희귀질환 건강보험 본인부담 완화…산정특례 70개 질환 추가

복지부, 희귀·중증난치질환 지원 강화방안 발표
현행 10%인 본인부담률, 5%까지 하반기 추가 인하
공급 어려운 치료제, 긴급도입·주문제조 확대

정은경 보건복지부 장관이 5일 정부세종청사에서 ‘희귀·중증난치질환 지원 강화방안’에 대해 브리핑하고 있다[보건복지부 제공]

[헤럴드경제=이태형 기자] 고액의 의료비가 드는 희귀·중증난치질환 환자의 건강보험 본인부담이 낮아지고, 총 70개 희귀질환이 신규 산정특례 적용 대상에 포함된다. 저소득 희귀질환자가 기준 초과로 탈락하는 사례를 최소화하기 위해 부양의무자 소득·재산 기준은 단계적으로 폐지된다.

보건복지부는 5일 식품의약품안전처, 질병관리청 등 관계부처와 함께 이런 내용을 담은 ‘희귀·중증난치질환 지원 강화방안’을 발표했다. 이번 방안은 의료비 부담 경감과 치료 접근성 제고에 초점을 맞췄다.

우선 희귀·중증난치질환 환자의 고액 진료비 부담을 줄이기 위해 건강보험 산정특례의 본인부담률을 현재 10%에서 5%까지 추가 인하한다. 정부는 올해 상반기 중 구체적인 인하 방안을 마련해 건강보험정책심의위원회 의결을 거쳐 하반기부터 시행할 계획이다.

건강보험 산정특례 적용 대상 희귀질환이 확대된다. 정부는 이달부터 선천성 기능성 단장증후군 등 70개 질환을 새로 포함해 기존 1314개에서 1387개로 늘리고, 5개 질환은 세분화해 보다 세밀한 지원이 가능하도록 할 계획이다.

또한 저소득 희귀질환자의 의료비 부담을 덜기 위한 지원이 강화된다. 건강보험 본인부담금을 지원하는 ‘희귀질환 의료비 지원사업’에서 부양의무자 가구에 적용하던 소득·재산 기준은 2027년부터 단계적으로 폐지한다. 질환별 특성을 반영한 ‘맞춤형 특수식’ 지원은 지속 확대한다.

환자의 희귀질환 치료제 접근성을 높이기 위해 건강보험 등재 절차에 걸리는 시간은 대폭 단축된다. 근거 축적이 어려운 희귀질환 치료제는 건강보험 급여 적정성 평가와 약가 협상에 걸리는 기간을 현행 240일에서 100일로 단축해 신속 등재를 제도화한다.

수요가 적어 민간에서 공급이 중단되더라도 치료제를 구하는 데 어려움이 없도록 정부가 긴급도입과 주문제조를 확대한다. 기존에 환자가 해외에서 직접 구매했던 자가치료용 의약품을 올해부터 매년 10개 품목 이상 긴급도입 품목으로 전환하고, 공급이 중단됐거나 중단 우려가 있는 필수의약품이 국내에서 안정적으로 공급될 수 있도록 정부, 제약·유통·의약 분야 협회, 제약사 등이 참여하는 공공 생산·유통 네트워크를 구축해 주문제조 활성화를 추진한다.

이 밖에도 희귀질환 의심환자와 가족의 유전자 검사 등 진단지원을 확대하고, 17개 시도 중 전문기관이 없는 광주·울산·경북·충남 권역에 전문기관을 추가 지정해 지역완결형 진료지원 체계를 구축할 계획이다. 희귀질환 등록사업을 현재 17개 희귀질환 전문기관에서 종합병원급 이상 의료기관으로 확대하는 방안도 추진한다.

정은경 보건복지부 장관은 “희귀·중증난치질환자의 고통을 덜기 위해서는 더 많은 지원 대책이 필요하다”며 “올해부터 우선 시행할 수 있는 대책은 대책은 조속히 이행하고, 추가로 필요한 과제를 지속발굴해 희귀·중증난치질환자가 희망을 갖고 치료를 포기하지 않도록 노력하겠다”고 밝혔다.