[김현정 사회적협동조합 '해피링크' 대표] “뇌병변 장애아 인간답게 살 환경 마련되길”

아동학 박사 취득하고 NGO 세워
4년 전 전환…사회 인식 개선 활동
“공공 돌봄 재활센터 시설 만들어야”

▲ 지난 2월 사회적협동조합 해피링크는 톡스앤필 브로우와 중증 뇌병변 장애 가족의 사회 인식 개선 및 문화예술복지 확대를 위한 업무협약(MOU)을 맺었다./사진제공=해피링크

"우리 아이들이 침대가 아닌 세상에서 웃을 수 있기를 바랍니다."

인천 남동구에서 활동하는 사회적협동조합 '해피링크'는 중증 뇌병변 장애 아동과 가족들을 위한 돌봄과 재활 활동을 펼치고 있다.

해피링크의 시작은 2019년으로 거슬러 올라간다. 중증 뇌병변 장애를 가진 자녀를 둔 부모 20여명이 "아이들이 갈 곳이 없다"는 현실을 마주하면서 비영리단체로 활동을 시작했다. 참여자들이 늘어나면서 2022년 사회적협동조합으로 전환해 지금까지 활동을 이어오고 있다.

김현정 해피링크 대표는 "중증 뇌병변 장애가 있을 경우 대부분 발달장애와 뇌전증 장애, 시각장애, 청각장애, 내부 신체장애 등 여러 장애가 동반되기 때문에 다른 장애와 달리 특수한 재활치료가 요구된다"라며 "그러나 국내에 전문적으로 치료할 병원이 매우 드물다 보니 전국을 떠돌다가 결국 치료 시기를 놓치는 게 현실"이라고 설명했다.

이어 그는 "중증 뇌병변 장애를 가진 우리 아이가 이런 현실 속에서 친구를 만들고, 웃음을 잃지 않길 바라는 마음에 관련 공부를 시작했다"며 "사회복지학과 아동학 박사를 취득한 뒤 해피링크 설립까지 왔다"고 말했다.

해피링크는 자체 예산과 후원을 통해 인천 남동구에 작은 돌봄 공간을 마련했다. 이 공간은 시간대 별로 중증 뇌병변 장애를 가진 아이들 3명 정도 수용할 수 있는 규모다. 물리치료 등 재활 관련 활동이 이뤄진다.

김 대표는 "아이들이 이 공간에 와서 즐거워할 때면 보람차다"라며 "휠체어에 계속 누워만 있어야 하는 아이들을 위해 이곳에서는 몸을 움직일 수 있도록 도와주고, 물리 치료를 집중적으로 해준다. 의사소통되는 친구들이 이곳에 더 있고 싶다고 몸짓하면 기분이 좋다"고 전했다.

▲ 지난 2022년 해피링크가 인천 남동구청에서 중증 뇌병변장애 아동들의 일상을 담아낸 사진전을 진행했다. /사진제공=해피링크

아이들의 삶을 사회에 알리기 위한 활동도 이어오고 있다. 지난 2019년 중증 뇌병변 장애 아동들의 일상을 담아낸 사진전을 국회에서 진행 뒤로 해마다 진행하고 있다. 전시에는 50여점의 사진이 걸린다.

김 대표는 "사회가 잘 알지 못하는 아이들의 삶을 보여주기 위해 사진전을 열고 있다"며 "말하지도, 보지도, 듣지도 못한 채 대부분의 시간을 침대에서 보내는 아이들이 있다는 사실을 많은 사람이 알았으면 하는 마음"이라고 말했다.

최근 아이들을 돌보는 부모들을 위한 행사도 진행했다. 지난달 톡스앤필 브로우와 중증 뇌병변 장애 가족의 사회 인식 개선 및 문화예술복지 확대를 위한 업무협약(MOU)을 체결했다. 협약에 따라 두 기관은 중증 뇌병변 장애 자녀를 둔 부모들 대상으로 미용 지원 등을 했다.

그는 무엇보다 중증 뇌병변 장애 아동 돌봄이 민간의 노력만으로 해결될 수 없는 문제라며 공공 돌봄·재활센터 설립을 가장 큰 바람으로 꼽았다.

김 대표는 "민간이 감당하기에는 한계가 분명하다"며 "구립 뇌병변 돌봄 재활센터 같은 공공 시설이 만들어져 아이들이 인간답게 살아갈 수 있는 환경이 마련되길 바란다"고 말했다.

이어 "인천에서 전국 최초로 이런 센터가 생긴다면 아이들이 당당하게 세상 밖으로 나와 또래와 만나 웃을 수 있는 사회에 한 걸음 더 가까워질 것"이라는 소망을 밝혔다.

/이아진 기자 atoz@incheonilbo.com