“뇌 없이 태어나 4살 못 넘길 거랬는데”…20세 생일 맞이한 女, 기적의 사연은?

수두증성 무뇌증 진단 받고 4살 전 사망 위험 높던 아이, 20년 생존해 화제

미국 네브래스카주 오마하에 사는 알렉스 심슨은 태어날 때부터 뇌가 거의 없는 '수두증성 무뇌증(hydranencephaly)'을 안고 세상에 나왔다. 사진=유튜브 WHAS11

미국 네브래스카주 오마하에 사는 알렉스 심슨은 태어날 때부터 뇌가 거의 없는 '수두증성 무뇌증(hydranencephaly)'을 안고 세상에 나왔다.

당시 의료진은 그가 생후 4년을 넘기지 못하고 사망할 것이라고 단언했지만, 알렉스는 최근 11월 4일 스무 번째 생일을 맞았다. 부모와 의료진 모두 '설명할 길 없는 기적'이라고 표현하고 있다.

아버지 숀 심슨은 현지 매체 KETV News와의 인터뷰에서 "딸의 뇌는 내 새끼손가락 절반 정도 크기의 소뇌만 남아 있다"며 "20년 전엔 두려웠지만 지금은 믿음이 우리를 이끌었다"고 말했다.

병원에서는 출생 직후 4세 이상 살 가능성이 거의 없다고 했지만 알렉스는 시각과 청각이 모두 손상된 상태에서도 주변 사람들의 감정과 환경을 민감하게 느끼며 살아가고 있다. 누군가가 스트레스를 받아하거나 아파도 알렉스가 다 알아차리고 반응할 정도라고.

과학적으로는 알렉스가 이렇게 장기 생존할 수 있었던 이유를 설명하기 어렵지만, 가족은 한결같이 '믿음과 사랑'이 있었기에 가능하다고 설명한다. "20년 전엔 공포뿐이었지만, 지금은 감사뿐이다. 알렉스는 살아 있는 기적"이라고 전했다. 그의 어머니 로레나는 "매년 알렉스의 생일을 맞이할 수 있다는 것 자체가 축복"이라고 덧붙였다.

생후 대부분 1년 넘기지 못하는 무뇌증…심리적 지지 생명연장에 도움 되기도

수두증성 무뇌증은 태아의 대뇌반구가 정상적으로 발달하지 못하고, 대신 뇌척수액이 두개강 대부분을 채우는 희귀한 신경계 질환이다. 미국 클리블랜드 클리닉에 따르면 약 5,000~10,000건의 임신 중 1건꼴로 발생하며, 대부분의 환아는 생후 1년을 넘기지 못한다. 뇌의 주요 기능이 결여되기 때문에 시각, 청각, 운동 및 반응 능력이 심각하게 제한되며, 치료법도 없다.

의료적 한계에도 불구하고, 알렉스 심슨처럼 장기간 생존하는 사례는 극히 드물게 보고되고 있다. 전문가들은 "집중적인 가정 간호와 감염 관리, 물리·작업치료를 통한 신체 기능 유지, 그리고 가족의 심리적 지지와 신앙심이 생존 기간 연장에 기여할 수 있다"고 설명한다.

정은지 기자 (jeje@kormedi.com)