본지 보도로 이끈 온정… 양구 희귀질환 아동 후원 연결

주성호씨, 2년간 후원금 전달 약속
“어릴적 받은 도움 되돌려 주고파”
군·지역사회보장협 지원 이끌어
지역사회, 제도 빈틈 메워 ‘눈길’

▲ 지난달 양구군청에서 A양과 후원자인 주성호 성신엘리베이터 대표, 양구군 관계자들이 인사를 나누는 자리를 가졌다. 양구군 제공

속보=선천성 심장병과 희귀질환을 앓고 있는 A(2)양이 지역사회 후원자를 만나 치료에 따른 경제적 부담을 일부 덜게 됐다. 양구에 거주하는 A양은 재활치료 등으로 한달 3000㎞를 이동하며 의료취약지 지원 및 인프라 개선 필요성을 보여줬다.

10일 본지 취재 결과, 양구군과 양구군지역사회보장협의체는 지난달 A양에게 사회복지공동모금회를 통해 후원자 매칭에 성공했다. 당초 양구군은 A양 사례를 파악하고 정부 및 지자체가 시행하고 있는 사회복지 및 의료지원 제도를 살폈다. 하지만 A양 가정에 적용 가능한 제도가 없었다.

이에 양구군은 민간 후원자를 물색했고, 지난 2023년부터 지역 아동에 후원을 이어온 주성호(54·성신엘리베이터 대표·사진) 씨를 찾았다. 주 씨는 2년 간 A양에게 월마다 소정의 후원금을 전달하기로 했다.

주 씨는 “어린시절 경제적 어려움을 겪었는데 지역사회 지원 덕분에 그 시절을 잘 보낼 수 있었다”며 “언젠가는 제가 받은 도움을 되돌려주고 싶은 마음이 있었다”고 지원 배경을 밝혔다. 그는 “A양이 건강하게 잘 자랐으면 좋겠다”며 “사각지대에 놓인 아이들을 위한 지원이 더 많아지면 좋겠다”고 덧붙였다.

이는 공적 지원 제도의 빈틈을 지역사회가 메웠다는 점에서 의미가 있다.

양구군과 양구군지역사회보장협의체는 A양 가정이 후원 가정이 될 수 있도록 힘썼다.

사회복지공동모금회를 통한 지원은 통상 취약계층을 대상으로 이뤄진다. 하지만 양구군은 A양 가정이 원정진료 등으로 특수 상황에 처해있는 것을 모금회에 피력했다. 지역사회 관심으로 A양은 원정진료 이동 비용, 의료 소모품 비용 등을 일부 지원받을 수 있게 됐다. A양은 지난 2023년 선천성 심장질환과 디죠지증후군 등 희귀질환을 갖고 태어나 출생 직후 고난도 수술을 여러차례 받았다. 이후 양구에서 춘천, 서울을 오가며 재활치료와 추적 진료를 이어가고 있다. 병원으로 이동하는 거리만 한 달 3000㎞에 달한다. 하지만 A양은 장애등급이 없는 등 취약계층 의료 및 복지 지원에서는 비껴나 있어 경제적 부담이 컸다.

A양 어머니인 남모 씨는 “보도 이후 아이의 상황을 다시 한 번 살펴봐주신 분들이 계셨고, 그 관심이 후원으로 이어진 것 같아 감사하다”며 “아이가 건강하게 성장하는 모습으로 보답하겠다”고 밝혔다.

이상준 양구군지역사회보장협의체 사무국장은 “지원제도 바깥에 있는 아이들을 지역사회가 잘 품을 수 있도록 지속적으로 살펴보겠다”고 밝혔다. 한국희귀·난치성질환연합회에서는 A양 후원 페이지를 개설해 후원 연계에 나서고 있다. 이설화 기자

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