‘패럴림픽MVP’ 김윤지 희귀질환자에 “할 수 있는 일에 집중”

“자신을 긍정하고 할 수 있는 일에 집중하면 좋겠어요.”

2026 밀라노·코르티나담페초 동계 패럴림픽에서 메달 5개를 수확하며 국내 선수단 최우수선수(MVP)에 꼽힌 김윤지(BDH파라스)가 희귀질환자들에게 자신의 삶을 공유하며 응원의 메시지를 전했다.

김윤지 선수. 공동취재단

김윤지는 19일 질병관리청이 서울 서대문구 한국희귀·난치성질환연합회에서 연 간담회에서 희귀질환 환자와 가족들을 만나 이렇게 말했다.

김윤지는 생애 첫 패럴림픽인 올해 대회에서 크로스컨트리와 바이애슬론에서 메달 5개를 따냈다. 금메달 2개를 목에 걸어 한국 선수 최초의 동계 패럴림픽 2관왕에 올랐다. 은메달 3개도 더해 한국 스포츠 사상 최다인 ‘단일 대회 메달 5개’라는 새 역사를 일궜다. 이는 동·하계 올림픽과 패럴림픽을 통틀어 한국 선수가 한 대회에서 메달 5개를 딴 최초의 기록이다.

김윤지는 이날 이분척추증과 함께 살아온 경험을 공유했다. 이분척추증은 배아 발달 시기에 신경관이 닫히지 않아 척수·척추가 완전히 형성되지 않은 채로 태어나는 병이다. 김윤지는 이런 선천적 난치성 희귀질환을 가진 채 여름에는 수영, 겨울에는 노르딕스키 선수로 활약한다.

김윤지는 환자와 가족들에게 “하고 싶은 일을 포기하지 말고 다양한 경험에 도전하길 바란다”고 당부의 말을 전했다. 질병청은 가정의 달을 맞아 희귀질환자·가족들이 진단·치료 과정과 일상생활에서 겪는 어려움을 직접 들어 정책에 반영하고자 이날 간담회를 마련했다.

김윤지는 “장애를 완전히 극복하는 건 힘들고 꼭 극복할 필요도 없다. 이 병을 갖고 어떻게 살아가느냐가 더 중요하다”며 학령기인 학생들을 향해 “학교 체육에서의 기준, 비장애인인 다른 친구 기준으로 해야 하는 것들이 생기면 많이 어려울 수 있고 사춘기가 오고 주변 친구들과 비교하다보면 내가 장애 때문에 할 수 없는 것들이 생겨 힘들었던 시기도 있었다. 그럴 때 도움이 된 건 어머니와의 대화였다. 내가 의지를 할 수 있는 사람이 있다는 사실만으로도 힘을 낼 수 있었다”고 말했다.

이어 “내가 못하는 것보다는 각자 잘하는 것, 좋아하는 것이 있을 텐데 그런 부분을 위주로 생각하다보면 장애를 긍정할 수 있고 그렇게 살아가는 삶도 재미있다고 느낄 수 있다”며 “자기 자신과 스스로와의 대화를 많이 나눠보면 좋을 것 같다. 남들과 다르다는 이유로 속상해하지 않았으면 좋겠다”고 했다.

끝으로 그는 “장애를 갖고 있다는 이유만으로 포기하지 않았으면 좋겠다. 많은 걸 도전해봤으면 좋겠다. 너무 조급하게, 빠르게 하려고 생각하기보다는 내가 할 수 있는 수준에서 한 발씩 성장하는 게 좋을 것 같다”고 말했다.

질병청은 2006년부터 한국희귀·난치성질환연합회를 통해 비수도권 희귀질환 환자·가족이 수도권 의료기관에 방문할 때 무료로 숙박할 수 있는 희귀질환자 쉼터 운영 사업을 지원하고 있다. 쉼터 숙박 이용객은 2022년 83명에서 지난해 825명으로 대폭 증가했고, 전문가 연계 심리 상담도 같은 기간 216건에서 240건으로 늘었다.

임승관 질병청장은 “김윤지 선수의 희귀질환 극복담과 환자·가족분들의 생생한 이야기를 통해 희귀질환자 지원에는 의료뿐 아니라 지속적인 사회적 관심과 지지가 중요하다는 점을 다시 확인할 수 있었다”며 “질병청은 현장의 목소리를 바탕으로 환자와 가족들에게 실질적인 도움이 되는 정책을 마련하겠다”고 말했다.

장한서 기자 jhs@segye.com