 만성 간질환이다. 주로 중장년 여성에게 발생하며 초기에는 뚜렷한 증상이 없어 진단이 늦어지는 사례가 적지 않다. 질환이 진행되면 심한 피로감과 피부 가려움증(소양증), 자가면역 간염 등 합병증이 동반될 수 있으며 장기간 환자의 일상생활과 삶의 질에 큰 영향을 미친다.

전문의 강의에서는 질환의 특성과 진단 과정, 검사 방법, 증상 관리, 최신 치료 전략 등을 중심으로 환자들의 질문에 답하는 시간이 마련됐다. 특히 만성 피로와 전신 통증, 소양증 등 환자 삶의 질을 크게 떨어뜨리는 증상에 대한 지속적인 관리의 중요성이 강조됐다.

김순선 아주대병원 소화기내과 교수는 "PBC는 초기 증상이 뚜렷하지 않아 진단이 늦어지는 경우가 많고 질환이 진행될수록 환자의 삶 전반에 미치는 영향이 커진다"며 "환자 상태에 맞는 적절한 치료와 꾸준한 관리가 무엇보다 중요하다"고 말했다.

이어진 'Patient Voice Session'에서는 환자들이 진단 과정부터 치료를 이어가는 동안 겪은 경험을 직접 공유했다. 참석자들은 진단까지 오랜 시간이 걸렸던 경험과 함께 중증 피로로 인한 일상생활 제약, 직장과 가정에서의 역할 수행 어려움, 장기 치료에 따른 부담, 심리적 고립감 등을 호소했다.

또한 외형적인 변화가 거의 없어 질환의 심각성을 주변으로부터 이해받기 어려운 현실도 주요 어려움으로 꼽혔다. 참석자들은 질환에 대한 사회적 인식 부족으로 신체적 고통뿐 아니라 심리적 부담까지 겪고 있다고 설명했다.

이와 함께 PBC가 중장년 여성에게 주로 발생하는 질환이라는 특성을 고려할 때 장기간 치료 과정에서 노동 능력 저하와 가족 내 역할 변화 등 사회·경제적 부담으로 이어질 수 있다는 의견도 제시됐다.

유지현 한국희귀·난치성질환연합회장은 "환자들은 사회적 인식 부족과 제한적인 치료 환경이라는 이중의 어려움을 겪고 있다"며 "필요한 치료를 적기에 받을 수 있도록 제도적 지원과 정책적 관심이 확대돼야 한다"고 말했다.

양미선 입센코리아 대표는 "환자들의 삶의 질 향상을 위해 치료 환경 개선과 의료 접근성 확대를 위한 다양한 노력을 지속해 나가겠다"고 전했다.