희귀·중증난치질환 산정특례 본인부담률 10→5%로…하반기 적용

복지부 ‘희귀·중증 난치질환 지원 강화 방안’ 발표
희귀질환 치료제 건강보험 등재 100일로 단축

정은경 보건복지부 장관이 5일 정부세종청사 보건복지부에서 희귀·중증난치질환자 지원 강화 방안을 발표하고 있다. 보건복지부 제공

정부가 고액 의료비 부담에 시달리는 희귀·중증 난치질환자의 건강보험 본인부담 수준을 현행 10%에서 5%로 단계적으로 줄이는 방안을 추진한다. 또 희귀질환 치료제의 건강보험 등재 기간을 240일에서 100일로 단축하기로 했다.

5일 보건복지부는 식품의약품안전처, 질병관리청 등 관계부처와 함께 마련한 '희귀·중증 난치질환 지원 강화 방안'을 발표했다.

우선 복지부는 희귀·중증 난치질환자의 건강보험 본인부담 수준을 현행 10%에서 추가로 인하하는 방안을 마련하기로 했다. 올해 상반기 중 인하 방안을 마련하고 건강보험정책심의위원회(건정심) 의결을 거쳐 올해 하반기 시행할 예정이다.

복지부는 중증질환자 고액진료 부담 완화를 위해 건강보험 본인부담률을 완화하는 산정특례 제도를 운영하고 있다. 입원 20%, 외래 30∼60% 수준인 본인부담금이 산정특례 대상이 되면 0∼10% 수준으로 낮아진다.

지난해 기준 산정 특례 적용 질환은 희귀질환 1천314개, 중증난치질환 208개였다. 지원 대상자는 130만명이며 1인당 희귀질환은 연간 57만원, 중증난치질환 86만원을 부담했다. 산정 특례를 지원받으면 입원 20%, 외래 30~60%인 건강보험 본인부담률이 0~10%로 낮아진다. 결핵은 0%, 암 5%, 희귀·중증난치 10% 등이다.

본인부담 일정금액 초과분은 사후환급을 통해 5% 정도로 줄이는 방안을 검토한다. 예를 들어 희귀질환·중증난치질환 중 혈우병 연평균 본인부담액은 1044만원, 혈액투석 314만원, 복막투석 172만원 등 가격 차이가 크다. 현재 본인부담률은 10%지만, 일정 금액 이상은 5% 사후 환급해 주는 방안이다.

복지부 관계자는 "질환별 의료비 부담 편차가 있기 때문에 실질적으로 환자분들께 어떤 방안이 도움이 될지 판단을 먼저 하겠다"면서 "일괄 5% 인하하는 방안과 질환별 차이를 두는 방안을 포함해 상반기 이행 방안을 만들겠다"고 전했다.

복지부는 희귀질환 의료비 지원사업의 부양의무자 소득·재산 기준도 단계적으로 폐지한다. 현재 부양의무자 가구의 경우, 소득과 재산 기준이 각각 기준 중위소득 200% 미만, 6억972만 원 미만에 해당해야 지원을 받을 수 있다.

또 치료제 접근성 제고도 희귀·중증 난치질환자 지원 강화 대책 중 하나다. 올 상반기부터 희귀질환 치료제의 신속한 건강보험 등재를 위한 평가·협상 기간을 240일에서 100일로 단축하기로 했다. 그간 의약품 등재는 품목허가(식약처)·급여적정성평가(건강보험심사평가원)·협상(국민건강보험공단) 등 절차를 거치는 탓에 오랜 시간이 걸린다는 지적이 많았다.

정은경 보건복지부 장관은 "희귀·중증난치질환자의 고통을 덜기 위해서는 더 많은 지원 대책이 필요하다"며 "올해부터 우선 시행가능한 대책은 조속히 이행하고, 추가적으로 필요한 과제를 지속발굴하여 희귀·중증난치질환자가 희망을 가지고 치료를 포기하지 않도록 노력하겠다"고 밝혔다.

이석수 기자