만성콩팥병관리법 제정 촉구...학회·환자단체 “국가 책임 강화해야”
환자단체 “투석 환자 생존권 보장 위한 최소한의 안전망”
남인순 의원 “재택의료·예방 중심 관리체계...입법 적극 협의”
대한신장학회(이사장 박형천)와 주요 환우단체들은 지난 13일 서울 국회의원회관에서 남인순 의원실을 방문해 '만성콩팥병관리법안' 통과를 촉구하는 국내외 학술단체 지지서한과 환우단체 성명서를 공식 전달했다.
이날 대한신장학회는 세계신장학회(ISN), 미국신장학회(ASN), 유럽신장학회(ERA) 등 글로벌 권위 학술단체들의 지지 입장을 공개하며 법안의 국제적 필요성을 강조했다. 여기에 일본신장학회(JSN)와 대만신장학회(TSN)까지 동참하면서, 한국의 입법 논의가 아시아를 넘어 글로벌 보건정책 차원의 주요 사례로 주목받고 있다는 점을 부각했다.
박형천 이사장은 "우리나라는 말기 콩팥병 환자 증가 속도가 세계 최고 수준"이라며 "이로 인한 재정 부담과 환자 삶의 질 저하는 더 이상 방치할 수 없는 사회적 문제"라고 지적했다. 이어 "해당 법안은 그간 법적 기반 부족으로 발생해온 비윤리적 의료행태를 개선하고, 급증하는 콩팥병 의료비를 체계적으로 관리해 건강보험 재정 건전성을 확보할 수 있는 핵심 장치"라고 강조했다.
환자단체들의 요구도 분명했다. 약 22만 명 규모의 신장병 환우 모임을 비롯해 한국1형당뇨병환우회, 다낭신 환우회 '다낭사랑' 등은 "평생 투석에 의존해야 하는 환자들에게 해당 법안은 국가가 끝까지 책임지겠다는 선언"이라며 ▲말기콩팥병 환자 의료비 지원 ▲인공신장실 인증제 도입 등을 강력히 촉구했다.
재택의료 분야에서도 법 제정 필요성에 힘을 보탰다. 대한재택의료학회 이동형 홍보이사는 "만성콩팥병은 생존과 직결되는 질환인 만큼 독립법 마련이 필수적"이라며 "재택투석 활성화 정책을 통해 환자들이 일상으로 복귀할 수 있는 기반을 마련해야 한다"고 말했다.
지지서한을 전달받은 남인순 의원은 입법 필요성에 공감하며 적극적인 협의 의지를 밝혔다. 남 의원은 "정부는 개별 질병 법 제정에 신중한 입장이지만, 콩팥병은 다양한 합병증과 연관 질환을 동반하는 만큼 단일 질환으로 접근해서는 안 된다"고 강조했다. 이어 "재택의료, 예방, 교육 중심의 관리체계가 핵심인 만큼 기존과는 다른 접근이 필요하다"며 관리 패러다임 전환 필요성을 언급했다.
또한 "환우단체와 전문가들의 의견을 국회 보건복지위원회와 정부에 충실히 전달하고, 실효성 있는 법안이 마련될 수 있도록 적극 협의하겠다"고 밝혔다.
대한신장학회는 향후에도 국회 및 정부와의 협력을 강화해 만성콩팥병 환자들이 지역과 관계없이 표준화된 양질의 의료 서비스를 받을 수 있도록 입법 추진에 총력을 기울인다는 방침이다.