‘루게릭 투병기’ 희망 전하던 유튜버 필승쥬, 32세 나이로 사망

루게릭병 투병기를 공개하던 유튜버 '필승쥬' 강승주씨의 2020년 모습. /인스타그램

루게릭병 투병기를 전하던 유튜버 ‘필승쥬’ 강승주씨가 32세 이른 나이에 세상을 떠났다.

강씨의 가족은 지난 25일 인스타그램을 통해 부고 소식을 전했다. 27일 오전 발인이 진행됐으며 장지는 경남 진주시 안락공원이다. 강씨는 2022년 10월부터 유튜브 영상으로 투병기를 공개해 왔다. 당시 첫 영상을 시작하며 휠체어에 앉은 채 “안녕하세요. 저는 루게릭과 4년째 살고 있는 승주라고 합니다”라고 소개했다. 잘 나오지 않는 목소리였지만, 밝은 미소를 보였다.

이어 설명란을 통해 “저는 20대이지만 루게릭 환자다. 오늘이 제일 건강한 제가 든든한 가족들, 친구들과의 일상을 기록하고자 유튜브를 시작했다”며 “제 상황을 모르는 지인들이 놀랄까 봐 조금 걱정되기도 하지만 현재의 제 모습에 많은 응원 부탁드린다”고 했다. 이후 고인은 약 3년간 점점 굳어가는 몸의 변화를 영상에 담았고 7만명이 넘는 구독자와 함께했다.

투병 중에도 희망을 잃지 않는 모습으로 많은 이에게 울림을 전했던 강씨의 마지막 영상은 지난 5월이다. 강씨와 딸을 지극정성으로 간호하는 아버지의 일상이 담겼다. 현재 이 영상 댓글 창에는 “항상 반짝이던 승주님 눈빛을 기억하겠다” “좋은 곳으로 가셨을 거다” “가족분들 너무 힘들지 않길 기도하겠다” “하늘에선 훌훌 털어버리고 행복하셔라” 등 구독자들의 추모가 이어지고 있다.

루게릭병은 원인이 불명확한 희소 질환으로 대뇌 및 척수 운동신경이 일부 파괴돼 생긴다. 정확한 병명은 근위축성측색경화증이지만, 1939년 이 병을 앓고 은퇴한 미국 유명 야구 선수 루 게릭이 2년 만인 1941년 사망한 이후 그의 이름을 딴 루게릭병으로 더 잘 알려져 있다. 근력 약화와 근육 위축으로 언어장애·체중 감소·사지 무력 등의 증상을 유발하며 결국 호흡 기능 마비로 사망할 확률이 높다.