루게릭병 투병 일기 쓰던 유튜버 필승쥬, 32세 나이로 영면

루게릭병 투병기 전한 7만 유튜버
빈소 한일병원, 발인은 27일 오전

[이데일리 채나연 기자] 루게릭병 투병 과정을 공개하며 많은 이들에게 희망과 용기를 전했던 유튜버 필승쥬(본명 강승주)가 32세의 나이로 세상을 떠났다.

유가족은 26일 고인의 사회관계망서비스(SNS)를 통해 부고 소식을 알렸다.

필승쥬는 약 7만 명의 구독자를 보유한 크리에이터로, 2022년부터 ‘루게릭병 환자의 비극 속 희극 찾기 대모험. 다시 맥도날드를 먹는 그날까지’라는 채널 설명처럼 병과의 싸움을 긍정적으로 기록해왔다.

그는 공무원으로 근무하던 시절부터 발병 이후의 과정을 영상으로 담으며 힘든 와중에도 희망을 잃지 않고 긍정적인 에너지를 전하는 모습으로 많은 이들에게 용기를 줬다.

목소리를 잃은 뒤에는 안구 마우스를 통해 소통을 이어나가며 “제가 할 수 있는 걸 찾았으니 악착같이 마스터하려고 한다”라며 꺾이지 않는 의지를 전하기도 했다.

지난해 8월에는 “체중이 많이 줄었다. 건장했던 시절과 달리 바람 빠진 풍선 같은 모습이 됐지만, 제 이야기를 들어주고 곁에서 다독여주셔서 감사하다. 여러분 아프지 말고 식사 꼭 챙겨 드시라”는 메시지를 남겨 많은 이들의 가슴을 울렸다.

루게릭병의 공식 명칭은 근위축성측삭경화증으로, 운동신경이 선택적으로 파괴되면서 근력이 약해지고 근육이 마르는 퇴행성 신경질환이다.

이 질환은 ‘루게릭’이라는 미국의 유명 야구선수가 이 질환을 앓게 된 이후 대중에게 널리 알려지면서 선수의 이름을 따라 ‘루게릭병’으로 불리게 됐다.

루게릭병의 원인은 아직까지 정확하게 밝혀지지 않았으며, 확실한 치료법 역시 없는 상태다. 우리나라에서는 농구선수 출신 박승일 승일희망재단 공동대표가 이 질환을 앓다가 세상을 떠난 바 있다.

필승쥬의 빈소는 서울 한일병원 장례식장에 마련됐으며, 발인은 27일 오전 8시 30분, 장지는 진주시 안락공원이다.

채나연 (chae@edaily.co.kr)