햇빛에 30초만 노출돼도 3도 화상…‘현실판 뱀파이어’ 여성, 무슨 사연?

햇빛 노출만으로 물집과 화상…의료진 “자가면역질환과 롱코비드 후유증이 원인” 추정

에밀리 리처드슨(36)은 하루하루를 마치 '뱀파이어'처럼 살아간다. 햇빛에 단 30초만 노출돼도 피부가 타들어가며 화상을 입는 극심한 광과민성 반응 때문이다. 사진=고펀드미

미국 테네시주 머프리즈버러에 사는 에밀리 리처드슨(36)은 하루하루를 마치 '뱀파이어'처럼 살아간다. 그는 집 밖을 거의 나가지 않으며, 외출할 일이 생기면 머리부터 발끝까지 자외선 차단이 되는 옷으로 몸을 감싼다. 햇빛에 단 30초만 노출돼도 피부가 타들어가며 화상을 입는 극심한 광과민성 반응 때문이다.

코로나 감염 이후 폭발적으로 악화된 증상

영국 매체 더선에 따르면, 리처드슨의 증상은 16년 전 얼굴이 붓고 가려운 가벼운 알레르기 반응으로 시작됐다. 하루 종일 외출을 할 때면 저녁 즈음 얼굴과 귀가 붉어지고, 가렵고, 울퉁불퉁해지는 증상이 나타났다. 그는 몇 년이 지난 후에야 증상을 일으키는 원인이 햇빛임을 알게 됐다. 하지만 오랫동안 경미하게 유지됐던 증상은 2021년 코로나19 감염 이후 급격하게 악화됐다.

2023년에는 부비동염 치료를 위해 항생제(아목시실린)를 복용하던 중 햇빛에 노출된 뒤 심한 알레르기 반응을 일으켜 일주일간 입원했으며, 이후 단 30초간 햇빛에 노출된 것만으로 세 차례나 더 병원에 입원해야 했다. 그는 "햇빛에 조금만 노출돼도 입안에 궤양이 생기고 피부가 속에서부터 타들어간다"며 "피부가 부풀어 오르다가 체액이 스며 나오며 얼굴 전체에 물집이 생긴다"고 설명했다.

증상이 심해지자 결국 그는 부동산중개인 일을 그만두고, 대부분의 시간을 커튼이 닫힌 집 안에서 보내고 있다. 리처드슨은 "햇빛은 실제로 나를 죽일 수 있다"며 "장갑, 마스크, 모자를 모두 착용하고 자외선 차단이 되는 옷을 입지 않으면 단 1분도 밖에 있을 수 없다"고 말했다. 그는 눈물샘이 손상돼 눈물을 흘릴 수 없고, 온몸에는 화상으로 인한 흉터가 남았다.

항생제 복용 후 희귀 질환 '스티븐스-존슨 증후군' 진단

2024년 8월, 리처드슨은 미국 국립보건원(NIH)이 지원하는 미진단 질환 네트워크(Undiagnosed Disease Network)에서 스티븐스-존슨 증후군(Stevens-Johnson syndrome, SJS) 진단을 받았다. 주로 특정 약물에 대한 반응으로 발생하는 희귀 피부질환으로, 피부와 점막이 내부에서부터 타들어가듯 염증과 수포가 생긴다. 심한 경우, 장기까지 손상될 수 있다.

리처드슨의 경우 선천적인 자가염증성 질환이 있었고, 여기에 코로나 감염으로 면역체계가 붕괴되며 염증 반응이 폭주했다는 게 의료진의 분석이다. 손상된 면역 체계로 인해 자외선을 비롯한 미세한 환경적 자극에도 염증 반응이 일어난다는 것이다.

"연구도, 인식도 부족"

리처드슨은 오랫동안 의료진으로부터 "햇빛에 알레르기가 있을 수 없다"는 말을 들어야 했다. 바에서 일하던 시절에는 천장에 달린 형광등 아래 몇 시간만 있어도 얼굴이 붓고 심한 열감을 느낄 정도로 증상이 심했음에도 아무도 그를 믿지 않았다.

그는 "이 질환은 연구도 부족하고, 진단도 쉽지 않다"고 지적했다. 현재 일을 그만둔 채 병원 자선단체의 지원금에 의존해 생활하고 있지만, 이러한 현실을 직접 겪은 후 그는 자신과 같은 질환을 겪는 사람들을 위한 인식 개선 활동에 나서고 있다. 그는 "의사가 틀렸다고 느껴지면 다른 의사를 찾아라. 내 몸을 가장 잘 아는 건 결국 나"라고 전했다. 다행히 2024년 2월 이후 심각한 반응 없이 지내고 있지만, 그는 여전히 경계심을 늦추지 않는다.

지해미 기자 (pcraemi@kormedi.com)