‘그레이 아나토미’ 배우 에릭 데인 , ‘루게릭 병’ 진단 10개월 만에 사망

진단 10개월 만에 53세로 사망… 가족 “용감한 싸움이었다”

'그레이 아나토미(Grey's Anatomy)'로 널리 알려진 배우 에릭 데인(오른쪽)이 근위축성측삭경화증(ALS) 투병 끝에 53세로 사망했다. 사진=그레이아나토미 장면 캡처

미국 장수 의학 드라마 '그레이 아나토미(Grey's Anatomy)'로 널리 알려진 배우 에릭 데인이 근위축성측삭경화증(ALS) 투병 끝에 53세로 사망했다. 지난해 4월 ALS 진단 사실을 공개한 뒤 약 10개월 만이다.

미국 연예 매체 피플, 통신사 로이터, 영국 일간 더 가디언 등 외신 보도에 따르면 데인의 가족은 성명을 통해 "에릭 데인이 ALS와의 용감한 싸움 끝에 목요일(19일) 오후 세상을 떠났다"고 밝혔다.

가족은 "그는 깊이 그리워질 것이며, 언제나 사랑 속에 기억될 것"이라며 "이 감당하기 힘든 시간을 헤쳐 나가는 동안 사생활을 존중해 달라"고 요청했다.

ALS 환자 지원 단체 '아이 엠 ALS(I AM ALS)' 역시 성명을 내고 "비통한 심정"이라며 애도를 표했다. 단체는 데인이 투병 과정에서 질환 인식 제고와 연구 지원을 위해 적극적으로 목소리를 냈다고 평가했다.

데인은 최근 건강 악화를 겪어 ALS 관련 행사 참석을 취소한 바 있으며, 병의 진행으로 인해 공식 활동을 줄여왔다.

그는 2006년부터 2012년까지 '그레이 아나토미'에서 마크 '맥스티미' 슬론 박사 역을 맡아 큰 인기를 얻었으며, 이후에도 드라마와 영화에서 활동을 이어왔다.

에릭 데인은 ALS 진단 이후에도 공개적으로 병을 알리고 투병 과정을 공유해왔다. 그의 사망 소식은 동료 배우들과 팬들 사이에서 깊은 애도를 불러일으키고 있다.

흔히 루게릭병이라 부르는 질환, 신경과 근육 사이의 연결이 서서히 끊어지는 과정

우리가 흔히 '루게릭병'이라고 부르는 질환의 공식 명칭은 근위축성측삭경화증(ALS, Amyotrophic Lateral Sclerosis)이다. '루게릭병'이라는 이름은 1930년대 이 병으로 사망한 미국 메이저리그 야구선수 루 게릭에서 유래했다. 현재 의학계에서는 ALS라는 용어를 표준적으로 사용한다.

ALS는 뇌와 척수에 있는 운동신경세포가 점차 손상되는 신경퇴행성 질환이다. 운동신경은 근육에 움직이라는 신호를 보내는 통로 역할을 하는데, 이 경로가 무너지면 팔다리에 힘이 빠지고 근육이 마르며 점차 움직임이 제한된다.

병이 진행되면 발음이 어눌해지고 음식물을 삼키기 어려워지며, 결국 호흡을 담당하는 근육까지 영향을 받을 수 있다. 반면 통증을 느끼는 감각 기능이나 사고 능력은 어느 정도 유지되는 경우가 많다.

현재까지 완치 치료는 없다. 다만 리루졸, 에다라본 등 일부 약물이 질환 진행을 늦추는 데 도움을 줄 수 있다. 호흡 보조, 영양 관리, 재활 치료 등 다학제적 접근이 환자의 삶의 질을 유지하는 데 핵심적이다.

평균 생존 기간은 진단 후 약 3~5년으로 알려져 있지만, 개인차가 크다. 일부 환자는 수십 년간 생존하기도 한다. 스티븐 호킹은 55년, 우리나라 박승일 전 농구코치는 23년간 투병했다.

ALS는 신경과 근육 사이의 연결이 서서히 끊어지는 과정으로 이해할 수 있다. 몸의 기능은 점차 약해지지만, 의식은 또렷한 상태로 남는 경우가 많아 환자에게 신체적 고통뿐 아니라 심리적 부담도 크다. 이 때문에 의학적 치료뿐 아니라 정서적·사회적 지지 체계가 함께 요구되는 대표적 난치성 신경질환으로 평가된다.

국내에서 ALS는 연간 발생률이 인구 10만 명당 약 1~2명 수준의 희귀질환으로 분류된다. 환자 수는 많지 않지만, 투병 기간 동안 호흡 보조와 장기적 간병이 필요한 경우가 많아 사회적·의료적 지원 체계의 중요성이 강조된다.

정은지 기자 (jeje@kormedi.com)