“자고 일어났더니 손가락이 뻣뻣해졌어요”…류마티스 치료, 골든타임 잡아라 [지창대의 시니어 건강비책]

류마티스와 함께 살아가기

[출처:unsplash]

그의 손가락은 아침마다 굳어 있었다. 수도꼭지를 틀지 못해, 물컵을 쥐지 못해, 머리끈을 묶지 못해 울었다고 했다. 통증 때문이 아니라 무능함 때문에 울었다고, 그는 말했다. 마흔아홉의 몸이 예순의 손을 달고 있는 것 같다고.

“아침에 얼마나 뻣뻣한가요?” 내가 물었다.

“한 시간… 아니, 어떤 날은 점심때까지요.”

이것이 류마티스 관절염이다. 아침에 손이 뻣뻣하게 굳는 것. 1시간 이상, 때로는 몇 시간 동안. 단순히 나이 들어서 아픈 것과는 다르다. 퇴행성 관절염은 조금 움직이면 풀리지만, 류마티스는 한참을 써야 겨우 풀린다. 밤사이 염증 물질이 관절에 고이고, 움직이지 않은 손이 딱딱하게 굳어버린 것이다.

류마티스 관절염. ‘류마티스’라는 말은 그리스어로 ’흐른다’는 뜻이다. 옛날 사람들은 이 병을 머리에서 흘러내린 나쁜 물질이 관절에 고이는 병이라고 믿었다. 틀렸지만, 어쩌면 시적으로는 맞았다. 이 병은 실제로 흐른다. 한 손가락에서 시작해 온몸으로 번져간다.

내 센터를 찾아온 회원들은 대부분 비슷한 이야기를 한다. 처음엔 손가락 하나가 부은 줄 알았다고. 반지가 안 빠져서 놀랐다고. 그러다 일주일 뒤엔 양손이 다 부었다고. 아침에 일어나면 손이 너무 뻣뻣해서 칫솔을 쥘 수가 없었다고.

류마티스 관절염은 관절의 병이 아니다. 면역의 반란이다.

우리 몸에는 경찰 조직 같은 게 있다. 면역계라고 부른다. 바이러스나 세균이 들어오면 찾아내서 제거한다. 친구와 적을 구별하고, 적만 공격하는 똑똑한 시스템이다.

그런데 류마티스 관절염에서는 이 시스템이 착각을 한다. 자기 몸을 적으로 오인한다. 특히 관절을 감싸고 있는 얇은 막인 ‘활막’을 외부 침입자로 착각한다. 그래서 공격하기 시작한다. 열심히, 끈질기게, 쉬지 않고.

의사들은 이걸 자가면역질환이라고 부른다. 자기가 자기를 공격하는 병. 당신을 가장 잘 아는 시스템이 당신을 가장 정확하게 공격한다. 적은 안에 있었던 것이었다.

한 회원은 내게 말했다. “선생님, 제가 뭘 잘못했길래 제 몸이 저를 공격하나요?” 그의 목소리에는 죄책감이 묻어 있었다.

아니다. 당신 잘못이 아니다.

류마티스 관절염은 유전과 환경이 복잡하게 얽힌 결과다. 부모에게서 물려받은 특정 유전자가 있으면 위험이 높아진다. 하지만 유전자만으로는 발병하지 않는다. 거기에 흡연, 스트레스, 감염, 호르몬 변화 같은 촉발 요인이 더해져야 한다. 이런 것들이 마치 성냥불처럼 이미 준비된 화약에 불을 붙인다.

여성의 생애 주기, 그 변곡점에 찾아오는 불청객 [출처:unsplash]

류마티스 관절염 환자 열 명 중 일곱 명은 여성이다. 이건 우연이 아니다.

여성의 몸은 아이를 가질 수 있도록 설계되었다. 그래서 면역 시스템도 다르다. 더 섬세하고, 더 유연하고, 더 강하다. 임신을 하면 몸은 놀라운 일을 한다. 뱃속의 아기는 유전적으로 절반은 남편의 것, 즉 내 몸에게는 타인이다. 하지만 임신 중에는 면역이 조절되어 타인을 받아들인다. 실제로 류마티스 관절염 환자들은 임신 중에는 신기하게도 증상이 좋아지는 경우가 많다.

그런데 출산 후가 문제다. 호르몬이 급격히 변하면서 면역계가 다시 깨어난다. 산후 6개월은 류마티스 관절염 발병의 고위험기다. 몸은 타인을 받아들이는 법을 배웠다가, 다시 경계를 세우는 과정에서 혼란스러워한다.

폐경기도 또 하나의 변곡점이다. 40대 후반에서 50대, 여성 호르몬이 급격히 줄어들면서 면역 균형이 무너진다. 마치 오랫동안 잘 조율된 오케스트라의 지휘자가 갑자기 사라진 것과 같다.

