앉지도 눕지도 못하던 필리핀 소녀, 세브란스서 새 삶
척추뼈에 있는 신경 조직이 외부로 돌출돼 하반신 마비는 물론 제대로 앉지도 눕지도 못했던 필리핀 소녀가 세브란스병원에서 새 삶을 얻었다.
세브란스병원은 출생아 1천명 중 1명 이하에서 발생하는 '수막척수류'를 앓던 필리핀의 10세 소녀 조안나(Babaran Johanna Lyn Fuentes)를 초청해 치료했다고 26일 밝혔다.
수막척수류는 척수를 둘러싼 척추뼈와 경막에 선천적 결손이 생겨 신경 조직이 외부로 돌출되는 질환이다.
임신 초기인 3∼4주에 닫혀야 할 신경관이 열려 태어나면서 발생하며, 머리 쪽이 닫히지 않으면 무뇌증, 허리 쪽이 닫히지 않으면 수막척수류로 이어진다.
조안나는 척수 신경이 등 부위에서 돌출된 상태로 태어나 하반신 마비와 근력 저하, 배설 장애 등을 동반했다.
출생 직후 신경관 봉합 수술이 필요했으나 경제적 어려움으로 치료 시기를 놓쳤고, 10년 가까이 적절한 처치를 받지 못한 채 상태가 악화했다.
최근에는 등에 돌출된 척수 신경의 통증이 심해져 휠체어에 앉지도, 침대에 눕지도 못했다. 일상생활은 물론 잠을 제대로 자는 것조차 어려운 상황이었다.
필리핀 빈민촌에서 사역하던 이정현 선교사가 조안나의 사연을 세브란스병원에 알렸고, 병원은 조안나를 '글로벌 세브란스 글로벌 채리티(Global Severance Global Charity)' 프로그램 대상자로 선정해 국내로 초청했다.
이 프로그램은 의료 취약국 환자를 초청해 수술비 전액을 지원하는 세브란스병원의 사회공헌 사업이다.
수술은 김동석 세브란스병원 소아신경외과 교수가 맡았다. 김 교수는 돌출된 수막류를 척추 안으로 복원하고 추가적인 신경 손상과 통증, 감염 위험을 줄이는 데 중점을 뒀다.
조안나는 수술 전에는 똑바로 눕지 못했으나, 현재는 바른 자세로 잠을 잘 수 있을 정도로 상태가 호전됐다. 장기간 신경 손상으로 하반신 마비는 완전히 회복되지는 않았지만 휠체어에 앉는 것이 가능해졌다.
수술 비용은 JYP엔터테인먼트가 전액 후원했다. JYP엔터테인먼트는 지난해 4월 연세의료원과 사회공헌 협약을 맺고 국내외 취약계층 소아·청소년 치료비로 누적 7억원을 기부했다.