암·희귀질환자 의료비 부담 완화하는 ‘산정특례’ 대상 질환 확대

한겨레 2026. 1. 15. 08:06
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Q1. 건강보험 본인일부부담금 산정특례제도란.

A1. 산정특례제도는 진료비 부담이 높고 장기간 치료가 요구되는 중증질환 환자의 의료비 본인부담률을 경감해주는 제도다.

A2. 2026년 1월1일부터 산정특례 적용 대상 희귀질환이 대폭 확대된다.

'ARHGEF9 관련 장애'를 포함한 신규 희귀질환 70개와 질병코드 세부화로 추가된 5개 질환을 더해 총 75개 희귀질환이 새롭게 산정특례 대상에 포함된다.

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건강이지!
건강이지!

Q1. 건강보험 본인일부부담금 산정특례제도란.

A1. 산정특례제도는 진료비 부담이 높고 장기간 치료가 요구되는 중증질환 환자의 의료비 본인부담률을 경감해주는 제도다. 일반적으로 외래 진료 시 본인부담률은 30~60%, 입원은 20%이지만, 산정특례 적용 시 외래·입원 구분 없이 0~10%만 부담하면 된다. 다만 2·3인실 입원료, 식대, 선별급여 및 비급여 진료비 등은 적용 대상에서 제외된다.

Q2. 이번에 무엇이 달라지나.

A2. 2026년 1월1일부터 산정특례 적용 대상 희귀질환이 대폭 확대된다. ‘ARHGEF9 관련 장애’를 포함한 신규 희귀질환 70개와 질병코드 세부화로 추가된 5개 질환을 더해 총 75개 희귀질환이 새롭게 산정특례 대상에 포함된다. 이에 따라 산정 특례를 적용받는 희귀질환은 기존 1314개에서 1389개로 증가한다. 또한 진단이 매우 어렵고 전문적인 분석이 필요한 극희귀질환 특성을 고려해 상급종합병원 중 산정특례 진단요양기관 2개를 추가하여 전국 총 44개 기관을 지정·운영한다.

Q3. 산정특례 신청 방법은.

A3. 먼저 요양기관을 방문해 해당 질환의 산정특례 등록 기준에 따른 검사를 받고 의사의 확진을 받아야 한다. 이후 요양기관에서 발급한 ‘건강보험 산정특례 등록 신청서’를 요양기관을 통해 대행 접수하거나 건강보험공단 지사에 직접 제출하면 된다. 단 뇌혈관·심장질환, 중증외상 환자는 별도 등록 절차 없이 해당 사유가 발생하면 병·의원에서 즉시 산정특례가 적용된다.

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