내 회원 중 한 명은 둘째 아이를 낳고 석 달 만에 손이 붓기 시작했다. 다른 환자는 폐경을 겪으면서 증상이 나타났다. 여성의 삶은 몸의 변화와 함께 흘러간다. 초경, 임신, 출산, 폐경. 그 모든 전환점에서 우리의 면역은 재조정된다. 대부분은 별 문제 없이 넘어간다. 하지만 어떤 이들에게는 그 조정 과정이 폭풍이 된다.

[출처:unsplash]

골든타임을 놓치지 마라

류마티스 관절염은 예측 가능한 순서로 진행된다.

처음엔 활막이 붓는다. 관절이 부어오르고, 만지면 따뜻하고, 아프다. 이 단계에서는 엑스레이를 찍어도 뼈는 멀쩡하다. 하지만 이미 전쟁은 시작되었다.

염증이 계속되면 활막이 점점 두꺼워지며 종양처럼 자란다. 그리고 관절 연골을 갉아먹기 시작한다. 연골은 뼈와 뼈 사이의 쿠션이다. 한번 손상되면 재생이 안 된다. 연골에는 혈관이 없기 때문이다.

그다음엔 뼈가 망가진다. 엑스레이를 찍으면 뼈 가장자리가 벌레 먹은 것처럼 보인다. 마지막 단계는 변형이다. 뼈가 녹고 인대가 늘어나면서 손가락이 휜다. 손은 더 이상 손처럼 보이지 않는다.

무서운 건 이 모든 게 빠르게 진행된다는 것이다. 보통 2년 안에. 그래서 조기 진단이 결정적이다. 증상이 시작된 후 3~6개월 이내에 치료를 시작하면 관절 파괴를 막을 확률이 극적으로 높아진다. 이것을 ‘골든타임’이라고 부른다.

류마티스 관절염은 단번에 알 수 없다. 증상, 피 검사, 영상 검사를 종합해야 한다.

의사가 가장 먼저 주목하는 신호들

- 양쪽 손이 대칭적으로 붓는가

- 아침에 1시간 이상 뻣뻣한가

- 작은 관절(손가락, 손목, 발가락)이 아픈가

- 6주 이상 증상이 지속되는가

피 검사에서는 ‘류마티스 인자’와 ’항CCP 항체’를 본다. 이것들은 자기 몸을 공격하는 무기다. 환자의 70~80%에서 발견된다. 신기한 건, 이 항체들이 증상이 나타나기 몇 년 전부터 이미 혈액에 떠돌아다닌다는 것이다.

초기에는 엑스레이가 정상으로 나온다. 하지만 초음파나 MRI를 찍으면 염증을 확인할 수 있다.

한 회원이 말했다. “진작 병원에 가볼 걸 그랬어요. 괜찮아지겠지 하고 1년을 버텼어요.” 그의 손은 이미 변형되어 있었다. 후회가 묻어 있었다.

이런 증상이 6주 이상 지속되면 꼭 류마티스 내과 전문의를 찾아야 한다. 주저하지 마라. 조기 치료가 당신의 손을 구할 수 있다.

손만 아픈 게 아니다

류마티스 관절염은 이름과 달리 관절만의 문제가 아니다. 온몸이 영향을 받는다.

가장 힘든 건 피로다. 환자들이 가장 많이 하는 말이 “피곤해요”다. 아침에 눈을 떴는데 이미 지쳐 있다. 아무것도 안 했는데 마라톤을 뛴 것처럼 온몸이 무겁다. 낮잠을 자도 회복되지 않는다.

이건 게으름이 아니다. 몸속에서 벌어지는 염증 반응이 당신의 에너지를 모두 소진시키는 것이다. 염증 물질들이 온몸을 돌아다니며 신진대사를 교란한다.

미열도 흔하다. 37도 초반의 애매한 열. 체중도 빠진다. 먹는데도 살이 안 찐다. 팔꿈치나 손가락 뒤에 딱딱한 혹(류마티스 결절)이 생기기도 한다. 심하면 폐나 심장에도 영향을 미친다. 숨이 차거나 가슴이 답답할 수 있다. 눈이 건조해지고 충혈되기도 한다.

한 환자는 말했다. “통증은 참을 만한데, 이 피로는 못 참겠어요. 애들 밥 차려주고 나면 쓰러질 것 같아요. 남편은 이해를 못 해요. ‘손만 아픈 거 아니야?’ 하면서요.”

손만 아픈 게 아니다. 온몸이, 마음이 아프다.

