“노란 막에 싸여 태어나” 충격…온몸이 ‘비늘’로 뒤덮인 아기, 무슨 일

‘선천성 비늘증(어린선)’을 앓고 있는 6살 케이든. 케이든의 엄마 리애나 벤틀리는 지난달 고펀드미를 통해 ‘나노 하이드로 버블 머신’을 구입하기 위한 모금을 시작했다. 고펀드미 캡처

“감기에 걸리거나 감염이 발생하면 피부가 양파 껍질처럼 다섯겹씩 한꺼번에 벗겨져요.”

‘선천성 비늘증(어린선)’(Congenital Ichthyosis)을 앓고 있는 자녀를 둔 엄마는 매일 두 시간마다 아이의 온몸에 보습 크림을 발라주고, 45분 동안 목욕시킨다. 아이가 고통받는 걸 지켜봐야만 하는 엄마는 하루하루를 가슴 졸이며 보내고 있다.

영국 셰필드에 거주하는 리애나 벤틀리(35)는 이달 초 영국 더선과의 인터뷰에서 선천성 비늘증 환자인 자신의 아들 케이든의 사연을 전했다.

케이든의 상태에 이상이 있다고 느끼기 시작한 것은 임신 4개월 차부터다. 몇 시간이 지나도 아기는 마치 자는 듯 전혀 움직이지 않았기 때문이다. 딸꾹질도, 꿈틀거림도, 기침 같은 반응도 없었다. 의료진은 케이든이 건강하다고 말했지만, 리애나는 임신 내내 불안감을 떨칠 수 없었다.

지난 2019년 6월, 임신 32주 차에 조산한 리애나는 아들이 태어나는 순간 그 이유를 알게 됐다. 그는 “케이든은 두꺼운 노란 막에 싸여 있었다”며 “주먹은 꽉 쥐고 있었고, 눈꺼풀은 뒤집혀 있었다”고 당시를 회상했다.

리애나가 언급한 ‘두꺼운 노란 막’은 ‘콜로디온 막’(collodion membrane)으로, 피부의 각질이 정상적으로 탈락하지 못하는 비정상적 피부 발달로 인해 발생한다.

전신이 플라스틱 랩이나 소시지 껍질처럼 노랗고, 팽팽하며, 반짝이는 두꺼운 막에 싸여 있는 신생아는 이 막이 벗겨지면서 그 아래에 깔려 있던 피부 질환이 드러나게 된다.

‘선천성 비늘증’ 진단…신생아 100만명 중 1명꼴

그렇게 케이든도 선천성 비늘증을 진단받게 된다. 신생아 100만명 중 1명에게 발견될 정도로 희귀한 이 질환은, 피부의 가장 바깥층인 각질층이 지나치게 성장하여 피부를 건조하게 하고 비늘 같은 각질을 만드는 유전적 질환이다.

각질층의 죽은 세포가 정상적인 속도로 떨어져 나가지 않고 피부 표면에 달라붙어서 비늘을 만든다.

선천성 비늘증은 치료가 매우 어려우며, 환자들은 성장 장애, 청력 및 시력 문제, 감염, 체온 조절 이상과 같은 다양한 합병증을 함께 겪는다.

끊임없는 관리…시력·청력에 문제 생겨

케이든은 3주 뒤 퇴원했지만, 이후로도 끊임없이 관리를 해줘야 했다. 현재 6살이 된 케이든은 여전히 많은 어려움을 겪고 있다.

귀와 눈의 피부가 너무 빨리 자라 시력과 청력에 문제가 생겼고, 지문도 없다. 기온 변화에 민감해서 집은 항상 20도로 유지해야 한다. 피부가 가려워서 하루 종일 보습제를 바르고, 특수 수트를 입고 소파에 누워있곤 한다.

리애나는 “피부가 붉게 건조해지고 벗겨지면 다시 새살이 올라온다. 이게 반복된다”며 “손톱도 3일마다 잘라야 한다”고 토로했다.

가장 속상한 건 머리카락이다. 피부가 너무 빨리 벗겨져서 머리카락이 자라지 못하는 케이든은 “엄마, 나도 머리카락이 있었으면 좋겠어”라고 자주 말한다.

“평범한 하루 보낼 수 있길” 아들 위한 모금

리애나는 아들을 위해 지난달 온라인 모금 사이트 고펀드미를 통해 도움을 요청했다. 케이든의 통증을 줄일 수 있는 ‘나노 하이드로 버블 머신’을 구입하기 위해서다.

리애나에 따르면 이 기계는 케이든의 피부가 자연스럽게 떨어져 나가도록 도와주고, 통증과 가려움증을 완화하며, 피부에 수분을 공급해줄 수 있다.

그는 “이 기계를 통해 케이든은 조금이나마 통증에서 벗어나 다른 6살 아이들처럼 평범한 하루를 보낼 수 있을 것”이라며 “부디 제 아들이 고통 없는 하루를 살 수 있도록 따뜻한 도움 부탁드린다”고 했다.

윤예림 기자