이동건, 새빨간 눈 → 1%만 걸리는 희귀병 '강직성 척추염' 진단··· "완치 불가능해"

[서울경제]

배우 이동건(45)이 국내 인구 약 1%만 앓는 희귀 난치성 질환 '강직성 척추염' 진단을 받았다. SBS 예능 프로그램 미운 우리 새끼(28일 방송)에서 이동건은 극심한 눈 충혈과 통증으로 병원을 찾는 모습이 전파를 타며 시청자들의 안타까움을 자아냈다.

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“빛이 고통스럽다”···1년간 이어진 눈 증상

방송에서 이동건은 지난 1년간 충혈과 시력 저하 증상을 반복적으로 겪어왔다고 밝혔다. 그는 “심하지 않을 땐 초점이 안 맞는 정도지만 심할 땐 빛을 보는 것조차 괴롭다”며 “왼쪽 눈을 감으면 시력이 떨어지는 게 확실히 느껴진다. 지금은 익숙해졌지만 처음엔 두려움이 컸다”고 털어놨다. "안과 치료 과정에서 항생제를 달고 살다시피 했다"고도 말했다.

이에 의사는 이동건의 증상을 포도막염으로 진단하며 “이 질환이 반복되면 강직성 척추염 같은 류마티스 질환의 가능성일 수 있다”고 설명했다. 이어 실시한 유전자 검사와 영상 검사를 통해 최종적으로 대한민국 인구 1%만 걸린다는 희귀병인 '강직성 척추염' 진단이 내려졌다.

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과거 목 디스크로 오진된 통증

이동건은 10여 년 전 겪은 경험도 공개했다. 그는 “자던 중 송곳으로 찌르는 듯한 통증이 승모근 부위에 찾아와 병원을 갔지만 단순 목 디스크로만 진단받았다”고 회상했다. 그러나 이번 검사에서 의사는 "상체를 지탱해 주는 천장 관절에 관절염 2~3단계 수준의 염증이 확인되었다"며 그동안의 증상들이 강직성 척추염과 연관된 것으로 진단할 수 있었다고 전했다.

스튜디오에서 이 장면을 지켜보던 그의 어머니는 “차라리 내가 대신 아프고 싶다”며 눈물을 보이기도 했다.

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유전·환경 요인 모두 영향

이동건의 검사 결과를 확인한 의사는 “강직성 척추염은 특정 염증 유발 유전자가 발병에 영향을 미칠 수 있다”며 “대체로 유전적으로 물려받는다”고 설명했다. 이에 이동건은 “가족력이 없어 저는 더 드문 사례인 것 같다”고 답했다. 실제로 강직성 척추염은 유전적 요인, 면역 반응 이상, 환경적 요인이 복합적으로 작용하는 것으로 알려져 있다. 강직성 척추염 환자의 약 90%이상의 환자가 HLA-B27 유전자를 보유하고 있지만 이 유전자를 가진 사람 모두가 발병하는 것은 아니다. 이 유전자를 갖고 있더라도 1~6% 정도에서만 이 질환이 나타나며 자녀에게 유전자를 물려줄 확률은 50%이다. 또한 흡연과 같은 생활습관이 병의 진행을 앞당기거나 악화시키는 요인으로 지적된다.

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증상 다양해 조기 진단 어려워

강직성 척추염은 척추에 염증이 생기는 만성 면역 질환으로 초기에는 엉치 부위 통증이나 뻣뻣함이 디스크 등과 혼동돼 진단이 늦어지는 경우가 많다. 또 무릎·발목 통증, 아킬레스건염, 염증성 장 질환, 반복적 포도막염 등 전신에 다양한 증상으로 나타나기도 한다. 특징적으로 아침 기상 직후 통증이 심하고 움직이면 호전되는 양상을 보인다.

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꾸준한 관리와 치료로 삶의 질 유지 가능

치료 목표는 염증과 통증을 조절하고 척추 변형을 예방하는 데 있다. 초기에는 규칙적 스트레칭·자세 교정·금연 같은 생활습관 관리와 함께 비스테로이드성 소염제를 우선 사용한다. 증상이 악화되면 TNF 억제제, IL-17 억제제 등 생물학적 제제가 투여된다. 심한 고관절 손상 시에는 수술적 치료가 필요할 수 있다.

의사는 이동건에게 술·담배·설탕·밀가루를 멀리하고 염증 완화에 좋은 비타민C 섭취를 권고했다. 전문가들은 “강직성 척추염은 완치가 어렵지만 꾸준히 치료하고 생활습관을 관리하면 충분히 일상생활을 유지할 수 있다”고 강조한다.

김여진 기자 aftershock@sedaily.com