[출처:unsplash]

완치보다는 관해를 목표로

류마티스 관절염은 완치되지 않는다. 하지만 조절될 수 있다. 현대 의학은 ‘관해(Remission)’를 목표로 한다. 관해란 증상이 거의 사라지고, 질병 활성도가 최소화된 상태다. 약을 먹으면서 정상적인 일상을 유지하는 것. 그것이 우리가 지향하는 지점이다.

그리고 약만큼 중요한 게 운동이다. “아픈데 어떻게 움직여요?” 회원들은 묻는다. 움직여야 한다. 가만히 있으면 관절이 더 굳는다. 가벼운 스트레칭, 주먹 쥐었다 펴기, 손목 돌리기. 통증이 심하지 않을 때 조금씩 해야 한다.

찜질도 도움이 된다. 아침에 뻣뻣할 때는 따뜻한 물에 손을 담그거나 따뜻한 수건으로 찜질한다. 염증이 심할 때는 오히려 차가운 찜질이 낫다.

금연은 필수다. 담배는 류마티스 관절염을 악화시키고 약 효과도 떨어뜨린다.

류마티스와 함께 즐겁게 사는 법

류마티스 관절염과 함께 산다는 건 매일 작은 적응을 하는 것이다.

류마티스 선배들이 알려준 생활의 지혜들

- 큰 손잡이가 달린 도구를 쓴다. 칫솔, 수저, 문고리.

- 단추 대신 지퍼나 벨크로를 선택한다.

- 무거운 냄비 대신 가벼운 실리콘 용기를 쓴다.

- 병뚜껑 대신 펌프형 용기를 쓴다.

“처음엔 화가 났어요. 왜 나만, 왜 이렇게 살아야 하나. 하지만 받아들이고 나니까 방법이 보이더라고요. 못 하는 게 아니라 다르게 하는 거예요.”

“통증이 심한 날은 그냥 쉬어요. 억지로 안 해요. 내일 하면 돼요. 나한테 너그러워지는 법을 배웠어요.”

류마티스 관절염은 당신 삶의 일부를 빼앗는다. 단추를 채우는 것, 젓가락질, 글씨 쓰기. 손가락이 기억하던 것들이 어느 날 낯설어진다. 하지만 그것이 전부는 아니다. 다른 방식으로, 천천히, 당신은 여전히 당신의 삶을 살아갈 수 있다.

[출처:unsplash]

손가락이 기억하는 것들

그래서 묻는다. 우리는 무엇을 위해 이 고생을 하는가.

더 오래 살기 위해서가 아니다. 마지막 순간까지 스스로 손을 움직이기 위해서다. 누군가에게 밥을 먹여달라고 하지 않기 위해서다. 내 몸이 나를 힘들게 하는 순간에도, 최소한의 자율성을 지키기 위해서다.

손가락이 기억하는 것들은 단순히 기술이 아니다. 그것은 존엄이다. 아침마다 뻣뻣한 손을 억지로 펴고, 통증을 참으며 컵을 드는 것. 이것은 포기가 아니라 동행이다. 몸이 나를 힘들게 하더라도, 나는 나와 함께 걸어가겠다는.

그는 이제 약을 먹는다. 아침 강직은 여전하지만 한 시간에서 20분으로 줄었다. 손가락도 덜 붓는다. 칫솔을 쥘 수 있게 되었고, 혼자 머리를 묶을 수 있게 되었다.

“완치된 건 아니죠?” 그가 물었다.

“아니요. 회원님, 하지만 함께 갈 수 있어요.”

“그럼 됐어요. 손이 제 것이면 돼요.”

그렇다. 손이 당신의 것이면 된다. 완벽하지 않아도, 아프더라도, 당신이 원하는 만큼 움직일 수 있다면. 그것으로 충분하다.

[지창대 서울대학교 의과대학/한국노인체육평가협회 회장]

References

1. Smolen JS, Aletaha D, McInnes IB. Rheumatoid arthritis. Lancet. 2016;388(10055):2023-2038.

2. Scott DL, Wolfe F, Huizinga TW. Rheumatoid arthritis. Lancet. 2010;376(9746):1094-1108.

3. McInnes IB, Schett G. The pathogenesis of rheumatoid arthritis. N Engl J Med. 2011;365(23):2205-2219.

4. Firestein GS, McInnes IB. Immunopathogenesis of Rheumatoid Arthritis. Immunity. 2017;46(2):183-196.

5. Aletaha D, Smolen JS. Diagnosis and Management of Rheumatoid Arthritis: A Review. JAMA. 2018;320(13):1360-1372.

6. Wasserman AM. Diagnosis and management of rheumatoid arthritis. Am Fam Physician. 2011;84(11):1245-1252.

7. van Vollenhoven RF. Sex differences in rheumatoid arthritis: more than meets the eye. BMC Med. 2009;7:12.