크론병 환아 ‘특수식 지원’ 중단…“유통기한 지난 제품 먹어요”

[앵커]

소화관에 염증이 생겨 밥을 먹기 힘든, 크론병이란, 희귀 난치병이 있습니다.

특히 성장기 아이들에게 치명적이라고 합니다.

그런데 정부가 크론병을 앓는 아이들에게 수십년간 지원하던 특수식을 끊었다고 합니다.

이윤우 기자가 취재했습니다.

[리포트]

수영 국가대표를 꿈꾸는 초등학교 4학년 로운이, 5살 때 처음 크론병 진단을 받았습니다.

[정로운/초등학생 수영 선수 : "(힘들진 않아요?) 네 괜찮아요."]

일반 식사를 하면 장 출혈 등 탈이 나 매끼를 '특수식'으로 해결해야 합니다.

그나마 정부에서 매일 1포씩 특수식을 지원해 준 덕에 꿈을 키워갈 수 있었지만, 지난해 4월 청천벽력 같은 소식이 들려왔습니다.

앞으로는 최대 1년까지만 지원해 줄 수 있어 더는 지원이 어렵다는 겁니다.

[정찬희/정로운 아버지 : "하루아침에 중단이 되니까 이걸 어떻게 해야 하나…. 외롭더라고요."]

특수식 구입에만 매달 백만 원 넘게 써야 하다 보니 유통기한이 지난 특수식을 먹여야 할 때도 있었습니다.

[김수희/정로운 어머니 : "당장 이 아이 경장식(특수식)이 해결이 안 되니 이거라도 먹여야지. 배고픔을 달래고 아이가 클 수 있다는 생각에 우선 정신없이 시간을 보냈던 거 같아요."]

특수식에 의지해 고3 수험 생활을 해왔던 지민이도, 앞길이 막막합니다.

[송지민/크론병 환자 : "배가 아파 가지고 분유를 타 먹었어요. 아기들 분유. 초반에 괜찮다가 그게 아무래도 유당이 있고 그러니까 다시 아프더라고요."]

크론병 환자는 2024년 3만 4천여 명으로 매년 늘어나는 추세.

특히 성장기 아이들에겐 치명적입니다.

[류인혁/서울성모병원 소아청소년과 교수 : "(경장식은) 성장기의 아이들에게는 굉장히 중요한 치료 수단입니다. 지원은 확대를 하되, 꼭 필요한 환자들에게 실질적인 도움이 갈 수 있는…."]

보건복지부는 예산이 제한적인 상황에서 전문가 의견을 반영해 결정했다고 밝혔습니다.

KBS 뉴스 이윤우입니다.

촬영기자:안민식

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이윤우 기자 (yw@kbs.co.kr)