희귀질환 전문기관 19곳으로 확대…지역 간 의료 공백 줄인다

질병청, 전남대·울산대병원 추가 지정
진단·치료·관리 전주기 관리 기반 강화
2027년까지 미지정 지역 단계적 확대

[이데일리 양지윤 기자] 전남대학교병원과 울산대학교병원이 희귀질환 전문기관으로 추가 지정됐다. 희귀질환 전문 기관이 전국 19개소로 늘면서 지역 간 의료 공백 해소와 전주기 관리 기반이 한층 강화될 전망이다.

질병관리청은 30일 전남대학교병원과 울산대학교병원을 희귀질환 전문기관으로 추가 지정했다고 31일 밝혔다. 이에 따라 전국 희귀질환 전문기관은 기존 17곳에서 19곳으로 늘었다.

(자료=질병청)

희귀질환 전문기관은 지역내 희귀질환 환자가 타 지역으로 이동하지 않고도 진단부터 치료, 사후관리까지 전주기에 걸친 의료서비스를 받을 수 있도록 지원하는 거점 의료기관이다.

그동안 희귀질환 전문기관은 희귀질환 진료의 핵심적인 역할을 수행해 왔다. 국민건강보험공단에 따르면 지난 2022~2024년 기준 종합병원 이상 의료기관 361개소의 희귀질환 진료인원 35만 4000여 명 가운데 전문기관 17개소가 46.6%(약 16만 5000명)를 담당했다. 상급종합병원 기준으로는 61.0%(약 16만 1000명)를 차지했다.

전문기관은 진료뿐 아니라 국내 희귀질환 발생 관련 주요 자료를 수집하는 한편 유전상담, 의료비 지원사업 등 각종 지원제도와의 연계, 자조모임 지원 및 환자·가족 대상 교육 프로그램 운영 등 실질적인 환자 관리 기능을 수행해 왔다. 또한 권역 내 의료진을 대상으로 교육을 맡는 등 지역의 진단·치료 역량을 끌어올리는 거점 기관 역할도 담당해 왔다.

다만 광주와 울산, 경북, 충남 지역은 전문기관이 없어 희귀질환자 관리에 지역 간 격차와 공백이 발생해 왔다. 질병관리청은 우선 2개 지역을 추가 지정하고, 오는 2027년까지 전문기관이 없는 지역에도 단계적으로 기관을 추가 지정할 계획이다. 특히 이번 지정은 환자 수요가 있음에도 의료 기반이 부족했던 지역을 보완했다는 점에서 의미가 크다는 게 질병청의 설명이다.

임승관 질병청장은 “희귀질환 전문기관은 희귀질환 진단과 치료, 관리의 핵심 기반”이라며 “희귀질환 환자들이 삶의 터전에서 필요한 진단과 치료, 관리를 적시에 받을 수 있도록 지원 체계를 더욱 촘촘히 구축해 나가겠다”고 밝혔다.

양지윤 (galileo@edaily.co.kr)