박판순 인천시의원 “인천 중증 뇌병변장애인, 시립 보호센터 만들어야” [인천시의회 의정24시-의정MIC]

박판순 인천시의원(국민의힘·비례). 인천시의회 제공

“이제 인천에 시립뇌병변장애인 주간보호센터 건립이 필요할 때입니다.”

박판순 인천시의원(국민의힘·비례)은 “인천의 1만3천여명 뇌병변 환자를 돌보는 것은 가족의 힘으로는 역부족인 만큼, 가족의 돌봄 부담을 줄이고 그들의 최소한의 인간다운 삶을 위한 제도적 지원이 필요하다”며 이 같이 강조했다. 이어 “현재 뇌병변 장애인과 가족들은 인천시에서 직접 운영하는 주간보호센터의 건립이 간절한 바람이다”고 덧붙였다.

중증중복 뇌병변장애인이란 선천적, 발달기 뇌 손상으로 인해 신체적 또는 인지적 손상을 동반한 장애를 지칭한다. 이들은 주로 지적장애와 시·청각 장애, 언어·섭식·수면 장애 등과 뇌전증, 자폐성 장애, 희귀난치성 질환, 근골격계의 중증 질환 등 최소 3~4가지, 최대 이 모두를 동반하고 있다.

박 시의원은 “인천의 뇌병변 환자가 1만3천201명으로 인천 장애인구의 8.6%에 이른다”며 “이들에 대한 정부의 지원정책은 장애인복지법, 특수교육법 등을 포함한 몇몇 법률에 의하여 지극히 제한적인 수준으로 제공되고 있다”고 말했다. 현재 국내 전체 뇌병변장애인은 25만3천83명으로 전체 장애 인구의 9.8%를 차지하고 있다. 이는 지체장애, 청각장애에 이어 3번째로 많은 수치다. 또 뇌병변 장애인 중 중증이 64.2%를 차지하고 있으며, 점차 고령화 추세를 보이고 있다.

박 시의원은 “의학적으로 자폐성·지적 장애와 함께 뇌병변장애가 대표적인 발달 장애에 속한다”며 “하지만 현행 발달장애인 권리보장법에서는 선천적 또는 발달기에 장애를 갖게 된 중중중복 뇌병변장애인을 지원대상에서 제외하고 있다”고 말했다. 뇌병변 장애인은 그나마 몇 개 없는 제도적 혜택마저도 받지 못하고 있는 셈이다. 처음 발달장애인 권리보장법 제정 당시 당연히 발달장애 영역에 포함하는 뇌병변장애가 법에서 빠지면서 현재의 제도영역에서도 배제, 장애인 당사자와 그 가족들의 어려움은 이어지고 있다.

박 시의원은 “뇌병변장애인 가족 들이 그동안 보건복지부를 비롯한 각 부처와 지방자치단체에 이 같은 문제를 끊임없이 호소하고 지속적으로 문제 해결을 촉구했다”며 “하지만 정부는 ‘중중중복 뇌병변장애인이 몇 명인지 알아야 지원할 수 있다’는 말만 되풀이하고 있다”고 말했다. 이어 “장애인 현황은 장애인복지법에 의하여 5년마다 조사하는데, 정부에서 파악하지 않은 중중중복 뇌병변장애인 현황을 당사자 및 가족에게 전가하는 것은 국가의 존재 이유를 부정하는 것”이라고 덧붙였다.

박판순 인천시의원(국민의힘·비례). 인천시의회 제공

박 시의원은 또 중중중복 뇌병변장애인은 교육, 치료, 복지 현장에서 차별을 당하고 있는 문제도 지적했다. 학교를 졸업한 성인 장애인들은 주간보호센터나 복지관 등 장애인복지시설에서 치료를 받거나 각종 직업교육 등을 받을 수 있지만, 뇌병변 장애인의 경우 복지시설 인력의 도움을 많이 필요로 하기 때문에 입소 기회마저 얻기 힘든 상황이기 때문이다. 결국 이들이 학교를 벗어나는 순간 교육과 복지도 멈춘다고 볼 수 있다.

그는 “발달장애인법 제정 당시 모든 장애인의 권리는 구분될 수 없다는 사명으로 장애인권리를 위해 최전선에서 노력했던 뇌병변 장애인과 그 가족은 본인들의 희생으로 법을 통과시켰다”고 말했다. 이어 “하지만 아이러니하게도 정부와 발달장애 영역의 무관심 속에서 돌봄의 힘든 과정을 온전히 본인과 그 가족들이 감당함으써, 일상을 그 고통과 함께 하고 있다”고 덧붙였다.

현재 성인 뇌병변장애인은 지역사회에서 살아가기 힘든 구조에 놓여 있기 때문에, 남은 생의 대부분을 집안에서만 머물며 지낼 수밖에 없다. 사각지대에 방치된 이들의 주 돌봄자는 가족이다. 가족이 돌봄의 책임을 오롯이 떠안을 수밖에 없는 상황에서, 돌봄 가족에게 질병이라도 발생하면 중증 장애가족을 돌봐야 하는 이유로 적기에 치료를 받지 못하는 일이 발생하고 있다. 또 24시간 장애인 당사자와 돌봄가족이 함께해야 하기때문에 일상적인 친인척의 애경사 모임 등에도 참석하기 어려워 사회적 고립 상황에 놓이기도 한다.

여기에 중증중복 장애로 인한 모든 신체 활동과 실내외 이동에 필요한 생활 보장구 구입, 지속적인 재활치료, 수술, 약 복용 등으로 가정경제에 큰 부담을 지고 있다. 본의 아니게 다른 가족 구성원에게 2차, 3차의 경제적 피해를 주고 있는 것이다.

박 시의원은 “인천시민 누구나 행복한 도시를 만들기 위해 필요한 것은 장애인 자립을 강화하고 가족들의 돌봄 부담을 해소할 수 있는 좀 더 촘촘한 복지 지원정책 점검이 시급하다”고 말했다.

이민우 기자 lmw@kyeonggi.com