“나중에 실명될 수도”…유튜버 쯔양, 희귀질환 투병 고백

쯔양. 사진|스타투데이DB

1250만 명의 구독자를 보유한 유튜버 쯔양(28·본명 박정원)이 희귀질환인 망막색소변성증 투병 사실을 고백했다.

28일 유튜브 채널 ‘쯔양밖정원’에는 “135개 메뉴가 있는 PC방에서 xx만원치 시켜 먹기”라는 제목의 영상이 게재됐다.

PC방을 찾아 게임에 몰입한 쯔양에게 PD는 “시력이 더 안 좋아진 거 아니냐”고 물었고 쯔양은 “초등학생 때부터 시력이 이랬다. 컴퓨터를 해서 그런 게 아니라 눈에 불치병이 있어서 그렇다”고 답했다.

그러면서 쯔양은 “사람들이 왜 라식이나 라섹 수술을 안 하냐고, 엄청 편하다고 하는데 난 할 수가 없다”며 “망막색소변성증이 있어서다. 나중에 실명될 수도 있다”고 고백했다.

앞서 쯔양은 콘텐츠 등을 통해 엄청난 두께와 무게의 안경을 인증하며 “십여년 넘게 썼다. 안경알이 진짜 두꺼운데 시력이 진짜 안 좋다”고 이야기하기도 했다.

쯔양. 사진|유튜브 채널 ‘쯔양밖정원’ 영상 캡처

망막색소변성증은 망막기능저하, 세포소실, 궁극적으로 망막조직의 위축이 발생하는 특징을 가진 질환군을 일컫는 용어이다. 개그맨 이동우가 망막색소변성증으로 인해 시력을 잃은 것으로 알려져 있다.

대표적인 의심 증상은 밤에 잘 보이지 않는 ‘야맹증’과 시야가 점점 좁아지는 ‘시야협착’이 있다. 이 외에도 빛에 민감하게 반응하는 광과민성, 색을 구분하기 어려워지는 색감 감퇴 등이 의심 증상으로 꼽힌다.

아직까지 근본적인 치료법은 없는 것으로 알려져 있다. 다만 유전자 치료, 줄기세포 치료, 인공망막 장착 등 다양한 연구가 진행 중이다.