다윗같은 엄마 …'1형 당뇨' 둘러싼 편견도 무지도 깼다

김미영 1형당뇨병환우회 대표
아들 36개월때 진단 받아
삼성전자 그만두고 매달려
투병기 담은 영화 개봉앞둬
롯데 무설탕브랜드와도 협업

"예전에는 1형 당뇨병이 있다는 사실을 주변에 알리지 않고 쉬쉬하는 분위기가 강했어요. 그런데 이제는 도와주겠다는 사람이 많이 생기고 저희 목소리에도 힘이 실리고 있습니다."

김미영 한국1형당뇨병환우회 대표는 영화 '슈가' 개봉을 앞두고 자신의 이야기가 스크린으로 옮겨지게 된 의미를 이렇게 설명했다. 1월 개봉 예정인 영화 '슈가'는 열두 살 아들이 1형 당뇨 진단을 받자, 엄마 미라(최지우)가 법과 제도의 장벽을 넘어 의료기기를 만드는 과정을 그린 작품이다. 김 대표는 이 영화의 실제 모티브가 된 인물이다.

흔히 '소아 당뇨'로 잘못 불리는 1형 당뇨병은 췌장에서 인슐린이 거의 분비되지 않아 평생 혈당을 관리해야 하는 질환이다. 완치법은 없지만, 관리만 잘하면 일상생활은 충분히 가능하다.

이번 인터뷰는 지난달 31일 서울 영등포구에 위치한 롯데웰푸드 본사에서 진행됐다. 한국1형당뇨병환우회와 롯데웰푸드의 무설탕·무당류 디저트 브랜드 '제로(ZERO)'는 최근 업무협약(MOU)을 체결하고, 1형 당뇨와 제로푸드에 대한 사회적 인식 개선에 함께 나서기로 했다.

그는 원래 IT 업계에서 커리어를 쌓아온 워킹맘이었다. 모토로라코리아 소프트웨어 개발자를 거쳐 삼성전자 무선사업부에서 소프트웨어 개발을 담당했다. 하지만 2012년, 당시 36개월이던 아들이 1형 당뇨병 진단을 받으면서 삶이 완전히 바뀌었다. 김 대표는 "다른 부모들보다 비교적 일상을 유지할 수 있었던 건 주변의 도움이 컸다"고 돌아봤다.

IT 엔지니어 출신답게 그는 문제 해결 방식도 달랐다. 진단 직후 미국 환우 커뮤니티를 뒤지며 정보를 모았고, 당시 국내에는 없던 '연속혈당측정기(CGM)'를 찾아냈다. 손가락을 찔러 피를 내는 기존 방식과 달리, 이 기기는 팔이나 복부에 부착해 5분마다 체액을 분석하고 혈당 수치를 스마트폰으로 전송해준다.

김 대표는 이를 직접 구매해 사용한 뒤 국내 환우 커뮤니티에 적극 알리기 시작했다. 그러나 이 과정에서 관세법 위반 등의 혐의로 고발되며 관세청·식품의약품안전처·검찰 조사를 총 7차례나 받았다. 그는 "누군가에게 팔아 이익을 본 것도 아닌데, 제도 밖에 있다는 이유로 문제를 삼았다"고 당시를 회상했다. 결국 사적 이익이 없다는 점이 인정돼 불기소 처분을 받았지만, 이 과정에서 회사를 그만두고 환우 활동에 전념하게 됐다. 2015년부터 현재까지 한국1형당뇨병환우회 대표를 맡고 있다.

김 대표는 이러한 활동의 원동력으로 '가치'를 꼽으며 감정이 올라온 듯 울먹거렸다. 그는 "삼성전자 다닐 때보다 지금이 훨씬 바빠요. 가족들은 '환우회 대표 말고 엄마로 조금 더 있어 달라'고 말하기도 해요"라고 말했다. 그러면서도 그는 "이 일이 가치가 있고 제도와 인식이 조금씩 바뀌면서 환우회 분위기가 희망적으로 달라지는 걸 보면 버틸 힘이 생긴다"고 말했다.

[박윤예 기자]