"부모도 행복해야 아이도 행복합니다"...의정부 장애인부모연대 김용순 회장의 희망

전국장애인부모연대 의정부시지회 김용순 회장이 발달장애인 현안 등을 설명하고 있다. 이선호기자

“발달장애인과 함께 희망을 만들어 갑니다.”

발달장애인 부모단체 ㈔전국장애인부모연대 의정부시지회 소속 김용순 회장(60)은 현재 회원으로 가입한 270여명의 발달장애인 부모와 발달장애인 주거 독립 실현을 위해 노력하고 있다.

현재 의정부시에는 2천200여명의 발달장애인이 살고 있다. 이 중 한 명인 김 회장의 아들도 자폐성 발달장애인으로 정신연령이 1~2세 수준이다.

김 회장과 같은 발달장애인 부모들은 한이 있다. 자식보다 더 오래 살아 자식을 돌봐야 한다는 평생의 부담을 안고 산다는 것이다.

그는 “발달장애인 부모들은 모두 한 번쯤 죽음을 생각할 정도”라며 발달장애인 자녀를 키우는 어려움을 담담하게 설명했다.

이 같은 현실 속에 김 회장은 2009년부터 장애인부모연대 활동을 시작했다. 아들을 돌보기 위해 사회복지사 자격증과 평생교육사 자격증까지 취득했다.

당시에는 사회복지사 자격증을 딴 부모도 없었다. 하지만 같은 아픔을 안고 있는 부모들이 함께 목소리를 내고 장애아동복지지원법, 발달장애인법, 주거지원법 제정 등 법 제도 개선을 하나하나 성취할 때마다 보람을 느낄 수 있었다고 전했다.

20년 전과 비교하면 발달장애인에 대한 복지는 많이 늘었지만 아직도 사각지대가 많다는 입장이다. 특히 장애인 주거지원법 제정으로 장애인도 독립 시 지원받을 수 있는 제도적 장치가 마련됐지만 아직까지 활성화되지 않고 있는 점을 지적했다.

김 회장은 “물리적인 나이로 자녀보다 먼저 하늘나라로 떠나기 전 내 아이가 독립하는 걸 보고 싶은 부모들이 많을 것”이라며 “주거 독립을 위해 발달장애인 부모들이 먼저 용기를 내야 한다”고 강조했다.

아울러 행동중재센터 설치의 필요성도 제기했다. 행동중재센터 대상에서 성인은 제외돼 있어 일부 특수학교에만 설치돼 있는 현실을 바꿔야 한다는 이유에서다.

마지막으로 그는 발달장애 아이들도 행복해야 하지만 부모 역시 행복했으면 한다는 작은 소망을 전했다.

김 회장은 “누구보다 힘든 발달장애인 부모들에게 제 활동이 조금이나마 힘이 됐으면 한다”며 “제 아이를 넘어 발달장애인과 함께 희망을 꿈꾸고 싶다”고 말했다.

이선호 기자 lshgo@kyeonggi.com