'옥수수전분 먹어야 산다'…당원병 환자에 '특수식' 지원 확대

제주시 애월읍 수산리의 한 밭에서 농민이 초당옥수수를 수확하는 모습. /사진=연합뉴스

옥수수전분을 반드시 먹어야 혈당을 유지할 수 있는 희귀질환 '당원병 환자'에 대한 특수식 지원이 확대된다.

기존에는 일반 옥수수전분 구입비만 지원됐지만, 앞으로는 복용 시 7∼8시간가량 혈당 유지를 돕는 '특수 옥수수전분' 구입비도 지원된다.

질병관리청은 다음 달 1일부터 당원병 환자 대상 특수식 지원 품목에 '특수 옥수수전분'을 추가한다고 27일 밝혔다.

당원병은 글리코겐 합성·분해에 필요한 효소가 부족해 나타나는 탄수화물 대사 이상 희귀 유전질환으로, 국내에 약 300명의 환자가 있는 것으로 파악됐다.

당원병 환자는 혈당 유지를 위해 옥수수전분 섭취가 필수적인데, 질병청은 저소득층 희귀질환자 의료비 지원사업을 통해 당원병 환자에게 옥수수전분 구입비를 지원해왔다.

단, 일반 옥수수전분은 혈당 유지 효과와 지속 시간이 짧아 야간 저혈당 예방에는 한계가 있었다.

대개 당원병 환자의 부모는 아이의 저혈당을 막기 위해 새벽에 두세 번씩 아이를 깨워 옥수수 전분을 먹인다. 이렇다 보니 아이는 매번 자다가 깨어야 해 피곤하고, 부모 역시 수년간 밤잠을 설칠 수밖에 없다.

이번에 특수식 구입비 지원항목에 추가된 '특수 옥수수전분'은 약 3∼4시간 효과가 지속되는 일반 옥수수전분의 2배 이상(7∼8시간) 효과가 지속돼 장시간 혈당을 안정화할 수 있다.

야간에도 장시간 혈당을 안정적으로 유지할 수 있어 환자와 보호자의 삶의 질 개선에 도움이 될 것으로 기대된다.

지원 품목 확대에 따라 환자들은 일반 옥수수전분 외에도 특수 옥수수전분, 일반 옥수수전분과 특수 옥수수전분 혼합 등 총 세 가지 섭취 유형을 선택해 지원받을 수 있게 된다.

내달 1일부터 특수 옥수수전분 섭취를 원하는 경우, 환자 또는 보호자가 병·의원에서 진료확인서를 발급받아 관할 보건소에 제출하고, 개별 구매 후 국민건강보험공단 지사에 특수식 구입비 청구서를 제출하면 된다.

구입비는 건보공단 지사에서 서류 검토 후 개인 계좌로 지급한다.

이보배 한경닷컴 객원기자 newsinfo@hankyung.com