이동건, 완치 불가 희귀병 ‘강직성 척추염’ 진단…“송곳으로 찌르는 듯한 통증”

배우 이동건, 강직성 척추염 진단 받아

이동건이 강직성 척추염 진단을 받았다. 사진=SBS 예능 프로그램 '미운 우리 새끼' 방송화면 캡처

배우 이동건(45)이 희귀 난치성 질환인 강직성 척추염 진단을 받았다.

28일 방송된 SBS 예능 프로그램 '미운 우리 새끼'에서 이동건은 눈의 충혈과 극심한 통증으로 병원을 찾았다. 그는 심하게 충혈된 눈으로 등장해 보는 이들을 놀라게 했다.

이날 진료실에서 지난 1년간 약을 복용해왔다고 말한 이동건은 "심하지 않을 땐 약간 초점이 덜 맞는 느낌인데 심할 땐 충혈도 심하고 빛에 굉장히 예민해진다"며 "빛에 고통스러워지고 왼쪽 눈을 감으면 시력저하가 크게 느껴진다. 지금은 1년 동안 겪으니까 괜찮은데 처음엔 고통스러웠다"고 증상을 설명했다.

이를 들은 의사는 이동건의 증상을 '포도막염'이라고 말하며 "너무 자주 반복되는 걸 보니 일종의 강직성 척추염이라고 하는 루마티스 질환의 가능성일 수 있다"라고 했다. 이동건은 " 10년 전에도 자다가 송곳으로 승모근을 찌르는 듯한 느낌을 받아 병원을 찾았으나 단순 목 디스크로 오진됐다"고 회상했다.

이어 진행한 유전자 검사와 엑스레이 검사 결과를 본 의사는 "대한민국 인구 1%만 걸린다는 희귀 난치성 질환, 강직성 척추염"이라고 최종 진단을 내렸다. 원인조차 명확하지 않고 완치도 불가능한 질환인 만큼 평생 관리가 필수라는 말에, 스튜디오에서 이를 지켜보던 이동건의 어머니는 "내가 대신 앓아주고 싶다"라며 안타까움을 드러냈다.

의사는 "지금 증상이 괜찮다고 관리하지 않으면 문제가 생길 수 있다"며 술과 담배, 설탕과 밀가루 섭취를 끊고, 염증 완화에 좋은 비타민C를 자주 복용할 것을 당부했다.

증상 다양해 조기 진단 어려운 '강직성 척추염'

이동건이 진단받은 강직성 척추염은 면역 체계가 이상을 일으켜 발생하는 염증성 척추 질환이다. 초기에는 대부분 천장 관절에 염증이 생겨 엉치 부위가 아프고 척추에 뻣뻣함과 통증을 느껴 디스크 등으로 오인하기도 한다.

강직성 척추염 진단이 늦어지는 또다른 이유는 초기 증상으로 무릎, 발목이 붓고 아프거나 아킬레스건염, 염증성 장 질환 등 척추 외 다양한 증상이 나타나기 때문이다. 이동건처럼 눈에 포도막염이 반복적으로 발생하는 것도 증상 중 하나다.

강직성 척추염이 디스크나 척추 협착증 등 다른 척추 질환과 구별되는 가장 큰 특징은 통증 양상이다. 강직성 척추염은 대개 자고 일어난 직후인 아침에 증상이 가장 심하고, 활동을 시작하면 점차 증상이 완화된다.

또 증상이 심해지면 자다가 허리가 아파서 깨기도 하고, 갈비뼈와 척추가 연결된 관절에 염증이 생기면 숨을 쉴 때 가슴 통증을 느낄 수도 있다. 증상은 서서히 진행되지만 장기간 방치하면 척추의 변형과 기능 저하로 이어져 일상생활의 큰 불편을 초래할 수 있다.

유전과 환경적 요인이 복합적으로 작용…꾸준히 치료받고 관리하면 신체 기능 유지 가능

강직성 척추염 발병은 유전적 소인과 면역 반응의 이상, 그리고 환경적 요인이 복합적으로 작용하는 것으로 알려져 있다. 강직성 척추염 환자의 90% 정도가 HLA-B27 유전자를 가지고 있지만 유전자 보유자 모두가 발병하는 것은 아니고 1~6% 정도에서만 발병한다. 여기에 흡연과 같은 생활습관 요인이 질환의 진행에 영향을 미친다.

혈액검사와 영상학적 검사를 통해 강직성 척추염을 진단하면 증상의 진행 정도와 동반 증상을 고려해 치료 방향을 정한다. 치료의 핵심 목표는 통증과 염증을 조절하여 기능을 보존하고 척추 변형을 막는 데 있다.

초기에는 규칙적인 운동과 스트레칭, 자세 교정, 금연 같은 생활습관 관리가 중요하며, 약물치료로는 비스테로이드성 소염제가 1차적으로 사용된다. 그러나 증상이 지속되거나 악화되면 TNF 억제제나 IL-17 억제제 같은 생물학적 제제를 투여해 질환의 활동성을 억제한다. 고관절이 심하게 파괴됐을 때는 수술적 치료가 불가피하기도 하다.

관리를 위해서는 매일 규칙적인 스트레칭과 호흡 운동, 유산소 운동을 실천하고, 흡연자는 반드시 금연을 해야 한다. 강직성 척추염은 현재 의학적으로 완치가 불가능한 만성 질환이지만 정기적인 추적검사를 통해 질환의 진행을 관리하면서 적극적으로 치료하고 생활습관을 관리하면 충분히 신체 기능과 삶의 질을 유지할 수 있다.

이지원 기자 (ljw316@kormedi.com)