고 백성문 변호사 앓은 ‘부비동암’…초기 증상, 비염과 구별 힘들다?

눈 실명·연하장애까지… 치료 어려운 희귀암인 부비동암, 조기 진단이 특히 중요

부비동암 투병 중 별세한 고 백성문 변호사(오른쪽)와 아내 김선영 아나운서. 결혼 4주년 기념일 전 날인 2023년 11월 22일에 찍었다. 사진= 고 백성문 변호사 SNS

방송인으로 활발히 활동하던 백성문 변호사가 2024년 여름 부비동암 진단 이후 1년간의 투병 끝에 지난달 31일 오전 분당서울대병원에서 세상을 떠났다. 향년 52세. 그의 죽음은 낯선 희귀암인 부비동암에 대한 경각심을 일깨우는 계기가 됐다.

고인의 아내인 YTN 김선영 앵커는 SNS를 통해 "항암 중 한쪽 눈을 실명하고도 방송 복귀를 꿈꾸며 끝까지 버텼던 남편"이라며 "무섭게 번지는 악성종양을 막지 못했다"고 밝혔다. 이처럼 부비동암은 조기 발견이 어렵고 치료가 까다롭고 생존율도 낮은 편이다.

부비동암은 코 주변의 공기 주머니인 부비동에서 발생하는 악성 종양이다. 전체 두경부암 중 약 3~5%를 차지하며, 전체 암 중에서는 1% 미만으로 매우 드문 암종이다. 보건복지부와 국립암센터가 발표한 2021년 국가암등록통계에 따르면 부비동암은 연간 인구 10만 명당 약 0.2~0.5명에 발생하며, 남성이 여성보다 2~3배 높은 발병률을 보인다.

주로 50세 이상에서 발생하며, 목재 가죽 니켈 크롬 등 특정 화학물질에 장기간 노출되는 특정 직업군에서 발생할 위험이 높다. 흡연도 주요 위험 인자로 알려져 있다. 하지만 일반적인 비염이나 부비동염(축농증)과 비슷한 초기 증상으로 인해 조기 진단이 어렵고, 대부분 많이 진행된 상태에서 발견된다.

부비동암의 생존율은 병기(암의 진행 단계)에 따라 큰 차이를 보인다. 초기 단계인 국한 병기(암이 발생한 부위에만 머물러 있는 상태)에서 발견되면 치료 성과가 좋지만, 대부분은 이미 주변 조직이나 먼 부위로 퍼진 뒤에야 진단된다. 전체 암의 경우 국한 병기의 5년 생존율은 약 92.1%나 되지만, 원격 전이된 경우는 27.1%로 크게 낮아진다. 부비동암의 평균 5년 생존율은 약 30~50%로, 전체 암 평균보다 낮은 편이다.

특히 암세포가 안와(눈 주위)나 뇌기저부로 침범할 경우 실명, 시신경 손상, 안면 마비 등의 기능적 장애가 동반되며, 치료 후에도 삶의 질이 크게 떨어진다. 고 백성문 변호사도 항암 치료 중 한쪽 눈을 실명했고, 연하장애로 물조차 삼키기 어려운 상태였던 것으로 알려졌다.

한쪽 코막힘, 피 섞인 콧물, 안면 통증, 시야 흐림 등 증상...2주 이상 지속되면 진료 받아야

부비동암의 치료는 병기와 조직학적 특성에 따라 결정된다. 일반적으로 수술로 악성 종양을 없앤 뒤, 방사선 치료와 항암화학요법을 병행한다. 하지만 종양이 안와, 뇌기저부, 상악 등 인접 구조로 침범한 경우 수술이 어려운 경우도 많고, 방사선 치료만으로는 효과가 제한적이다.

서울대병원과 국립암센터에 따르면 편평세포암이 가장 흔한 조직형이며, 치료 후 재발률이 높아 장기적인 추적관찰이 필수다. 최근에는 면역항암제나 표적치료제의 적용 가능성도 연구되고 있지만, 아직 표준 치료로 자리잡지는 못했다.

