루게릭병 현실 알린 故 필승쥬 박승일‥투병 기록이 남긴 유산 [종합]

왼쪽부터 고 필승쥬, 박승일/필승쥬, 션 SNS 캡처

[뉴스엔 하지원 기자]

유튜버 필승쥬, 루게릭병 투병 끝 향년 32세로 별세필승쥬 박승일, 루게릭병 투병 과정 숨기지 않고 기록

루게릭병 투병 과정을 공유해왔던 유튜버 필승쥬(본명 강승주)가 32세를 일기로 세상을 떠났다.

유가족은 지난 9월 26일 고인의 유튜브 계정을 통해 부고 소식을 알렸다. 필승쥬는 2022년부터 채널을 운영하며 자신의 투병기를 담담히 기록했다. 필승쥬는 “오늘이 제일 건강한 날”이라며 언제나 씩씩한 모습으로 카메라 앞에 섰고 병마와 싸우는 이들에게 위로와 희망을 전했다. 일상의 순간들을 기록하며 7만여 구독자와 꾸준히 소통했다.

필승쥬의 투병은 고되고 길었다. 그러나 필승쥬는 병을 숨기지 않고 있는 그대로 드러내며 루게릭병의 실체를 알렸다.

루게릭병 환자 지원의 상징적 인물인 박승일 전 프로농구 코치 역시 지난해 9월 25일 세상을 떠났다. 박승일은 2002년 진단 이후 23년간 투병하며 병의 현실을 알리는 데 힘을 쏟았다. 박승일은 병세가 악화된 뒤에도 공개 활동을 멈추지 않았다.

“가만히 있으면 세상은 변하지 않아. 내가 시작해두면 누군가는 완성하겠지”라는 말을 남긴 박승일은 가수 션과 함께 루게릭요양병원 건립을 이끌어내며 뜻을 현실로 만들었다.

루게릭병(근위축성 측삭경화증·ALS)은 뇌와 척수의 운동신경세포가 점차 파괴돼 근육이 약해지고 마비되는 대표적인 퇴행성 신경계 질환이다. 국내에서 인식이 높지 않은 질환이다. 필승쥬, 박승일은 증상과 치료 과정, 환자와 가족의 삶을 공개하며 대중적 관심을 끌어냈다.

뉴스엔 하지원 oni1222@

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