부비동암은 희귀암이지만, 치명적인 경과를 보이는 만큼 조기 진단과 예방이 중요하다. 지속적인 한쪽 코막힘, 피 섞인 콧물, 안면 통증, 시야 흐림 등의 증상이 2주 이상 지속될 경우 이비인후과 전문의의 진료가 권장된다.

특히 흡연자, 특정 직업군, 50세 이상 등 고위험군은 정기적으로 내시경 검진을 받아야 한다. 부비동암에 대한 사회적 인식을 높이고 희귀암 환자에 대한 의료·심리적 지원도 강화해야 한다. 백성문 변호사의 사례는 암 환자의 정신적 회복력과 가족 지지의 중요성을 보여주는 동시에, 희귀암에 대한 정보 부족과 진단 지연의 위험성을 경고하고 있다.

고인은 고려대 법대를 졸업했고, 49회 사법시험에 합격한 뒤 2010년부터 변호사로 활동해왔다. 생전에 JTBC '사건반장'과 MBN '뉴스파이터' 등 시사 프로그램에 출연했다. 그는 김선영 아나운서와 2019년 11월 결혼했다. 김 아나운서는 이화여대 불어불문학과를 졸업한 뒤 2003년 YTN 8기 공채 아나운서로 입사했다.

고인은 생전에 부인 김선영 아나운서에게 "내 인생에 가장 찬란한 시간을 함께 해줘서 고마워"라는 말을 마지막으로 남겼다고 한다. 그의 죽음은 단순한 개인의 비극을 넘어, 부비동암이라는 질환에 대한 사회적 관심을 불러일으키고 있다.

이를 계기로 부비동암에 대한 연구와 조기 진단 체계, 치료 접근성, 환자 지원 시스템을 강화해야 한다. 모든 암 환자가 존엄한 삶을 유지할 수 있게 해주는 사회적 연대를 구축해야 한다.

[주로 묻는 질문]

Q1. 부비동암은 어떤 증상으로 시작되며, 어떻게 구분할 수 있나요?

A1. 부비동암은 초기에는 일반적인 비염이나 축농증과 유사한 증상을 보입니다. 대표적인 초기 증상은 한쪽 코막힘, 콧물, 안면 통증, 후각 감소 등입니다. 하지만 증상이 한쪽에만 지속되거나 피 섞인 콧물이 나오고, 눈 주위가 붓거나 시야가 흐려지는 경우에는 반드시 이비인후과 전문의의 진료를 받아야 합니다. 조기 발견이 생존율을 높이는 핵심입니다.

Q2. 부비동암은 얼마나 드물며, 생존율은 어느 정도인가요?

A2. 부비동암은 전체 암 중 1% 미만의 희귀암으로, 인구 10만 명당 연간 0.2~0.5명 수준으로 발생합니다. 대부분 진행된 병기에서 발견되며, 5년 생존율은 평균 30~50% 수준으로 전체 암의 병기별 생존율에 비해 낮은 편이다. 병기별로는 1기에서 약 70~80%이지만 3~4기에는 20~40%로 급감합니다. 조기 진단과 적극적인 치료가 생존율을 좌우한다는 뜻이다.

Q3. 부비동암은 어떻게 치료되며, 치료 후 삶의 질은 어떤가요?

A3. 치료는 수술, 방사선 치료, 항암화학요법을 병행하는 방식으로 진행됩니다. 종양이 눈, 뇌기저, 턱 등으로 침범한 경우 수술이 어려워지고, 실명이나 연하장애 등 기능 손상이 동반될 수 있습니다. 치료 후에도 시각, 후각, 안면 기능 저하로 삶의 질이 크게 떨어질 수 있어, 재활과 심리적 지원이 중요합니다.

김영섭 기자 (edwdkim@kormedi.com)